Keskmine retsipient veedab elundisiirdamise operatsiooni ootuses kuid või isegi aastaid, oodates ja lootes päeva, mis annab teise võimaluse tervislikuks eluks.
Vajadusel peavad patsiendid keskenduma eluohtliku haigusega tegelemisele ja lootma operatsioonile, mitte õppimisoskustele, mis aitavad neil toime tulla siirdamisega, mida ei pruugi juhtuda. Rõhuasetus tervise ja lootuse säilitamisel operatsioonieelselt on paljud patsiendid pärast siirdamisoperatsiooni valmisolekut muutusteks oma elus ja tervises.
Nende muudatustega toimetulek nõuab tuge, hoolsust ja valmisolekut tervisliku eluviisi tähtsuse järjekorda seadmiseks ja terve elundi säilitamiseks.
Westend61 / Getty ImagesEmotsionaalsed probleemid
On elundisiirdamise ainulaadseid probleeme, mida keskmine kirurgiline patsient ei koge. Enamikul juhtudel teab elundit ootav patsient, et elundi kättesaadavaks tegemiseks peab sobiv doonor surema.
Siirdamislootuse säilitamise ja hirmu vahel on emotsionaalne võitlus, teades, et võõras inimene sureb enne, kui see võimalikuks saab. Siirdatud patsiendid tunnistavad sageli, et tunnevad ellujäänute süüd, olles saanud kasu teise surmast.
Ravisaajatel on oluline meeles pidada, et doonorite pereliikmed teatasid, et elundite annetamine oli ainus positiivne asi, mis juhtus südantlõhestaval ajal. Elundisaajatelt saadud kirjavahetus võib aidata täieliku kaotuse tunnet pärast lähedase surma.
Suhete loomine doonorperega, isegi ainult posti teel, võib tuua rahutunde. Doonorpere jaoks elab osa nende kallimast edasi. Mõned pered ja saajad otsustavad kohtuda pärast kirjavahetust, luues sideme oma jagatud kogemuse üle.
Sõltuvus ja depressioon
Operatsioonile vahetult järgnevad nädalad ja kuud võivad elundisaajale olla väga stressirohked, mistõttu on sõltuvusega võitlejate jaoks kaine säilitamine eriti keeruline.
Alkoholi, tubaka ja narkootikumide taset kontrollitakse regulaarselt, kui patsiendid ootavad siirdamist, sest enamikus siirdamiskeskustes on ootelehel viibimise tingimus karskus, kuid pärast operatsiooni võib kiusatus vana käitumise juurde tagasi pöörduda.
Ravisaajatel on hädavajalik säilitada tervislikud harjumused, kuna need ravimid võivad uutele organitele mürgised olla. Sõltuvuste vastu võitlevatele patsientidele ja nende peredele, statsionaarsete ja ambulatoorsete raviprogrammide ning tugigruppide jaoks on saadaval palju 12-astmelist programmi.
Suitsetajad saavad oma kirurgiga suitsetamisvastaseid retsepte arutada ja paljud muud tüüpi suitsetamisest loobumise ravimeetodid on saadaval letis.
Operatsioonijärgne depressioon ei ole isoleeritud ebareaalsete ootustega inimestele, see on tavaline krooniliste haiguste ja suurte operatsioonide korral. Ehkki paljudel on kalduvus probleemi olemasolu eitada, on depressiooni vastu võitlemine ja ravi otsimine tervisliku seisundi säilitamiseks hädavajalik.
Depressiooniga patsiendid pöörduvad suurema tõenäosusega tagasi sõltuvuskäitumise juurde ning võtavad vähem aktiivselt osa taastumisest ja pikaajalisest tervisest.
Seotud doonori elundisiirdamise probleemid
Vähemal osal elundi saajatest on elus pereliikme või sõbra annetatud maksa segment või neer, mis käsitleb hoopis teistsuguseid probleeme kui anonüümse doonori puhul. Elaval doonoril võib pärast operatsiooni olla märkimisväärne taastumisperiood, täiendav aeg kulub kodus taastumiseks.
Kuigi operatsiooniarved tasub saaja kindlustus, kaotatud palgad, valu ja kannatused mitte ning see võib pereliikmetes tekitada raskeid tundeid. Puudekindlustus võib pakkuda rahalist leevendust, kuid pärast doonori vabastamist võib tekkida probleeme, kelle kindlustus maksab järelravi osaks olevate ravimite eest.
Doonorist sõbra või sugulase võlgnevuse tunne pole haruldane. On ka doonoreid, kellel on pärast operatsiooni tüsistused. On juhtumeid, kus “haige” pereliige on siirdatud ja haiglast välja lastud enne “kaevu” doonorit.
Mõned inimesed kogevad ka pärast annetamist depressiooni, mis on tõsine madal pärast eufooriat, mis aitab elu päästa. Kirurgilised tüsistused või psühholoogilised probleemid pärast annetamist võivad põhjustada retsipiendi süütunnet nende probleemide "põhjustamise" pärast.
Ideaalis peaks kõigi annetamise teemadega seotud vestlus toimuma enne operatsiooni ja see peaks lisaks füüsilistele probleemidele hõlmama ka annetuse rahalisi ja emotsionaalseid aspekte. Arutelu peaks hõlmama ka kõigi asjaosaliste ootusi ja seda, kas need ootused on realistlikud või mitte.
Kui see vestlus toimub pärast operatsiooni, võib vajalik olla aus arutelu, et teha kindlaks, mis on realistlik ootus ja mis mitte. Elundidoonoril võivad retsipiendi suhtes olla ootused, mis on väljaspool finantsküsimusi, kuid on sama olulised retsipiendi tervise ja heaolu osas.
Doonor, kes annab osa maksast sugulasele, kes seda pärast alkoholi kuritarvitamist vajas, võib olla väga tundlik, nähes seda inimest jõulude ajal munamarjajooki joomas, kui see pole kunagi varem probleem olnud.
Doonoril on emotsionaalne investeering retsipiendi tervisesse, mida on muudetud ja elundi väärkohtlemine võib tunduda laksuna. Tervisliku jätkuva suhte loomiseks tuleb neid küsimusi arutada ausalt ja avatult, ilma hinnanguteta.
Mured haiguste tagasituleku pärast
Mured elundi hülgamise või uue siirdamise vajaduse pärast on tavalised ka neil, kellel on tehtud siirdamisoperatsioone. Pärast pikka operatsiooni ootamist on loomulik probleem hirm ootenimekirja naasmise ja halva tervise pärast.
Aktiivne roll tervise säilitamisel, arstide juhiste järgimine ning aktiivne liikumine ja toitumine aitab vastuvõtjatel tunda, et nad kontrollivad oma tervist, selle asemel et olla oma keha halastuses.
Tööle naasmine
On probleeme, mis pole siirdatud retsipientidele omased, kuid siiski tuleb pärast operatsiooni lahendada. Ravikindlustus ja võime maksta tagasilükkamisvastaste ravimite eest on probleem, eriti kui patsient oli enne operatsiooni töötamiseks liiga haige. Rahalised raskused on krooniliste haigustega inimestel tavalised ja siirdatud patsiendid pole erand.
Kui tööle naasmine on teostatav, võib see olla oluline kogu pere rahalise ellujäämise seisukohalt, eriti kui patsient oli peamine sissetulekuallikas. Ravikindlustuse hankimine või isegi säilitamine on esmatähtis, kuna retseptiravimid ja arstide visiidid on kallid.
Patsientide jaoks, kellel pole tööle naasmiseks piisavalt hea, on hädavajalik leida ressursid hoolduskulude katmiseks. Siirdamiskeskus peaks suutma suunata kõik vajavad patsiendid abiallikatele, olgu need siis sotsiaalteenused, odavad ravimiprogrammid või libisevad tasud.
Rasedus
Noorematel naispatsientidel, kes suudavad naasta täisväärtusliku ja aktiivse elu juurde, võib olla muret raseduse, nende rasestumisvõime ja äratõukereaktsioonide mõju sündimata lapsele.
Mõnel juhul võib kirurg soovitada rasestumist, kuna keha ei pruugi rasedusest ja sünnitusest põhjustatud lisastressi taluda. Nendel juhtudel võivad patsiendid saada kasu viljatusele pühendatud tugirühmast või siirdamise tugirühmast.
Naistele, kellel on lapseootel heakskiit, võivad arutelud nii patsiendi siirdamiskirurgi kui ka võimaliku sünnitusabiarstiga vastata küsimustele ja leevendada muresid.
Siirdamiskirurgid on suurepärased suunamised rasedate elundisaajate hooldamise kogemusega sünnitusarsti juurde.
Laste elundisiirdamise saajad
Siirdatud lastel või alla 18-aastastel patsientidel on sageli ainulaadne probleemide kogum, mida täiskasvanud retsipientidel pole. Vanemad viitavad sellele, et pärast lapse kaotamist haigusele on raske oma käitumisega piire seada ja piire kehtestada.
Õed-vennad võivad tunda end unarusse jäetuna ja hakata käituma, kui haige laps nõuab rohkem aega ja hoolt, nõudes vanemate tähelepanu.
Pärast edukat siirdamist võib laps nõuda varasemast suuremaid piiranguid ja teda on raske hallata, kui ta neist uutest reeglitest aru ei saa. Reeglitest mitte aru saavad sõbrad ja sugulased ei pruugi neid lapsehoidmisel jõustada, tekitades täiskasvanute vahel raskusi ja hõõrumisi.
Rutiini ja reeglite kehtestamine, millest peetakse kinni hoolitsejast hoolimata, võib leevendada täiskasvanute vahelist konflikti ja aidata lapsele järjepidevat mustrit luua.
Haigete või varem haigete laste vanematele on saadaval raamatud ja tugigrupid, kes aitavad kroonilise või kriitilise haige lapse kasvatamisel tekkivates küsimustes. Enamik rõhutab, et vanemad peavad saatma sama sõnumi, toimides meeskonnana ja rakendades reegleid võrdselt. Vanemad ei saa halba käitumist distsiplineerimata jätta või karistuse osas lahkarvamuste ja tegematajätmisega õõnestada üksteise autoriteeti.
Suhete taastamine
Suhteid võivad pikaajalised haigused pingestada, kuid aja jooksul õpivad pered meeleheitlikult lähedase inimesega hakkama saama. Pereliikmed ja sõbrad harjuvad astuma ning tagama patsiendile abi ja tuge, kuid näevad sageli vaeva, kui olukord on kiiresti ümber pööratud.
Naine, kes on harjunud abistama oma meest vannis käima ja toitlustust pakkuma, võib tunda end täiesti ülevana, kuid abituna, kui tema abikaasa ootamatult hoovitööd teeb.
Patsient võib olla pettunud, kui ta tunneb end oma vana minana, kuid perekond püüab jätkuvalt tema heaks kõike teha. Lapsed, kes on harjunud oma isa juures kodutöödel või loal abi otsima, võivad tahtmatult jätta emale sama viisakuse andmata, kui ta on valmis aktiivsemalt vanemlikus rollis osalema.
Vajaliku abi suurus tuleks määrata patsiendi enesetunde järgi, mitte enne siirdamisoperatsiooni väljakujunenud rutiinide järgi. Liiga liiga vara ei ole hea asi ja see võib pikendada taastumist, kuid sõltumatust tuleks igal võimalusel soodustada.
Olukord ei ole erinev teismelisest, kes soovib iseseisvust, ja vanemast, kes soovib, et tema laps oleks turvaline, püüdes leida õnnelikku keskkonda, kus nad mõlemad saaksid elada.
Ootused
Kuigi hea tervis võib pärast aastatepikkust haigust tunduda imena, ei saa siirdamisoperatsioon kõike ravida. Rahalised probleemid ei kao pärast operatsiooni ega ka sõltuvused ega abieluprobleemid.
Siirdamisoperatsioon on mõnele patsiendile ravim, kuid ebareaalsed ootused võivad tekitada retsipienti masenduse ja ülekoormuse. Tervislik elund ei põhjusta immuunsust tavapäraste probleemide suhtes, millega inimesed iga päev silmitsi seisavad; see annab võimaluse tervena elada.
Füüsilised muutused
Siirdatud patsiendid pärast operatsiooni seisavad silmitsi füüsiliste muutustega, mis ületavad kohese taastumisaja. Paljud patsiendid leiavad end kaalutõusu ja vedelikupeetusega, mis on normaalne reaktsioon pärast siirdamist vajalikele hülgamisvastastele ravimitele.
Koos ümarama näoga võivad need ravimid põhjustada meeleolumuutusi ja emotsionaalseid muutusi, mida on raske ennustada ja raskemini toime tulla. Sümptomid vähenevad tavaliselt pärast õige annuse kindlaksmääramist, kuid teadmine, et see on teraapia normaalne osa, aitab patsientidel lühikese aja jooksul toimeid taluda.
Tugigrupid ja vabatahtlikkus
Siirdamise ainulaadse olemuse tõttu tõmbavad paljud patsiendid samades oludes teiste poole.Tugigrupid on suurepärane võimalus leida teisi, kellel on olnud samad kogemused ja väljakutsed, mis on ainulaadsed elundisaajatele. Rühmad on saadaval üleriigiliselt. Veebikoosolekud ja rühmad on siirdamiskeskuste jaoks mõeldud täiskasvanutele ja lastele.
Samuti on siirdamiskogukonnale pühendatud veebisaite, mis võimaldavad patsientidel ja peredel arutada kõiki annetuse ja siirdamise aspekte.
Paljud retsipientide ja doonorite pered leiavad, et vabatahtlik tegevus elundite hankimise organisatsioonides ja siirdamisteenustes on tasuv ja suurepärane viis siirdamiskogukonnas osalemiseks.
Vabatahtliku töö lisakasu on see, et enamikul vabatahtlikel on siirdamisega isiklikult seotud ja nad jagavad hea meelega oma kogemusi. Seal on vabatahtlike rühmad annetajate emadele, abisaajate peredele ja paljudele teistele annetustest mõjutatud inimestele.