C-hepatiit on maksa nakkuslik viirushaigus, mis mõjutab umbes 1% USA elanikkonnast ehk umbes 2,4 miljonit inimest. Kuna see ilmneb varajases staadiumis sageli sümptomiteta ja on kroonilises staadiumis peaaegu täielikult "vaikne", paljud inimesed ei saa enne haiguse arenemist isegi aru, et nad on nakatunud. Kuigi C-hepatiidi raviks on saadaval uuemaid ravimeetodeid, on need ravimid äärmiselt kulukad ja kindlustusandjad ei kiida neid alati kohe heaks, kuni teie fibroosiskoor (maksakahjustuse näitaja) on kaugemale arenenud.
See võib C-hepatiidiga inimestel tekitada palju emotsionaalset stressi, kes peavad sageli ravi kinnitamist ootama. Isegi kui kindlustusselts annab konkreetse ravi lubaduse, võivad viiruse kõrvaldamiseks olla kõrvaltoimed ja käimasolevad testid.
Nendel aegadel võivad tugigrupid olla päästerõngas inimestele, kes on silmitsi C-hepatiidi ebakindlusega. Samuti pakuvad nad väljundit neile, kes tunnevad end haiguse poolt häbimärgistatuna, pakkudes neile võimalusi jagada kogemusi teistega, kes saavad täielikult aru, mida nad teevad läbi.
2021. aasta 7 parimat C-hepatiidi tugirühma
- Parim üldine: Ameerika Maksafond
- Parim kogukonna foorum: Hep C arutelufoorum
- Parim võrdõiguslik kogukond: DailyStrength
- Parim neile, kes ootavad maksa siirdamist: Mayo Clinic Connect
- Parim ärevuse või depressiooni korral: Kesk-hepatiit
- Parim Facebooki kasutajatele: HepatiitC.net
- Parim tugirühma rakendus: HoolivSild
Parim üldine: Ameerika Maksafond
Ameerika Maksafond
Registreeru kohe1976. aastal asutatud Ameerika Maksafond (ALF) on endiselt riigi juhtiv mittetulundusühing, mis tegeleb C-hepatiidi diagnoosimise, ravi ja ennetamisega.
2013. aastal lõi ALF (koos rakenduse arendaja Insightiga) ühe kõige ulatuslikuma veebikogukonna maksahaigustega inimestele. Tasuta ainult liikmetele mõeldud kogukonna juhatus tegeleb mitte ainult C-hepatiidiga, vaid sellel on ka maksavähile, maksa siirdamisele, toitumisele ja toitumisele ning hooldaja vajadustele pühendatud foorumid.
See, mis ALFi veebisaidil lihtsa navigeerimise osas puudub, on see rohkem kui korvab kõrgema C-hepatiidi infovahetuse standardi. Üldkogul on ranged privaatsusfunktsioonid ja see pakub ööpäevaringset hooldust, et vältida kuritarvitamist ja väärinformatsiooni levitamist.
Parim kogukonna foorum: Hep C arutelufoorum
Activeboard
Registreeru koheHep C arutelufoorum on sirgjooneline ja kasulik ressurss kõigile, kes elavad C-hepatiidiga. Tasuta sait, mis on sama lihtne kui Craigslist, on meelitanud siiski üle 4000 registreeritud kasutaja, kes on teinud üle 120 000 postituse, mis hõlmavad rohkem kui 9000 teemat.
C-hepatiidi arutelufoorumi tugevus seisneb selle lihtsuses. Kui foorumi administraator on teie liikmesuse heaks kiitnud, saate hõlpsasti leida huvipakkuvaid teemasid, vaadata neid üle ja lisada kommentaare või isegi alustada uut teemaderingi. Sait on täiesti tasuta ja reklaam ei koormata.
Foorum ei pruugi pakkuda teile tippinfot, mida leiate teistest veebiressurssidest, kuid üks-ühele suhtlemine on peaaegu alati kindel, toetav ja meeliülendav. See on suurepärane koht sisseregistreerimiseks, kui teil on kunagi vaja emotsionaalset hoogu.
Parim peer-to-peer kogukond: DailyStrength
DailyStrength
Registreeru koheDailyStrength on tasuta veebipõhine tugitööriist, mille on loonud digitaalse terviseplatvormi Sharecare asutajad. DailyStrength on loodud selleks, et ühendada inimesi tervise või emotsionaalsete probleemidega üks-ühele või grupiga suhtlemisel.
Tänaseks on DailyStrength pakkunud üle 500 tugigrupi, sealhulgas C-hepatiidi, tsirroosi, maksavähi ning maksa toetamise ja tervise jaoks pühendatud tugigrupid. Populaarsed vestlusringid hõlmavad C-hepatiidi / HIV kaasinfektsiooni, maksa siirdamist ning C-hepatiiti ja rasedust.
Lisaks kommentaaride postitamisele ja neile vastamisele pakub DailyStrength kiirsõnumeid ja ainulaadset päevikute pidamise funktsiooni, mis võimaldab teil oma lugu (fotode ja teksti kaudu) jagada oma rühma teistega. Võite isegi saata koheseid kallistusi teistele abivajajatele.
Vaatamata atraktiivsele liidesele ja intuitiivsele navigeerimisele kannatab DailyStrength mõõdukuse puudumise ja meditsiinilise valeandmete aeg-ajalt sissetungimise tõttu. (Morgelloni tõve foorum on üks selline näide.)
DailyStrength pole mitte ainult tasuta ja mugav, vaid pakub ka multimeediumitööriistu, et viia teie suhtlemine järgmisele tasandile.
Parim neile, kes ootavad maksa siirdamist: Mayo Clinic Connect
Mayo kliinik
Registreeru koheC-hepatiit on maksa siirdamise peamine põhjus Ameerika Ühendriikides. Hoolimata uuemate ja tõhusamate raviviiside kasutuselevõtust jäävad maksa siirdamised reaalsuseks tuhandetele kaugelearenenud infektsiooniga inimestele, kellel on kas maksapuudulikkus või maksavähk.
Maksasiirdamise ootejärjekorda sattumine võib olla äärmiselt stressirohke, arvestades, et kvalifitseerumisel on keskmine ooteaeg umbes 11 kuud. Seetõttu on oluline, et siirdamise ees seisvatele inimestele antakse kvaliteetset teavet ja tuge, et aidata neil rasketel aegadel .
Mayo Clinic Connect võimaldab ootenimekirjas olevatel inimestel ja nende lähedastel küsida nõu, saatekirju ja teavet maksa siirdamise (ja muud tüüpi elundisiirdamise) kohta. Vestluslauad on äärmiselt aktiivsed, sageli mitu postitust päevas. Registreerimine on vajalik, kuid juurdepääs arutelulaudadele ja sõnumside funktsioonidele on tasuta.
Mayo Clinic Connectis pole midagi eriti väljamõeldud ega uuenduslikku, kuid see sait paistab silma ekspertide ööpäevaringselt modereerimise, liikmete konfidentsiaalsuse ja teadlike teadmistega teistelt, kellele on tehtud maksa siirdamine või milleks nad valmistuvad.
Maksa siirdamine on täna neerusiirdamise järel teine levinud elundite siirdamine Ameerika Ühendriikides.
Parim ärevuse või depressiooni korral: Kesk-hepatiit
Kesk-hepatiit
Registreeru koheMõnikord vajate C-hepatiidi korral rohkem kui veebipõhist tuge. See kehtib eriti juhul, kui teil on ärevus või depressioon, mida soodustavad isolatsioon ja üksindus. Elavad isiklikud tugigrupid võivad pakkuda inimlikku kontakti, mis on vajalik paljude nende negatiivsete emotsioonide ületamiseks.
Kui teie gastroenteroloog või hepatoloog ei suuda teid kohaliku tugigrupiga siduda, võite proovida Hepatiidi keskuse pakutavat veebilokaatorit. See tasuta tööriist võimaldab teil tugirühmi otsida sihtnumbrist viie kuni 20 miili raadiuses. Kui neid pole, võite klõpsata oma osariigi loendis, et näha, kas mõni läheduses asuvates linnades pakub kavandatud tugikohtumisi.
Paljud nimekirjad on pärit suurtest meditsiinikeskustest, kogukonna tervisekeskustest või mittetulundusühingutest, nagu ALF või Hepatiidi Fond International. Kõik 50 osariiki on esindatud Columbia ringkonna, Puerto Rico ja USA Neitsisaarte kõrval. Enamik gruppe on tasuta.
C-hepatiidi tugigrupid ei ole mõeldud psühhiaatri või terapeudi asendamiseks, kui teil on raske depressioon või ärevus. Kui teil on ärevuse või depressiooni sümptomeid, küsige oma arstilt saatekirja vaimse tervise spetsialistile.
Parim Facebooki kasutajatele: HepatiitC.net
HepatiitC.net
Registreeru koheArvukatest C-hepatiidiga inimestele loodud Facebooki kogukondadest on vaieldamatult kõige aktiivsem HepatitisC.net.
HepatitisC.net, millel on üle 32 000 jälgija ja populaarne kogukonna arutelulaud, on avatud registreeritud kasutajatele, kes saavad sisu postitada, kommentaaridele vastata ja peamise veebisaidi muid funktsioone täielikult ära kasutada.
Lisaks kiirsõnumite saatmisele ja privaatsusseadetele on hulgaliselt foorumeid, mis hõlmavad kõike alates C-hepatiidi sümptomitest ja tervisekindlustusest kuni uusimate uuringuteni.
Terviseportaalide arendaja Health Unioni poolt tasuta teenusena loodud HepatitisC.net pakub konfidentsiaalsust, rangeid osalemisreegleid ning kasutajate kommentaaride ja sisu aktiivset modereerimist.
Parim tugirühma rakendus: HoolivSild
HoolivSild
Registreeru koheSõbrad ja lähedased loovad sageli parima tugisüsteemi C-hepatiidiga inimestele. Ameerika Maksafond sai sellest aru, kui ta kiitis heaks tervisemuredega inimeste jaoks mõeldud tasuta veebisaidi loomise tööriista CaringBridge.
CaringBridge võimaldab teil luua spetsiaalse veebisaidi, kus sõbrad, pere ja hooldusteenuse pakkujad saaksid end siduda. Selle asemel, et peaksite oma tugimeeskonna üksikute liikmetega ühendust võtma, saate postitada fotosid, päevikute sissekandeid, laborikatsete tulemusi ja muud teavet, et hoida kõiki kursis.
Värskendusi saab ka kohandada nii, et teatud isikud saaksid neid ja teised mitte. Lihtsa, ühe klõpsuga piltide postitamise ja muude isikupärastamisfunktsioonidega seadistamine võtab põhilehe seadistamiseks aega vaid viis minutit. Võite koguda isegi raha enda või armastatud C-hepatiidi heategevusorganisatsiooni jaoks, linkides oma CaringBridge'i veebisaidi, jagades sõnumit ja koputades oma võrku.
CaringBridge'i rakendus on tasuta saadaval App Store'is ja Google Plays.
KKK
Mis on C-hepatiidi tugigrupid?
C-hepatiidi tugigrupid pakuvad tervisliku seisundi inimestele, kellel on haigusseisund, et nad saaksid kokku tulla ja jagada oma isiklikke teadmisi, kogemusi ja muresid. Isegi ajal, mil uuemad, otsese toimega viirusevastased ravimid suudavad nakkuse ravida juba kaheksa nädala jooksul, ei pääse paljud 2,4 miljonist C-hepatiidiga ameeriklasest endiselt ravile, sageli seetõttu, et nende haigus ei ole kaugelearenenud piisavalt ", et nad sellele kvalifitseeruksid. See võib jätta paljud äsja diagnoositud isikud ootama kuid ja isegi aastaid, enne kui nende ravikindlustusandja lubab 1000-dollarise ravi päevas.
Lisaks sellele jätkavad C-hepatiidi nakkused Ameerika Ühendriikides jätkuva opioidikriisi tagajärjel, mis on aastatel 2010–2016 rohkem kui kolmekordistunud.
Selline dünaamika muudab C-hepatiidi tugigrupid veelgi olulisemaks neile, kes ootavad ravi või kes vaevlevad reinfektsiooniga kainena püsimise ees.
Kas C-hepatiidi veebipõhine tugirühm sobib mulle?
Lisaks julgustamisele pakuvad C-hepatiidi tugigrupid turvalist varjupaika neile, kes ei suuda või ei soovi oma staatust teistega jagada.
Vaatamata suurtele edusammudele ravis on C-hepatiit endiselt väga häbimärgistatud ja valesti mõistetud haigus. Kuna haigus on nii tihedalt seotud uimastite süstimise ja HIV-iga, on inimesed sageli ettevaatlikud oma staatuse avaldamise pärast, kuna kardavad kohtuotsuseid, kuulujutte või tagasilükkamist. Isegi kui avalikustatakse, tahavad paljud teada, kuidas sain "ja kas sa oled nakkav või mitte.
Need surved võivad C-hepatiidiga elamise raskendada. Ligipääsuga teiste kogukonnale, kes mõistavad, mida te läbi elate, saate vältida häbimärgistamist ja hirmu, mis ajendab paljusid isolatsiooni, depressiooni ja narkootikumide kuritarvitamisse.
Teised, kellel on C-hepatiit, võivad vajada rohkem funktsionaalset tuge, eriti need, kellel võib olla juba kaugelearenenud tsirroos või maksavähk. Nende jaoks võib C-hepatiidi tugigrupp olla midagi enamat kui emotsionaalne päästerõngas: see võib olla kanal hindamatu teabe ja suunamiste saamiseks.
Kuidas on üles ehitatud C-hepatiidi tugigrupid?
C-hepatiidi tugi on erineva kuju ja suurusega. "Õige" põhineb lõpuks teie individuaalsetel vajadustel ja eesmärkidel.
Isiklikke tugigruppe jälgib tavaliselt juhendaja, kes tagab koosolekute ülesehituse konkreetsete eesmärkide ja suhtlemisreeglitega. Mõned võivad olla mitteametlikumad kui teised, kuid seansid on alati suunatud eesmärkidele, et liikmed saaksid õppida C-hepatiiti oma elus normaliseerima.
Kuna igas kogukonnas pole isiklikke tugigruppe, pöörduvad paljud inimesed tühjuse täitmiseks veebirühmade poole. Teised võtavad nad nende pakutava anonüümsuse tõttu omaks. Parimad veebipõhised tugirühmad kordavad traditsioonilise tugigrupi samu funktsioone, tagades turvalise ja hinnanguteta keskkonna ning rangete privaatsuseeskirjadega.
Kui palju maksavad C-hepatiidi tugigrupid?
Kuna enamik isiklikke tugigruppe on kogukonnapõhised, siis liitumisega tavaliselt tasu ei kaasne. Paljusid juhivad mittetulundusühingud või meditsiinikeskused, teised on suuremate HIV-tugiteenuste või narkomaania ravikeskuste komponendid.
Enamik veebipõhiseid tugigruppe on tasuta, kuigi mõned võivad nõuda väikest liitumistasu (tavaliselt selliste funktsioonide nagu kiirsõnumid või piiramatu postituste avamiseks). Kuid need saidid on pigem erand kui reegel. Lõppkokkuvõttes pole veebipõhise tugigrupi kellad ja viled nii olulised kui suhtluse tase, kiirus ja kvaliteet.
Interneti-hepatiidi C tugigruppe ei tohiks segi ajada veebipõhise C-hepatiidi nõustamisega, millest paljud on tasulised teenused, mida pakuvad litsentseeritud terapeudid või sotsiaaltöötajad.
