Luupusevalu ja -väsimuse selgitamine sõpradele ja perele

Suhtlemine pere ja sõpradega, kes ei saa aru, mis tunne on luupusega koos elada, on haigusega toimetulemisel üks kõige keerulisemaid kogemusi.

Nad võivad nõuda, et väsimus on lihtsalt väsimus, ja süüdistada voodis veedetud aega enda laiskuses või puudumises, et te ei ürita piisavalt pingutada, et üles tõusta. Nad võivad seda võtta isiklikult ja saada vihaseks, et olete pidanud väsimuse või ägenemise tõttu korduvalt plaane tühistama. See võib põhjustada nende viha või lõpuks katkestada teiega sidemeid.

Kui lähedased ei mõista luupust, eriti suuri levinud sümptomeid, nagu väsimus ja valu, võib nendega suhtlemine olla keeruline. Leides viise, kuidas aidata neil valu ja väsimust mõista, võib see aidata teie suhet nendega.

Täpsustage valu sümptomeid

Mike Henry / Getty Images

Valuvõib tähendada erinevaid asju. Valu kirjeldamisel täpsustage täpselt, millist tüüpi valu tunnete. Kas see on näiteks terav valu? Torkav valu? Igav valu? Põletav tunne? Kas iga kord, kui keegi teid puudutab, on tunne, et ta surub sinika sisse ka siis, kui tegelikku verevalumit pole?

Lisaks selgitage, kus valu asub. Kas see on üle kogu keha (laialt levinud valu)? Terav kõhuvalu? Liigesevalu? Seljavalu? Põlvevalu?

Selgitage, kuidas see teid mõjutab. Kas teil on liigesevalu ja lihasjäikuse tõttu probleeme hommikul voodist tõusmisega? Kas sulega on valus kirjutada? Kas kõndides on põlvedes torkiv valu?

Siin on mõned näited, kuidas kellelegi oma valu selgitada:

"Mul on raske kõndida. Mul on mõlemal pool puusa terav, torkiv valu."

"Lihaste ja liigeste jäikus põhjustab liigutamisel valu. Kui proovin hommikul voodist tõusta ning jäsemeid sirutada ja lahti harutada, on tunne, nagu kiusaksin neid lahus. Nad tunnevad, et on paistes ja valutavad. tunnevad end nagu Tin Man, sest nad tunnevad end oma kohale külmunud, mis on hirmutav, kuid nõuab ka seda, et ma tõuseksin voodist aeglaselt. "

"Kogu mu keha tunneb end nagu hiiglaslik sinikas. Ma ei mõtle solvangut, kuid palun ärge puudutage mind. Isegi õrn puudutus võib minu jaoks valus olla."

"Mu jalgade liigesed tunnevad, et nad põlevad. Valus on kõndida."

Kirjeldage väsimust, kuidas luupuseta inimesed saavad suhelda

Sporrer / Rupp / Getty Images

Väsimus on inimestele keeruline välja mõista, kes pole seda kunagi kogenud. Sõnaväsimuskasutatakse igapäevases vestluses krooniliste haigusteta inimeste poolt seletamaks, et nad on väga väsinud. See lisab ainult segadust väsimuses.

Hea viis aidata neil väsimust mõista on kirjeldada seda viisil, mis on seotud millegagi, mida nad on kogenud või mida võib ette kujutada. Muidu kipub väsimuse idee olema liiga abstraktne ja ebamäärane.

Isegi krooniliste haigustega inimeste väsimus on erineva intensiivsusega. Leidke näiteid, mis sobivad teie olukorraga.

Näide # 1: Kuna kõigil on mingil eluperioodil olnud tugev külm või gripp, siis nende kogemuste kasutamine näidetena tavaliselt toimib. Öelge umbes nii: "Kas teate, kuidas tunnete end palaviku korral? Kogu teie keha on energiast tühi ja kogu valu valutab. Ükskõik, kui palju soovite voodist tõusta, saate teha ainult seal lamada või magada? Ma ütlen, et olen väsinud ega saa voodist välja, see on sarnane enesetundega. Välja arvatud see, et mul pole külmetust ega grippi. Lupus põhjustab minu väsimust. "

Näide # 2: Teine levinud kogemus on pärast treenimisega liialdamist kurnatus. Võiksite öelda umbes nii: "Kas olete ennast trenni tehes kunagi liiga kõvasti surunud ja pärast teete ainult koju minemist, diivanil lebamist ja televiisori vaatamist? Kujutage ette, kuidas ühe- või kahetunnise treeningu asemel kas sa tunned end pärast 26-miilist maratoni? Nii on see mõnikord minu jaoks. On päevi, kui ma ärkan üles ja kõik mu lihased valutavad, nagu jooksin eelmisel päeval 26 miili. Välja arvatud see, et eile tegin ainult tööd. Tahtsin täna tööle minna, kuid jõudsin vaevu vannituppa hambaid pesta.

Näide # 3: Teie elust võib olla näiteid, kui olete kogenud midagi, mida saate kirjeldada viisil, mida teised luupuseta inimesed suudavad ette kujutada ja mõista.

Näiteks: "Tahtsin jõusaali minna, aga riietumise ja sinna sõitmise ajaks suutsin teha vaid kaks tooli kokku panna ja kaks tundi seal lamada. See on väsimus."

Näide 4: Lusikateooria: Christine Miserandino lusikateooria on olnud väga edukas, aidates inimestel väsimust selgitada mitte ainult luupusekogukonnas, vaid krooniliste haiguste kogukondades, kus väsimus on peamine sümptom. See on saadaval mitmes keeles, hõlpsasti loetav ja arusaadav ning saate koopia alla laadida ja selle sõpradele ja pereliikmetele lugeda lugeda.

Küsi abi

PeopleImages.com/DigitalVision/Getty Images

Mõnikord, eriti ägenemise ajal, vajate abi. Tavaliselt on nii, et mida rohkem saavad teie lähedased aru, mida te läbi elate, seda toetavamad nad võivad olla - seda rohkem nad tahavad olla.

Mõne jaoks on abi küsimine sageli lihtsam kui teha, kuid ärge kartke abi paluda. Teie lähedased tahavad teid aidata. See annab neile võimaluse oma elus osaleda ja konkreetne viis teile tuge pakkuda.

Selgitage, mida te neilt vajate. See, mida vajate, võib teile tunduda ilmne, kuid mitte neile. Näiteks võite öelda: "Mul on vaja, et mäletaksite, et kui ma plaanidest loobun, pole sellel midagi pistmist teiega. Üle kõige tahan ma välja minna. Kui loobun, proovige mõista, et see on sellepärast, et ma ei tee seda." ei tunne end hästi ja palun ole jätkuvalt mu sõber ja kutsu mind edasi kohti. "

Ja kui teie lähedased on abivalmid ja toetavad, tunnustage nende abi. See aitab neil ära tunda, et nende käitumine oli teile kasulik, kuid ka tänu aitab teil palju ära teha.

Selgitage meeleolu muutusi

Nii valu kui ka steroidid võivad põhjustada käitumismuutusi.

Valu võib põhjustada nii palju ebamugavusi, et see võib inimese meeleolu negatiivselt mõjutada. Samuti võivad steroidid põhjustada ärrituvust ja meeleolu kõikumisi. Andke oma lähedastele teada, et nad ei peaks teie käitumist isiklikult võtma, ja rääkige nendega, mida te neilt vajate, et aidata teil neid kogemusi läbi elada.

Samuti on hea mõte rääkida oma reumatoloogiga, kui teil on piisavalt tugev valu, et teie meeleolu mõjutada, või kui steroidid põhjustavad käitumismuutusi.

Kutsuge lähedasi tugigruppidesse ja luupusega seotud üritustele

Suurepärane viis teie lähedaste jaoks luupusest paremaks mõistmiseks on luupuse kogukonnas osalemine. Teiste luupusega seotud kogemuste kuulmine tugigruppides ja luupuse haridusüritustel osalemine aitab neil rohkem teada saada haigusest ja sellest, kuidas see mõjutab inimeste, sealhulgas teie elu.

Tea, millal lahti lasta

Markus Moellenberg / Getty Images

Inimesed ei reageeri alati teie katsetele suhelda luupuse eluga. Nad võivad jätkuvalt kutsuda teid laisaks, uskumata teie sümptomeid, sest te ei tundu haige. Nad võivad järeleandmatult pakkuda eksitavat nõu, et võite oma haiguse ära palvetada või spetsiaalse dieediga ravida. Need võivad kaduda.

Ükski selline käitumine pole teie süü.

Näiteks kipuvad nende heatahtlikud, kuid ekslikud nõuanded tulema kohast, kus on tõsine mure teie heaolu pärast ja nende endi soov, et teil oleks kõik korras, sest nad armastavad teid.

Mõnikord on see, et nad kardavad seda, mis sinuga juhtuda võib, ja see hirm on võimsam kui nende võime hakkama saada. Või on nad end veennud, et teie jaoks olemas olemine on lihtsalt liiga keeruline.

Nad võivad seda ka edaspidi isiklikult võtta, kui plaanidest loobute.

Igaüks reageerib oma lähedase haigusele erinevalt ja see, kuidas nad teie luupusega reageerivad, on seotud sellega, kuidas nad sellise reaalsusega toime tulevad.

Seetõttu ei saa mõned inimesed teile vajalikku tuge pakkuda. Või võivad mõned inimesed teile tuge pakkuda olla piiratud. Võib-olla ei saa nad olla kuulaja, keda vajate, kui teil on halb päev, kuid nad on suurepärased seltskonnad, kui vajate head naeru.

Teised inimesed muutuvad teie jaoks toksiliseks muutumise hetkeni mittetoetavaks. Oluline on teada, et teil on lubatud distantseeruda ja piirata suhtlemist inimestega, kelle läheduses olete emotsionaalselt ebatervislik.

Ja lein on normaalne vastus sellele suhtekaotusele. Kahjuks pole see tõsise kroonilise haigusega elamisel haruldane kogemus, nii et oma loo jagamine oma tugigrupiga kõlab paljudele inimestele tuttavalt. Oma loo jagamine võib aidata ka kaotusega toime tulla.

Kasutage avaldusi "I"

Kasutage lause "Sina" asemel lause "I". Need on leebem viis vastasseisude lahendamiseks ja aitavad vähendada teise inimese kaitsetaset. Näiteks võite selle asemel, et öelda: "Te olete julm, et süüdistate mind pidevalt plaanide tühistamisel hoolimatuses," võite proovida midagi sellist: "Ma tundsin end haiget, kui süüdistasite mind plaanide tühistamises ebamõistlikkuses. Kui ma oleksin võinud minna välja, mul oleks olnud, aga mul oli nii halb, et pidin voodisse jääma. Uskuge mind, ma oleksin eelistanud pigem end hästi tunda ja teiega välja minna kui tunda end nii, nagu ma tundsin. "

Hea suhtlus läheb kaugele

Nii nagu on oluline õppida oma arstiga hästi suhtlema, on oluline kasutada neid suhtlemisoskusi ka oma sõprade ja perega. Ehkki see võib tunduda tööna, võib see aidata parandada teie suhteid ja ka nende pakutava toetuse taset. See omakorda võib aidata parandada luupuse kasutamist.