Laste hulgiskleroosi mõistmine

Kui hulgiskleroos (MS) on klassikaliselt tuntud kui neuroloogiline haigus, mis mõjutab noori täiskasvanuid, avaldub see enne 18-aastaseks saamist umbes 5 protsendil SM-i patsientidest. Seda nimetatakse laste MS-ks. Kuigi selle kohta teadaolev näeb välja nagu täiskasvanute MS, võib laste MS keerukus veelgi süveneda, arvestades nende niigi haavatavat ja muutuvat seisundit.

Siit saate ülevaate laste SM-i tegelikkusest, sealhulgas sümptomitest, mida see võib põhjustada, kuidas seda diagnoositakse, saadaolevaid ravimeetodeid ja kuidas aidata lapsel toime tulla.

Verywell / JR Mesilane

Haiguste kursus

Kui täiskasvanul või lapsel tekib SM, tähendab see, et tema immuunsüsteem ründab ekslikult aju ja seljaaju koosnevat kesknärvisüsteemi. Täpsemalt, MS-is ründab immuunsüsteem rakke - nn oligodendrotsüüte -, mis muudavad müeliinikesta, närvikiudude rasvkatte. Rünnak, mis põhjustab kahjustatud või hävinud müeliini, tuntud kui demüeliniseerumine, kahjustab närvisignaale.

Kuna närvid ei suuda müeliini ümbrise kahjustumise või kaotuse korral nii tõhusalt suhelda, tekivad mitmesugused sümptomid, lähtudes aju ja seljaaju rünnaku asukohast.

Selle haiguse kulg on väga individuaalne ja kõigi jaoks erinev, sõltuvalt demüeliniseerumise kohast.

Põhjused

Nagu täiskasvanute SM, on ka laste SM sagedamini tüdrukutel kui poistel ja arvatakse, et see areneb teatud geenide ja ühe või mitme keskkonna vallandajaga kokku puutudes.

Geenid

On oluline mõista, et MS pole otseselt päritud. Pigem muudab üks või mitu geeni teid MS-i arengule vastuvõtlikumaks kui keegi, kellel neid geene pole. Kui teil on MS-ga esimese astme sugulane, on teie elu jooksul risk selle tekkeks 5 protsenti. Allpool toodud statistika näitab, kuidas SM-i tekkimise võimalused võivad suureneda, lähtudes haigusseisundi perekonna ajaloost.

Teadlased uurivad praegu paljusid geene, mis võivad olla seotud MS-ga, eriti inimese spetsiifiliste immunoloogiliste leukotsüütide antigeeni (HLA) geene, mida on seostatud MS arenguga.

Keskkonna päästikud

Ehkki pole täpselt teada, mis põhjustab keskkonnas MS-i arengut, on aastate jooksul hoolikalt uuritud viirustega nakatumist, nagu Epstein-Barri viirus (EBV), ja kokkupuudet sigaretisuitsuga.

Uuringud näitavad, et Epsteini-Barri viirus on laste SM-ga seotud tugevamalt kui täiskasvanud SM.

D-vitamiini puudus võib olla ka vallandaja, eriti kuna uuringud on näidanud, et SM on levinum põhjapoolsetel laiuskraadidel, kus päikese käes on talvel harvem.

Uuritakse ka laste rasvumist kui käivitajat.

Sümptomid

Enamik laste SM-i sümptomeid on sarnased täiskasvanute SM-i sümptomitega, kuid uuringud on näidanud nende kahe vahel mõningaid erinevusi.

Sarnasused

Nagu täiskasvanutel, võivad laste SM sümptomid hõlmata järgmist:

• Tundub ebatavaliselt väsinud, nii vaimselt kui ka füüsiliselt (nn MS väsimus)
• Depressioon või käitumisprobleemid
• Kognitiivsed probleemid nagu raskused mälu, teabe töötlemise ja tähelepanuga
• Nägemisprobleemid ja / või silmavalu
• Pearinglus
• Kohmakus ja kukkumised
• Kusepõie või soolte probleemid
• Nõrkus näo, käe või jala ühel küljel
• Lihasspasmid ja jäikus
• Valu

Erinevused

Märgatud erinevused laste SM ja täiskasvanute vahel on seotud MS algusega ja hõlmavad järgmist:

• Nägemisnärvipõletik: uuringud näitavad, et SM-iga lastel esineb sagedamini kui täiskasvanuid isoleeritud nägemisnärvipõletik, mis põhjustab valu koos silmade liikumisega ja nägemisprobleemidega ning mille põhjuseks on kõige sagedamini SM.
• Isoleeritud ajutüve sündroom: see sündroom viitab ajutüve närvikiudude demüeliniseerimisele, mis ühendab teie seljaaju teie ajuga. See demüelinisatsioon võib põhjustada selliseid sümptomeid nagu vertiigo või topeltnägemine ja see on lastel tavalisem kui täiskasvanutel.
• Entsefalopaatia: MS-ga lastel tekivad ka entsefalopaatia sümptomid, näiteks peavalu, oksendamine, krambid ja / või segasus või ärkveloleku probleemid, kui täiskasvanutel, kuigi üldiselt pole need sümptomid levinud.

Esitlus

Valdaval enamikul - 97–99 protsendil - MS-ga lastest on relapseeriv-remiteeriv SM (RRMS). RRMS-i kasutamisel ilmnevad neuroloogiliste sümptomite ägenemised - neid nimetatakse ka ägenemisteks, ägenemisteks või rünnakuteks. Need ägenemised võivad kesta mitu päeva või nädalat ja need kaovad aeglaselt sümptomite täieliku või osalise pöördumisega.

RRMS on ka kõige levinum SM tüüp täiskasvanutel, mõjutades 85–90 protsenti; kuid riikliku MS-seltsi andmetel võivad lapsed kogeda sagedamini retsidiive kui täiskasvanud. Uuringud näitavad siiski, et lapsed taastuvad nendest ägenemistest üsna hästi ja sageli kiiremini kui täiskasvanud.

Hulgiskleroosi tüübid

Diagnoos

SM diagnoosimine lastel võib olla keeruline paljudel põhjustel. Üks on lihtsalt teadlikkuse puudumine. Selle harulduse tõttu - Ameerika Ühendriikides on diagnoositud ainult hinnanguliselt 8000 kuni 10 000 last -, ei pruugi laste SM olla paljude lastearstide radarites, eriti kui laps kaebab MS-i mittespetsiifiliste, kuid nõrgendavate sümptomite, nagu väsimus, üle.

Diagnoos on keeruline, kuna SM sümptomid võivad jäljendada teiste kesknärvisüsteemi demüeliniseerivate seisundite sümptomeid, nagu äge dissemineerunud entsefalomüeliit (ADEM), põiki müeliit, optiline neuriit või optomy neuromyelitis (Devici tõbi).

Muude demüeliniseerivate seisundite MS-st eristamise võti on see, et MS-s on mitu neuroloogiliste probleemide episoodi; need pole ühekordsed isoleeritud sündmused.

Täpsemalt öeldes peab lapsel MS diagnoosimisel kogema vähemalt kahte eraldi ja erinevat MS rünnakut - täpselt nagu täiskasvanutel. Need rünnakud peavad toimuma vähemalt ühe kuu vahega ja olema kesknärvisüsteemi erinevates piirkondades.

Lõppkokkuvõttes nõuab lapsel MS diagnoosimine teatavat kannatlikkust. Pole haruldane, kui lapse "lugu" aja jooksul areneb, eriti kuna sümptomid võivad tulla ja minna ning laps võib retsidiivide vahel end tagasi tunda.

1:53

5 müüti elust MS-ga

Diagnostilised tööriistad

Mõned diagnoosimisvahendid, mida arstid MS diagnoosimiseks kasutavad, on järgmised:

• Haiguslugu: teie lapse arst saab hoolikalt üksikasjaliku haigusloo, mis aitab tal tuvastada olemasolevaid või varasemaid sümptomeid, mis viitavad SM-le.
• Neuroloogiline eksam: teie arst viib läbi põhjaliku neuroloogilise uuringu, mis hõlmab teie lapse lihasjõu ja tasakaalu testimist, tema silmade vaatamist, reflekside kontrollimist ja sensoorsete testide tegemist.
• Magnetresonantstomograafia (MRI): teie lapse arst määrab ka aju ja / või seljaaju MRI, et näha, kas on MS kahjustusi, mis on SM närvipõletiku tunnused. Magnetresonantstomograafia (MRI) on kasulik mitte ainult SM diagnoosimiseks, vaid seda kasutatakse ka haiguse jälgimiseks. Vanade MRI-de võrdlemisel uutega saavad arstid näha, kas teie lapsel on rohkem MS-i kahjustusi, isegi kui tal pole sümptomeid.
• Nimmepiirkonna punktsioon: teie lapse neuroloog võib teha ka nimme punktsiooni, mida tavaliselt nimetatakse seljaaju kraaniks. Selle protseduuri ajal sisestatakse teie lapse alaseljale õhuke nõel, et eemaldada väike kogus seljaaju vannitavat vedelikku. Seda vedelikku nimetatakse tserebrospinaalvedelikuks ja see võib sisaldada vihjeid, näiteks oligoklonaalsete ribade olemasolu, mis aitavad arstidel kinnitada MS diagnoosi.
• Esilekutsutud potentsiaalid: Mõnel juhul võib soovitada esile kutsutud potentsiaale. Need testid võimaldavad teie lapse arstil näha, kui hästi närvid kannavad stiimulitest teateid. Näiteks mõõdavad visuaalsed esilekutsutud potentsiaalid, kui hästi liiguvad närvisõnumid mööda nägemisnärvi rada, kui teie laps vaatab vahelduvate mustritega arvutiekraani. Närvisignaali rikkumine nägemisnärvi radadel on MS-s üsna tavaline, isegi kui inimene ei teata nägemisprobleemidest.

Kuidas diagnoositakse hulgiskleroosi

Ravi

Nagu täiskasvanute SM, ei ole laste SM-i raviks, kuid on olemas ravimeetodeid, mis võivad haiguse kulgu aeglustada ja retsidiive hallata.

Haigust modifitseerivad ravimeetodid

Haigust modifitseerivad ravimeetodid (DMT) võivad aidata vältida ägenemisi, vähendada SM-i kahjustuste arvu ajus ja seljaajus ning aeglustada haiguse kulgu, viivitades puude tekkimist. Enamikku neist ei ole lastel uuritud, kuigi teadaolevalt on need täiskasvanutele tõhusad ja neid kasutatakse laste SM-de haldamiseks sageli märgistamata.

2018. aasta mais kiitis USA Toidu- ja Ravimiamet (FDA) heaks suukaudse DMT-i Gilenya (fingolimood) kasutamise 10-aastaste ja vanemate noorukite raviks ja retsidiivse SM-ga. Gilenya on esimene laste SM raviks lubatud teraapia ja seda peetakse alternatiivseks esmatasandi raviks.

Ülevaade Gilenyast MS jaoks

Mõned teised DMT-d, mille arstid võivad valida laste SM raviks, on järgmised:

• Ise süstivad ravimid: näiteks Avonex, Betaseron või Rebif (beeta-interferoon) ning Copaxone ja Glatopa (glatirameeratsetaat). Koos Gilenyaga peetakse neid esmatasandi ravimeetoditeks.
• Suukaudsed ravimid: Tecfiderat (dimetüülfumaraati) kasutatakse MS-ga laste ja teismeliste raviks ning see on ainus muu DMT peale Gilenya, mis on näidanud vähemalt mõningaid tõendeid selle kohta, et see on lastel ohutu ja efektiivne.
• Infusioonid: Tysabrit (natalizumabi) võib kasutada noorukite jaoks, kuid noorematele patsientidele pole annustamisteavet.

2018. aasta 3. faasi uuring, milles osales 215 retsidiveeruva SM-ga patsienti vanuses 10–17 aastat, ravis juhuslikult pooltel Gilenya ja teisel poolel Avonexi (beeta-interferoon beeta-1a) patsiente kuni kaks aastat. Teadlased leidsid, et Gilenya võtnud patsientidel oli MRI-de madalam retsidiivide sagedus ja vähem kahjustusi kui neil, kes võtsid Avonexi.

Uuringust selgus aga ka see, et Gilenya rühmas esines rohkem tõsiseid kõrvaltoimeid kui Avonexi rühmas. Gilenya rühmas koges vähemalt ühte tõsist sündmust 18 patsienti, võrreldes Avonexi rühma seitsme patsiendiga.

Nende tõsiste kõrvaltoimete hulka kuulusid:

• Krambid
• Infektsioonid
• Leukopeenia, valgete vereliblede vähenemine

Kortikosteroidid

Kui lastel on retsidiiv, määratakse kortikosteroide tavaliselt nii nagu täiskasvanutelgi. Need ravimid parandavad sümptomeid ja vähendavad rünnaku kestust. Nagu täiskasvanute SM puhul, ei ole kortikosteroididel pikaajalist kasu.

MS-i ägenemise raviks on tavaline režiim Solu-Medrol (metüülprednisoloon), mida manustatakse veeni kaudu (intravenoosselt) üks kord päevas kolme kuni viie päeva jooksul. Sellele võib järgneda järk-järgult kitsenev suukaudsete kortikosteroidide, tavaliselt prednisooni annus mitme päeva jooksul.

Kuidas hulgiskleroosi ravitakse

Toimetulek

SM sümptomite haldamine on lapse elukvaliteedi ja igapäevase toimimise parandamiseks esmatähtis. Nähtamatute sümptomite, nagu väsimus, depressioon ja kognitiivsed probleemid, juhtimine võib olla eriti keeruline. Lapsel või noorukil võib olla probleeme nende sümptomite edastamisega või ta võib end täiskasvanute seletamisel tundmata olla.

Lapsepõlv ja noorukiiga on ka eakaaslaste ja akadeemilise surve aeg ning SM diagnoosimine paneb lapse õlgadele sageli lisaraskusi. Kujutage ette, kui proovite õppida kolmeks testiks, kui olete väsinud, või proovite keskenduda koolitööle, kui teie mälu on udune ja klassimüra tundub, nagu mesilane sumiseks teie kõrvas.

Seetõttu on SM-iga lapse hooldamiseks vaja mitmetahulist lähenemist. Teie lapse neuroloogiga tuleb luua mitte ainult partnerlus, vaid ka tema hooldusesse tuleb kaasata teisi spetsialiste. Mõned neist spetsialistidest võivad hõlmata psühholoogi, füsioterapeudi ja tegevusterapeudi.

Mida ei saa näha

Kuna need pole füüsiliselt ilmsed, võivad MS "nähtamatud" sümptomid - nagu väsimus, meeleolu muutused ja kognitiivsed häired - teie lapsel olla mitte ainult raske aktsepteerida ja juhtida, vaid ka teistel on raske neid tunnistada.

Siin on mõned konkreetsed sammud, mida saate vanemana teha, et paremini mõista ja toime tulla nende sümptomitega, mis võivad teistele vähem nähtavad, kuid võivad teie lapse jaoks kõige puudet tekitada.

Kognitiivsed probleemid

Teie lapse aju on küll oma arengus põnevalt paindlik ja ilus, kuid on ka oma keskkonna suhtes haavatav. Niisiis, kui selline haigus nagu hulgiskleroos tabab noores eas, võivad need mõjutada tunnetuse võtmevaldkondi, nagu mõtlemine, mälu ja keeleoskus. Hinnanguliselt on umbes kolmandikul SM-iga lastest ja teismelistest mingi kognitiivne häire.

Pediaatrilises MS-s täheldatud kõige levinumad kognitiivsed probleemid hõlmavad raskusi nende kognitiivsete ülesannetega:

• Tähelepanu: keeruliste ülesannete, näiteks matemaatiliste võrrandite täitmine või eksami sooritamine võib osutuda keerulisemaks, eriti hõivatud ja lärmakates olukordades nagu klassiruum.
• Mälu: see hõlmab selliseid ülesandeid nagu mäletamine, kuhu midagi jäi, teabe salvestamine ja uue teabe hiljem meelde tuletamine.
• Nimetamine ja äratundmine: Selle raskused võivad tunduda, et sõna, mida teie laps objekti kohta öelda tahab, on tema keele otsas.
• Teabe töötlemine: teie lapsel võib kuluda kauem aega uue materjali töötlemiseks ja õppimiseks, eriti klassiruumis.

Ehkki lapsed võivad olla tunnetusemuutustele vastuvõtlikumad kui täiskasvanud, on positiivne külg see, et võrreldes täiskasvanutega spekuleerivad eksperdid, et lapsed võivad oma kognitiivseid raskusi paremini kompenseerida ja nendega kohaneda.

MS-ga seotud kognitiivsete probleemidega laste jaoks kasutatavad tavalised tööriistad on järgmised:

• Mälu abivahendid: see võib hõlmata selliseid tööriistu nagu igapäevane planeerija, meeldetuletuste loendid, mälu abirakendustega telefon, kleebised, mnemotehnika või kellal äratused.
• Aju harjutused: ristsõnad ja sõnamängud võivad aidata kognitiivseid oskusi lihvida.
• Korraldus: see hõlmab organiseerimisoskuste õppimist ja kodus ja koolis deklareerimist.
• Lõõgastumine: huumor ja lõõgastumise õppimine - näiteks sügava hingamise ja meditatsiooni abil - võivad stressi leevendada pettumust valmistavatel hetkedel.

Kuna paljud kognitiivsed muutused võivad olla peened või mõjutatud muudest teie lapse elu mõjutavatest teguritest, nagu stress, valu või depressioon, on kõige parem, kui ta läbib neuropsühholoogilise hindamise, eriti kui probleemid tekivad koolis või kodus.

Lõppkokkuvõttes on plaaniga edasi liikumiseks ideaalne teada täpselt, millega teie laps vaevleb. Teie ja teie laps koos oma õpetaja, psühholoogi, direktori ja teiste spetsialistidega saate teha majutusi või muudatusi, mis vastavad teie lapse vajadustele.

Ülevaade SM-i kognitiivsetest häiretest

Meeleolu muutused

Lisaks kognitiivsele arengule on lapsepõlv ja teismeliste aastad sotsiaalse ja emotsionaalse arengu jaoks parim aeg. See on aeg, mil laps tuleb omaette, uurib oma identiteeti ja võtab omaks sõprussidemed. Kuid ülim lein või viha MS diagnoosi ja depressiooniga seoses, mis tuleneb MS-ga seotud muutustest ajus, võib lapse jaoks olla tohutu.

See on täiesti normaalne, et lapsed, nagu ka täiskasvanud, tunnevad vahel kurbust või ärevust. Kuid kui see kurbus või ärevus on püsiv, kauakestev ja hakkab mõjutama üldist igapäevast toimimist, võib esineda vaimse tervise seisund, mis nõuab professionaalset juhendamist, nagu depressioon või ärevushäire.

Depressioon on laste SM-s üsna tavaline, seda esineb 20-50% lastest. Lisaks kurbusele või ülemäärasele murele võivad teie lapsel olla järgmised märgid:

• Söögiisu muutused: kas teie laps sööb vähem ja / või kaotab kaalu? Või sööb ta negatiivsete tunnetega toimetulekuks tavapärasest rohkem?
• Uneraskused: kas teie lapsel on raske uinuda või magama jääda?
• Käitumisprobleemid: kas teie laps on ärrituvam või tegutseb kodus või koolis?
• Huvi kadumine: kas teie laps ei ole põnevil ega tegele tegevustega, mis talle kunagi meeldisid?

Kuigi on raske jälgida, kuidas teie laps haiget teeb, võib see aidata teada, et on olemas ravimeetodeid, mis võivad aidata, sealhulgas:

• Kognitiiv-käitumuslik teraapia (CBT) lastepsühholoogi või terapeudiga
• Antidepressandid
• Tugirühmad, näiteks ühenduse loomine teistega veebi kaudu National MS Society kaudu (see võib olla ka teie jaoks tugiallikas)

Kui märkate lapse meeleolu või käitumise muutust, on oluline küsida nõu tema arstilt. Teil võib vaja minna saatekirja terapeudi, psühholoogi või psühhiaatri juurde, kes aitab teie lapsel õppida tõhusamalt toime tulema ja tema elukvaliteeti tõstma.

Väsimus

Väsimus on üks levinumaid kaebusi MS-is ja kahjuks ei välista see lapsi ja teismelisi. Ligikaudu 30 protsenti SM-iga lastest kogeb kurnavat väsimust, mida sageli kirjeldatakse kui "kogu keha kurnatust pluss ajuudu", mis on tõsine ja võib tekkida hommikul isegi pärast kosutavat öist und. See väsimus võib teie lapse igapäevaseid tegevusi oluliselt segada, eriti koolis.

Lapse SM väsimuse juhtimise väljakutse seisneb selles, et see tuleneb sageli mitmest põhjusest.

Ühele põhjustab haigus ise sageli väsimust ja see on ilmselt kõige raskem ravitav süüdlane. Kuigi eksperdid pole täpselt kindlaks teinud, miks MS-ga inimesed seda kurnatust kogevad, kujutage vaid ette, kui rasked närvid peavad töötama, et liikuda, tunda ja mõelda, samal ajal kui närvirajad on kahjustatud või blokeeritud.

Õnneks on teisi SM-i väsimuse allikaid lihtsam ravida (kui mitte ravida), mistõttu on oluline, et teie lapse väsimust hoolikalt hindaksid nii lapse neuroloog kui ka lastearst.

Mõned neist MS-ga mitteseotud väsimuse põhjustest on järgmised:

• Ravimid: kui teie laps kasutab interferoonravi, mis on teatud tüüpi haigusi modifitseeriv ravi, võib see põhjustada väsimust ja gripilaadseid sümptomeid. Kusepõie probleemide või lihasspasmide raviks kasutatavad ravimid võivad samuti põhjustada väsimust.
• Uneprobleemid: halvad uneharjumused, depressiooni ja / või ärevusega seotud unetus või unehäired, nagu rahutute jalgade sündroom, võivad väsimust soodustada.
• Muud terviseseisundid: Kilpnäärmehaigus, rauavaegusaneemia, viirusnakkus ja depressioon on näited mitte-MS terviseseisunditest, mis põhjustavad väsimust.

Kui teie, teie laps ja teie tervishoiutöötajad on muud väsimuse põhjused välja selgitanud ja ravinud, on mõistlik pöörduda taastusravispetsialistide poole.

Taastusravi, mis on väsimuse jaoks efektiivne, on:

• Füsioteraapia: füsioterapeut saab vajaduse korral juurde pääseda teie lapse tasakaalule, nõrkusele ja jäikusele ning tegeleda liikumisprobleemidega. Neid silmas pidades saab terapeut välja töötada treeningprogrammi, mis võib teie lapse väsimust parandada, olles samal ajal ohutu ja pidades silmas unikaalseid piire. Kui treenimine pole teie lapse huvides ega võimetes, on jooga suurepärane ja tõhus alternatiiv.
• Tegevusteraapia: tegevusterapeut aitab teie lapsel hüvitada SM-ga seotud igapäevaseid raskusi ja / või toime tulla nendega. Täpsemalt öeldes saab tegevusterapeut õpetada teie lapsele energiasäästu strateegiaid. Oletame näiteks, et teie teismeline armastab võrkpalli, kuid leiab, et ta on liiga väsinud, kui ta saab harrastada, et seda nautida või isegi osaleda. Sellisel juhul võib teie terapeut soovitada võrkpallipraktikal käimise asemel jalutuskäigu asemel kooli sõitmist ja pärastlõunase uinakut.

Kuidas võidelda MS väsimusega

Koolis

Võib juhtuda, et tuleb kaaluda õppemajutusi, näiteks täiendavaid vannitoa vaheaegu, kui teie lapsel on põieprobleeme, pärastlõunast puhkeaega, kui tal on puudega väsimus, või lisaaega kooli ülikoolilinnakus ringi liikumiseks, kui on olemas liikumispiiranguid.

Rääkige oma lapse õpetajate ja kooli juhtkonnaga, mida ta vajab, et kool oleks positiivne kogemus. Pidage ka meeles, et teie lapsel ei pruugi esineda kõiki võimalikke SM sümptomeid. Selle teadmine võib aidata nimekirja vähem ülekaalukana tunda. Raviplaanid on ainulaadsed, kuna need käsitlevad konkreetseid sümptomeid, mida teie laps kogeb.

Sõna Verywellist

Sõltumata sellest, kas teil on endal MS või olete lapsega, kellel on MS (või mõlemad), jätkake head tööd enda harimisel, vastuste otsimisel ja oma lapse täielikul elamisel. Loodetavasti saab teie meelt veidi leevendada, teades, et laste MS-ga seotud uuringud on hoogustumas ja arenemas - suurepärane algus loodetavasti kunagi ravi leidmiseks.