Marfani sündroom on levinud pärilik sidekoe häire. Marfani sündroomiga on sündinud umbes 1 inimene 5000–10 000. See haigus mõjutab tavaliselt luustikku, südant, veresooni ja silmi.
Marfani sündroomiga inimesed, eriti need, kellel on kardiovaskulaarsüsteem märkimisväärselt seotud, peavad võib-olla piirama oma füüsilist aktiivsust - kuid enamik inimesi võib siiski jääda aktiivseks ja osaleda vähemalt mõnes võistlusspordis.
Marfani sündroomiga inimeste sportliku tegevuse potentsiaalne oht
Marfani sündroomiga inimesed on tavaliselt üsna pikad ja õhukesed ning nende käed ja jalad on tavalisest pikemad. Neil on sageli ka pikad sõrmed (seisund, mida arstid kutsuvad arachnodactylyks), ebanormaalne rindkere kuju (pectus carinatum või pectus excavatum) ja silma läätse nihestus.
Marfani sündroomi kõige eluohtlikumad tüsistused on seotud südame ja veresoontega; eriti aordi aneurüsmile. Aneurüsm on veresoone seina laienemine (ballooniga väljatõmbamine). See laienemine nõrgendab oluliselt aordi seina ja muudab selle altid äkilisele rebenemisele (seisund, mida arstid nimetavad dissektsiooniks). Aordi dissektsioon on meditsiiniline hädaolukord ja võib põhjustada Marfani sündroomiga inimeste äkksurma.
See seisund ilmneb sagedamini ajal, mil kardiovaskulaarne süsteem on oluliselt stressis. Eriti jõuline treening võib Marfani sündroomiga inimesel esile kutsuda aordi dissektsiooni. Sel põhjusel peavad Marfani sündroomiga noored sageli piirama oma osalemist sportlikes tegevustes.
Noortel pole kunagi lihtne kuulda, et nende füüsilist aktiivsust tuleb piirata. Õnneks suudab enamik Marfani sündroomiga inimesi jääda aktiivseks, kuid piirangutega.
Neil noortel sportlastel on oluline olla teadlik erinevatest sportlikest tegevustest, mida nad peaksid vältima, ja neist, mida nad saavad jätkata.
SCIEPRO / Getty ImagesMarfani sündroomiga noorte sportlaste üldised harjutussoovitused
Ametlikud soovitused Marfani sündroomiga sportlaste võistleva sportliku tegevuse kohta avaldati 2005. aastal Bethesda konverentsil Kardiovaskulaarsete kõrvalekalletega võistlussportlastele sobivuse soovitused. Neid soovitusi ajakohastati 2015. aastal.
Siin on kokkuvõte Marfani sündroomiga inimeste sportliku aktiivsuse soovitustest.
Marfani sündroomiga sportlastel tuleks iga kuue kuni 12 kuu tagant teha ehhokardiogramm, et otsida aordi juure laienemist ja mitraalregurgitatsiooni. Kas aordi laienemine või mitraalregurgitatsioon, kui see on olemas, suurendab aordi dissektsiooni ja muude kardiovaskulaarsete hädaolukordade riski.
Üldiselt, kui on üks või vähem järgmistest:
- aordijuure laienemine
- märkimisväärne mitraalregurgitatsioon
- muud tõsised südamerikked
- perekonna ajalugu aordi dissektsioon või äkksurm minimaalselt laienenud aordiga,
siis saavad Marfani sündroomiga inimesed osaleda kontaktivabas võistlusspordis, mis ei tekita kardiovaskulaarsüsteemile märkimisväärset stressi. Nad saavad nautida nn madala ja mõõduka staatilise staatusega sportlikke tegevusi - st neid tegevusi, mis tavaliselt ei nõua intensiivse treeningu "purskeid". Sobivate tegevuste näited hõlmavad golfi, keeglit, matkamist, kriketit, vibulaskmist ja curlingut.
Kui Marfani sündroomiga inimesel on aordi kirurgiline korrigeerimine ja kirurg on selle puhastanud, peaksid sportlikud tegevused piirduma üldjuhul madala intensiivsusega harjutustega nagu kõndimine, keeglit mängimine, golf või jooga.
Igaüks, kellel on Marfani sündroom, peaks vältima sporti, mis võib põhjustada keha kokkupõrke millegagi, näiteks teiste mängijate, muru või muude esemetega. Samuti peaksid nad vältima isomeetrilisi harjutusi nagu jõutreening, mis suurendab stressi südame ja veresoonte seinal. Marfani sündroomiga patsiendid peaksid vältima ka rasket raskust tõstvat või suure vastupanuvõimega tegevust, mis aktiveerib Valsalva manöövri (hinge kinni hoidmine).
Mõned Marfani sündroomiga inimesed võivad arstid individuaalselt puhastada (kui nende risk on üsna madal) osaleda keskmise riskiga spordialadel, nagu korvpall, pesapall, puutetundlik jalgpall ja pingeline jalgrattasõit.
Nimelt oli Bethesda konverents suunatud konkreetselt inimestele, kes tegelevad organiseeritud, võistleva kergejõustikuga. Eelkõige sätestati selles suunised koolidele ja muudele organisatsioonidele, kelle jaoks Marfani sündroomiga sportlased võivad soovida nende programmides osaleda.Spetsiaalselt harrastussportlast see ei käsitlenud.
Bethesda soovitused võivad siiski pakkuda harrastussportlastele ja nende arstidele juhiseid. Kõigil Marfani sündroomiga, kes soovivad spordiga tegeleda, saab perioodilise ehhokardiogrammi abil suunata sobivat kehalise aktiivsuse taset.
Sõna Verywellist
Marfani sündroomiga inimestel on eluaeg suurenenud tõsiste kardiovaskulaarsete sündmuste oht ja nad vajavad regulaarset meditsiinilist jälgimist. Treeningupiiranguid soovitatakse kõigile, kellel on Marfani sündroom. Piirangute määr on aga inimeseti erinev ja enamik inimesi suudavad (ja neid julgustatakse) aktiivsete eluviiside juurde sobivate ettevaatusabinõude abil.
Teatud liikumisvõimalused on kõigile olulised, nii et kui teil on Marfani sündroom, peaksite koos oma arstiga välja töötama treeningprogrammi, mis optimeerib teie tervist, põhjustamata liigset riski.
.jpg)
.jpg)
