Oli 1998. aasta oktoober ja olime abikaasaga reisil Floridas Disney Worldi. Ta pidas konverentsil ettekande ja mina tulin kaasa sõitma - ja muidugi Miki vaatama.
Josh Klute
Haavandiline koliit rikub mu puhkust
Disney's olles veetsin ma palju aega tualettruumides oma haavandilise koliidi (põletikulise soolehaiguse vorm) tõttu. Õnneks oli mul raamat, mis iga pargi väga kenasti kaardistas. Hotelli ja tagasi sõitvates bussides olin tihti pimedas paanikas, lootes, et mul pole vaja enne sihtkohta jõudmist "minna". Rohkem kui üks kord pidime abikaasaga bussist väljuma teises kuurordis, et saaksin sealseid rajatisi kasutada. Meil oli lõbus, kuid see oli raske, mõtlesime alati, kus asub järgmine tualett. Muretsesin, et rikkusin oma abikaasa jaoks reisi ära.
Pärast koju tulekut
Koju naastes leppisin aja kokku uue gastroenteroloogiga. Kuna minu viimasest kolonoskoopiast oli liiga kaua aega möödas, määras ta selle kohe.
Päris testist ei mäleta ma midagi (jumal tänatud). Esimene asi, mida ma mäletan, on arsti näoilme, kui ta naasis taastumispiirkonda minu tulemusi arutama. Ta nägi välja nagu oleks kummitust näinud ja ta ütles mulle, et mu jämesool on täis polüüpe. See oli nii hull, ta oli mures, et mul on juba käärsoolevähk, ja ta soovitas kohe operatsiooni. Mina, narkojoobes olekus, hakkasin kohe nutma ja küsisin, kas ta mõtles kaheastmelist j-koti operatsiooni, ja ta kinnitas, et tegi.
Ta kiirustas laboratoorsete aruannetega ja enne minu lahkumist avastasime, et polüübid ei olnud vähkkasvajad. Igatahes veel mitte. Neil ilmnesid düsplaasia tunnused, mis võivad olla vähi eelkäijad. Mu käärsool võib muutuda vähkkasvajaks ja võib-olla mitte. Mõlemal juhul oli see halvas seisus ja ma ei suutnud operatsiooni vältida.
IBD vägede otsused
Mul oli nüüd teha raskeid valikuid. Ma ei tahtnud operatsiooni, kuid see tundus olevat parim viis, kuna mu käärsool võib igal hetkel muutuda vähkkasvajaks või perforatsiooniks. Pidin otsustama, millist operatsiooni ja kus ma selle kavatsen teha.
Konsulteerisin kahe erineva kolorektaalse kirurgiga. Neil olid erinevates haiglates privileegid ja neil oli minu juhtumi kohta erinevad arvamused. Esimene kirurg, keda nägin, ütles, et ta võib mulle noore vanuse ja muidu hea tervise tõttu ühe sammuga kinkida j-koti. See kõlas minu jaoks väga atraktiivselt, kuid olin skeptiline, kuna olin lugenud, et üheetapiline protseduur kätkeb endas rohkem selliste probleemide ohte nagu taskupõletik.
Teine kirurg soovitas kaheastmelist protseduuri. 25-aastaselt ei taha keegi kolme kuu jooksul kahte operatsiooni teha, kuid otsustasin seda teha. Tahtsin, et kõik tehtaks õigesti, ja kui peaksin tulevikus parema elu saamiseks taluma rohkem lühiajalisi valusid ja ebamugavusi, kõlas see kõige paremini.
Esimene samm
Et end ajutiseks ileostoomiaks ette valmistada, lugesin kõike, mida protseduuri käest kätte sain. Kohtusin ET meditsiiniõega ja ta selgitas lähemalt, kuidas minu ileostoomiat hooldada. Ta kontrollis mu kõhtu, me otsustasime, kus stoom peaks põhinema minu riietusel ja eluviisil, ja ta märkis selle mu kõhule kustumatu tindiga. Ta kinkis mulle stoomiproovi, nii et oleksin sellega tuttav. Koju jõudes panin selle kõhule oma "stoomi" kohale, et näha, mis tunne see on.
Esimene operatsioon oli täielik kolektoomia ja j-koti loomine ning ajutise silmuse ileostoomia paigutamine. Veetsin 5 päeva haiglas ja tulin koju koos kotitäie ravimitega, sealhulgas valuvaigistid, antibiootikumid ja prednisoon. Mul oli külla tulnud õde, kes tuli koju, et aidata mul seadet vahetada. Nii et esimesel kolmel korral, kui ma seda muutsin, oli mul abi. Kolmas kord tegin seda ise ja õde juhendas. Kõik peavad olema oma tööd õigesti teinud, sest mul ei olnud kunagi lekkeid olnud kogu selle kolme kuu jooksul, mil mul oli ileostoomia.
Mul oli lihtsam kotti vastu võtta, sest teadsin, et see on ainult ajutine. Ma leidsin, et see on tegelikult huvitavam kui õudne või jube (pärast kümmet aastat haavandilise koliidiga oli vähe, mis võiks mind jälestada). Parim osa kotist oli vabadus tualettruumist! Ma võiksin minna kaubanduskeskusesse ja mitte muretseda, et lähim vannituba oli kaks korrust allpool, ja ma võisin minna filmi ja ei pea keskelt üles tõusma. Ema viis mind esimest korda elus maniküüri tegema ja ma ei pidanud muretsema selle pärast, et haavandiline koliit mulle probleeme tekitas. See oli hämmastav ja kui mul pidi kott olema, oli see minu jaoks väike hind, mida maksta.
Teine samm
Kuigi nautisin nüüd oma paranenud elukvaliteeti, tahtsin siiski jätkata järgmise sammuga ja oma j-koti külge kinnitada. Minu kogemus ileostoomiaga näitas mulle, et see ei olnud masendav ja kohutav ning mul võiks olla hea elu, kui peaksin mingil päeval ileostoomia juurde tagasi minema.
Mul oli hirm hambaravil lamades, oodates, millal nad mind teise operatsiooni viivad. Tundsin end hästi ja ennast rohkem valule allutada hakkas tunduma tobe. Minu operatsioon viibis hädaolukorra tõttu paar tundi.Õnneks olin stressist nii väsinud, et lõpuks jäin magama ja järgmine asi, mida ma teadsin, et nad mind mind operatsiooni juhivad. Õed olid imelised ja tegid nalja, et ma nii ära ei ehmataks.
Ärgates oli mul veel üks hämmastav meditsiiniõde, kes sai mu valu kohe kontrolli alla ja mind saadeti minu tuppa. Niipea kui olin piisavalt teadlik, tundsin esimese asjana oma kõhtu ja kontrollisin, et kott oleks kadunud!
Mul oli tunduvalt vähem valusid kui pärast esimest sammu. Soolestikul kulus ärkamiseks kaks päeva. See oli kohutav aeg, mul ei olnud midagi süüa ja suundusin pidevalt vannituppa ja üritasin oma sisikonda liigutada, kuid midagi ei tulnud välja. Mul hakkas paisuma, masendus ja ärevus. Lõpuks, pärast seda, mis mulle igavesti tundus, sain kasutada oma j-kotti! Enne tol õhtul lahkumist hoolitses mu abikaasa selle eest, et saaksin salve selgeid vedelikke, ja järgmisel hommikul sain tahke toidu. Sel pärastlõunal läksin koju.
Olevik ja tulevik
Pärast aastat j-kotiga läks mul ikka hästi. Ma võiksin süüa peaaegu kõike, mida tahan (mõistlikkuse piires), ja mul pole peaaegu kunagi kõhulahtisust. Tühjendasin oma kotti umbes 4–6 korda päevas või alati, kui viibin tualettruumis (koos oma väikese põiega umbes iga kahe tunni tagant). Kui söön midagi vürtsikat, võib tualettruumi kasutamisel tekkida põletustunne, kuid see pole midagi muud nagu haavandilise koliidi korral esinevad hemorroidid ja põletused.
Vahel on mul nn plahvatusohtlikud liigutused, kuid see pole midagi muud kui mul oli haavandiline koliit. Tegelikult on see nüüd vähem probleem, sest ma saan seda kontrollida ja see pole valus. Ma pole pidanud enne esimest operatsiooni tualettruumi hullumeelset kriipsu tegema.
Loodan ka edaspidi teha asju, mida kartsin, et kunagi ei tee. See on juba ammu tulnud, kuid ma arvan, et lõpuks on minu kord omada õnne ja vabadust tualettidest.
.jpg)
