Illustratsiooni Brianna Gilmartin, Verywell
Kilpnäärmehaiguste kogukond on pidevalt maininud puuduvat toetust, mida nad kogevad, ja raskusi, mis neil on nende seisundi jaoks nii veebis kui ka väljaspool olevas kasutavas infos navigeerimisel. Sellega uurisime 840 inimest, kellel oli kilpnäärmehaiguse mitmesugused vormid, et aidata valgustada seda sageli tähelepanuta jäetud ja valesti mõistetud seisundit.
Kokkuvõte peamistest tähelepanekutest
- Oma tervishoiumeeskonna puhul arvab üks üheksast, et neid eiratakse.
- Ravi osas tundis end täielikult rahul olevat ainult 6%, kusjuures üks viiest tundis end täiesti rahulolematuna.
- Ainult 17% arvab, et nende arst on hea tugiallikas.
- Oma seisundi ja sümptomite arutamisel usub 12%, et nende ravimeeskond neid ei usu.
- 43% vahetas arsti voodipäeva tõttu ja 41% puuduvate testide või ravi tõttu.
- Pole tähtis, kui kaua nad on ravi saanud, vaid 35% väidab, et nad on paranenud.
- See on mõjutanud kõiki elu aspekte - professionaalset, sotsiaalset, romantilist / seksuaalset, sportlikku, isiklikku / huvialast - 73%.
- 45% on saanud ravi üle 10 aasta.
- Teabe otsimisel hindavad 87% oma seisundi haldamiseks mitut allikat.
- Terviseveebisaite usaldab 38% versus 40% arstidest.
Toetuse puudumine
Riikliku diabeedi- ning seede- ja neeruhaiguste instituudi andmetel on USA-s kõigist sajast inimesest umbes 5 hüpotüreoidismi. Kuid kilpnäärmehaigus ei viita mitte ainult hüpotüreoidismile ja hüpertüreoidismile, vaid ka anatoomilistele kõrvalekalletele nagu struuma ja isegi kilpnäärmevähk , mida Ameerika vähiliidu andmetel esineb 2020. aastal USAs hinnanguliselt üle 50 000 inimese.
Kuid hoolimata konkreetsest seisundist ütleb iga kilpnäärmehaigusega patsient teile, et tavaliselt ei tunne nad sümptomite üle arutlemisel tuge ega usku. Üle USA usub 12% vastanutest, et nende ravimeeskond - nende arst, õde, endokrinoloog ja muud spetsialistid - ei usu neid, kui nad arutavad nende seisundit ja sümptomeid. Ja ainult 17% arvab, et nende arst on hea tugiallikas.
Asjaolu, et üks üheksast patsiendist arvab, et tervishoiutöötajad ignoreerivad neid lihtsalt, on murettekitav statistika, mis peaks panema iga kilpnäärmespetsialisti tähelepanu pöörama.
Lisaks väitsid vastajad, et tunnevad, et tööandjad toetavad neid vähesel määral, kui üldse. Peaaegu pooled (46%) väitsid, et nad ei saa oma tööandjatelt absoluutselt tuge ja 39% uskusid, et tööandja ei arvanud, et neil on isegi kilpnäärmega seotud haigus. Lisaks uskus vaid 30%, et nende pere on hea tugiallikas.
Vaiksed sümptomid on tõelised
Kilpnäärmehaiguse sümptomid pole tühised. Vastajate sõnul tunnetatakse kõiki sümptomeid nii tõsiselt, et need on arutatud nende tervishoiumeeskonnagaiganende kohtumise aeg.
Sümptomid ei esine mitte ainult, vaid neil on tõsine mõju ka kilpnäärmehaigete elule. 73% vastanutest on nende elu kõiki aspekte - professionaalset, sotsiaalset, romantilist / seksuaalset, sportlikku, isiklikku / huvialast - mõõdukalt või oluliselt mõjutatud.
Tegelikult kannatas kõige rohkem sportlik tegevus, märkimisväärset mõju mainis 84%. 39 protsenti mainis olulist mõju nende tööelule.
Üha muutuv diagnoos
Üle kogu riigi pole paljud kilpnäärmehaigusega patsiendid tervislikud seisundid kaugeltki ühtsed.
See koos asjaoluga, et 68% vahetas arsti vähemalt korra - ja peaaegu pooled (45%) on saanud ravi üle 10 aasta -, kinnitab arusaama, et tõeline diagnoos jääb raskesti mõistetavaks.
Pealegi tundis vaid 6% küsitlusele vastanutest oma raviga täielikku rahulolu ja 1 viiest tundis end täiesti rahulolematuna. Ja hoolimata sellest, kui kaua nad on ravi saanud, väidavad vaid 35%, et nad on aja jooksul paremaks muutunud.
Patsiendid, kellel pole kannatlikkust
Kilpnäärmehaigusega patsiendid jäävad oma seisundi pidevas ebakindluses endiselt vastupidavaks. Kui enamus tunnistab, et nad võivad oma seisundist tegelikult vähem aru saada kui arvavad, siis 19% väidab, et mõistab täielikult kõiki tahke ja 30% -l on viimase kuu jooksul olnud TSH-test.
Ja kui nad ei saa otsitavaid vastuseid, löövad kilpnäärmehaiged kõnniteele. Nagu eespool märgitud, on 68% vastanutest vähemalt korra arsti vahetanud ja neist umbes pooled on pidanud seda tegema 2–4 korda.
Kilpnäärmehaiged on hoolsad ka nende abistamisel. Kuid kui patsiendid ei tea ravist, ei saa nad neid proovida.
2:17Kilpnäärme eemaldamise patsiendid jagavad nõuandeid arstidega töötamiseks
Kõik küsitletud kilpnäärmevähiga patsiendid ei olnud kunagi isegi võtnud kõige silmapaistvamaid kilpnäärmevähiravimeid, nagu Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq või Caprelsa, mis võivad viidata sellele, et nad kas pole teadlikud oma olemasolust või on otsustanud, et ei võta olla tõhus.
Interneti teel vastuste saamiseks
Lõppkokkuvõttes on kõigi nende võitluste tulemuseks see, et kilpnäärmehaigused on nende haiguste ohjamiseks esitatud väidete suhtes väga skeptilised. Seega hindab 87% oma seisundi haldamiseks mitut teabeallikat.
See hõlmab terviseteabe veebisaite, valitsuse / haigla veebisaite, nende tervishoiutöötajaid, patsientide huvide kaitsmise veebisaite, farmaatsiaga seotud veebisaite ning nende peret, sõpru ja vaimset nõustajat.
Tegelikult väitis 38% vastanutest, et tervisega seotud veebisaidid on kõige sagedamini usaldusväärne ressurss, mida nad sümptomite juhtimise kohta teabe leidmiseks kasutavad, võrreldes väga lähedase 40% -ga, kes loodab oma arstidele.
Üllataval kombel edestavad terviseteabe veebisaidid isegi arste kui usaldusväärsust testitulemuste ja ravi hindamisel.
Alaealiste elanikkond
Igas triibus olevate kilpnäärmehaigustega patsiendid, kes on levinud üle kogu riigi ja kogu maailma, ei vasta tervishoiumaastikul lihtsalt nende vajadustele. Mida me saame siis nende teenimiseks teha?
Arstid, õed, toitumisspetsialistid, nõustajad, massaažiterapeudid ja muud esiravi pakkujad peavad uskuma naisi, noori ja värvilisi inimesi, kes teatavad väsimusest, mälukaotusest, valust ja muudest kilpnäärmehaigusega seotud sümptomitest. Kui nad seda ei tee, on midagi tervendaja ja patsiendi suhetes põhimõtteliselt lagunenud.
Retseptiravimite tootjad ja paljud terviseteabe veebisaidid - eriti need, mida haldavad akadeemilised keskused, haiglad, huvigrupid või riikide valitsused - peavad ka oma digipakkumisi hoolikalt ja pikalt vaatama. Nad peavad patsiente kaasama ja harima.
Uuringu metoodika
Uuringu vastajad tuvastati Facebooki kogukonna Verywell's Real Life With kilpnäärmehaigusega (modereerib Verywell) ja Verywelli e-posti kogukonna kaudu. Kogu osalemine oli 100% vabatahtlik. Vastajaid ergutas võimalus võita Amazonile kindlate ajavahemike järel üks 8-st 25-dollarilisest kinkekaardist, kui vastati vähemalt 75% -le küsimustest.
Andmed koostati Google'i vormide abil ja anonüümseks. Andmete puhastamine ja statistiline analüüs viidi läbi Exceli abil. Andmete visualiseerimine viidi läbi Datawrapperi abil.
Demograafiline teave
Meie 840 vastajast:
- 95,1% määratletud naissoost
- 82,3% tuvastati mitte-latinx-valgena
- Vanused jäid vahemikku 18–65
- 60% olid abielus ja 25% lahutatud, lesestunud või lahus
- 5% -l ei olnud keskkoolikraadi, 30% lõpetas mõne kõrgkooli ja 34% -l oli kõrgharidus või kõrgem
- 35,7% teenis vähem kui 50 000 dollarit aastas, 1% vähemalt 250 000 dollarit ja 22% eelistas oma tulusid mitte avaldada
- 54% oli täis- või osalise tööajaga, 24% oli pensionil, 11% oli puudega ja ülejäänud olid lühiajalised või pikaajalised töötud
- 40% elab leibkonnas ainult ühe lapsega (lastega elajatest)
- 48% saavad kindlustuse oma tööandja või abikaasa kaudu, 28% meditsiinilise / meditsiinilise abi kaudu, 10% riikliku vahetuse kaudu ja 14% -l pole kindlustust
- Vastustes olid esindatud kõik USA ja 30 riigi osariigid, sealhulgas Austraalia, Barbados, Belgia, Brasiilia, Kanada, Curacao, Ecuador, Egiptus, Inglismaa, Eesti, Prantsusmaa, Saksamaa, Kreeka, India, Iirimaa, Jamaica Lääne-India, Malta, Mehhiko, Uus-Meremaa, Nigeeria, Põhja-Iirimaa, Pakistan, Portugal, Šotimaa, Lõuna-Aafrika Vabariik, Hispaania, Rootsi, Šveits, Holland ja Wales
Piirangud
Kuigi meie vastajad olid kilpnäärmehaigusega elamise üle väga helded, seisime selle uuringu koostamisel silmitsi teatud piirangutega. Kaugjuhitavad uuringud seisavad silmitsi enesekohase avalduse kallutatuse, tõlgendusvigadega ning neil võib olla probleeme leidude konteksti tabamisega, täpsemalt patsiendi diagnoosi või jätkatud ravi kronoloogiaga.
Eeldasime, et meie vastajaskond on väga kallutanud väga hea usalduse poole. Kuid kuigi me nägime oma veebisaidi eelistamist lähedaste konkurentide ees, ei olnud me selle ruumi kõige usaldusväärsem asutus ega usaldusväärseima tervisega seotud teabe veebisait.
Samuti tõlgendasid meie vastajad meie küsitlusküsimusi viisil, mida me ei osanud ette näha, esitades andmed, mis vajasid enne kasutamist märkimisväärset puhastamist.
Ehkki meie vastuste kogum oli üldise analüüsi jaoks oluline, kui vastused stratifitseeriti tingimuste, geograafilise piirkonna, kindlustuse või vanuserühma järgi, muutus sihtotstarbelisema analüüsi valimi suurus statistiliselt tähtsusetuks.
Pealegi ei kasutanud meie analüüs SPSS-i, Stata, R, SQL-i ega ühtegi tavapärast andmeanalüüsi tehnikat, mida peetakse tööstuse standarditeks. Kuigi see võimaldas meil koostada kergema analüüsi, kohtasime mõningaid piiranguid üksikasjalikumate tulemuste väljatöötamisel, mis olid tihedalt seotud konkreetse seisundi, konkreetse asutuse usalduse või vanuserühmaga.
Võta meiega ühendust
Kui soovite selle uuringu kohta lisateabe saamiseks pöörduda Verywelli meeskonna poole, saatke palun e-kiri aadressile [email protected]. Ja vaadake julgelt Facebooki Verywelli reaalset elu koos kilpnäärmehaigustega või registreeruge siin meie igapäevase kilpnäärmehaiguste infolehe jaoks.
.jpg)
