Põletikulise soolehaiguse (IBD) diagnoosimine toob patsientidele ja nende peredele rea küsimusi ja väljakutseid. Paljud IBD-ga inimesed pöörduvad oma haiguse mõistmiseks ja teiste patsientidega ühenduse loomiseks. Crohni tõve ja haavandilise koliidiga inimestele on mitu heategevusorganisatsiooni ja mittetulundusühingut, mis pakuvad mitmesuguseid teenuseid, et aidata IBD-ga elus liikuda.
Sellised rühmad pakuvad kõike alates isiklikust toest kuni telefonitelefonini, et aidata ravikulude ja puudega seotud küsimuste lahendamisel. Ühendamine kohaliku IBD tugiorganisatsiooniga ning pakutava teabe ja abi saamine on oluline osa patsiendi teekonnast ning see võib aidata leevendada mõningaid IBD tekitatud ainulaadseid väljakutseid. Allpool leiate Ameerika Ühendriikides, Kanadas ja Euroopas asuvad patsienditoe rühmad, kes on oma ressursid pühendanud patsientide abistamisele.
Crohni ja Koliidi Fond
SDI Productions / Getty Images
Crohni ja Koliidi Fond (tuntud ka kui fond) on USA suurim mittetulundusühing IBD-ga inimeste teenindamiseks. Algselt 1967. aastal Ileitise ja koliidi riikliku fondina asutatud fondi toetatakse nii toetajate kui ka tööstuse annetuste kaudu. Crohni ja Koliidi Fondil on ulatuslik võrgustik, sealhulgas Take Steps ja spin4 Crohni ja koliit.
IBD-ga inimesed saavad ära kasutada mitte ainult kohapeal pakutavaid tugigruppe, vaid ka:
- IBD-ga lastele pakutakse suvelaagrit
- IBD abikeskus, kus patsiendid ja hooldajad saavad ühendust IBD spetsialistiga e-posti või telefoni teel
- Crohni ja Koliidi kogukond - veebipõhine tugirühm, kus patsiendid ja hooldajad saavad virtuaalselt ühendust võtta
- Praegused teadusalgatused, mida toetab fond ja nende partnerid
- Advokaadialgatused, mis toetavad patsientide ja tervishoiutöötajate huve valitsusasutustes ning näevad ette teadusuuringute rahastamist
- Riiklik kolledžijuhtide nõukogu (NCCL), noortepõhine rühm, mis töötab erinevate propageerimis- ja rahakogumisalgatuste kaudu IBD-ga inimeste hariduse ja toetuse suurendamiseks.
- Liikmelisus Crohni ja Koliidi Fondis IBD-ga inimestele või kõigile, kes on huvitatud IBD-s olevate inimeste abistamisest (väikese annetuse eest)
Crohni ja koliidi Kanada
Crohni ja Colitis Canada asutasid 1974. aastal IBD puudutatud vanemate ja hooldajate rühm. Fond pakub laia valikut tugiteenuseid IBD-d põdevatele inimestele, kes elavad Kanadas - ühes haigustest kõige enam mõjutatud riigis.
Alates tagasihoidlikest algustest puhkeruumis, kus on palju inimesi, kes on mures haridusressursside puudumise pärast, või uurimisalgatustest, mis toetavad IBD-d või ravimeid, on see kasvanud üleriigiliseks ressursiks, kus on kümneid kohalikke peatükke. Tänaseks on see kogunud üle 100 miljoni dollari.
Crohni ja Kanada koliit toetavad mitmeid uurimisalgatusi, sealhulgas uute ravimeetodite ja meetodite väljatöötamist IBD-ga inimeste elukvaliteedi parandamiseks. Üks uurimisfookus on GEM-projekt, mille eesmärk on mõista IBD põhjuseid, uurides neid, kellel on risk haiguse vormi tekkeks.
IBD-ga inimesed saavad Crohni ja Colitis Canada'ga suhelda paljude programmide kaudu, mis hõlmavad järgmist:
- Gutsy Walk, rahakogumiskäik, mis aitab patsientidel ka vormis olla
- Camp Got2Go (kaks asukohta Kanadas)
- IBD stipendiumiprogramm, mis pakub keskkoolijärgse hariduse omandavatele IBD-ga üliõpilastele 10 individuaalset ühekordset kuni 5000 dollari suurust stipendiumi
- Gutsy Learning seeria, mis pakub mitmeid videoid, mida IBD-ga inimesed saavad kasutada oma haiguse kohta lisateabe saamiseks
Crohni ja koliidi Ühendkuningriik
Crohn & Colitis UK on Ühendkuningriigis asuv heategevusorganisatsioon, mis pakub tuge ja teavet IBD-ga elavatele inimestele. Lisaks toetab ja rahastab see uuringuid, mille eesmärk on "parandada igas vanuses Crohni tõbe või haavandilist koliiti põdevate inimeste elu".
1979. aastal asutatud Crohni ja Colitis UK programmid on nagu Ühendkuningriik ja perevõrgustik, mis pakuvad lõbusaid üritusi ja juhendeid IBD-ga laste vanematele, kellel on erilisi probleeme, näiteks navigeerimine kroonilise haigusega koolisüsteemis.
Muud Crohni ja Colitis UK pakutavad eelised hõlmavad järgmist:
- Toetuste skeem, milles patsiendid ja hooldajad saavad suhelda eakaaslasega, et pakkuda haridustalonge ja rahalisi vahendeid igapäevaste vajaduste rahuldamiseks
- Puude hüvitised, millele Ühendkuningriigi IBD-ga inimesed võivad kvalifitseeruda ja saavad Crohni ja Colitis UK abiga paremini navigeerida
- Kõndige seda! üritused kogu Ühendkuningriigis, mis pakuvad patsientidele võimalust koguda Crohni ja koliidi Ühendkuningriigis raha ning kohtuda teiste patsientide ja hooldajatega
Crohni ja koliidi Austraalia
Crohni ja Colitis Australia (CCA) on mittetulundusühing, mis on pühendatud Austraalias IBD-ga elavate inimeste elu elamisväärsemaks muutmisele. CCA asutati enam kui 30 aastat tagasi ja oli varem tuntud kui Austraalia Crohni ja Koliidi Liit.
CCA osaleb küll teadusuuringutes ja pakub kraadiõppe stipendiume, kuid nende peamine eesmärk on toetada IBD patsiente. Nende programmide rahastamisallikad hõlmavad annetusi ja kogukonna kogumist.
Inimesed, keda IBD mõjutab, saavad liikmeteks ja saavad vastu võttaInside Insight, ajakiri CCA, kaart „Ei saa oodata” ja juurdepääs ainult liikmetele mõeldud veebisaidi jaotisele. Mõned Crohni ja Colitis Australia pakutavad programmid ja teenused hõlmavad järgmist:
- Isiklikud tugigrupid üle Austraalia, mis on avatud inimestele, kelle elu mõjutab IBD
- Hüpikakonnad IBD kogukonna toetamiseks raha kogumiseks
- IBD abitelefon (1-800-138-029), mis pakub emotsionaalset tuge ja suunab telefoni teel
- Muutuvate elude väljakutse, kus osalejad saavad joosta, ujuda või rattaga sõita, et koguda vahendeid, mis toetavad CCA programme
Ühendamine Cure Crohni ja koliidiga
Cure Crohni ja koliidiga (C kuni C) ühendamine on rohujuure tasandil tegutsev mittetulundusühing, mis on loodud IBD-ga patsientide toetamiseks. Rajatud Crohni tõvega lapse ema Stacy Dylani ja haavandilise koliidiga lapse ema Dana Zatulove poolt on rühm pühendunud teadusuuringute rahastamisele, mis on suunatud nii IBD põhjuste mõistmisele kui ka ennetamisele. suur IBD tekkimise oht.
C-st C-ni kogutakse raha annetuste, iga-aastase gala, Rock the Night to Crohni ja Colitis'e ravimiseks, Crohni golfiturniiridele jagamise ja lasteklaveri põhjenduste kaudu. Samuti teevad nad koostööd Los Angeleses asuva Cedars-Sinai meditsiinikeskusega, et pakkuda IBD-st mõjutatud isikutele, sealhulgas patsientidele, hooldajatele, lastele ja peredele isiklikke tugirühmi.
Soolikaga tüdrukud
Tüdrukud sisikonnaga (GWG) on mittetulundusühing, mille asutas Jackie Zimmerman pärast seda, kui positiivne vastus mitteametlikule nädalavahetusele, kus isiklikult suheldi teiste IBD-ga naistega, näitas vajadust naiste tugivõrgustiku järele. Kõhutirtsudega tüdrukud on iga-aastased nädalavahetuse koosviibimised, mis aitavad IBD-ga naistel luua tugevamaid sõprussuhteid ja õppida, kuidas oma haigusega paremini elada.
GWG kogub raha otseste annetuste ja ürituste kaudu, näiteks ülemaailmne 5k. Samuti pakuvad nad IBD kogukonnale privaatset Facebooki gruppi naistele, keda IBD mõjutab, infovideoid ja tiguposti kirjasõprade programmi.
ImproveCareNow
ImproveCareNow on mittetulundusühing, mis on loonud patsientide, perede, hooldajate ja tervishoiutöötajate võrgustiku, et parandada Crohni tõve ja haavandilise koliidiga laste hooldust. Nad toetavad uuringuid, mis on kavandatud ja läbi viidud IBD-st mõjutatud patsientide ja perede kaasamiseks.
ImproveCareNow pakub IBD patsiendikogukonnale eeliseid, sealhulgas tööriistu IBD-ga koos elamiseks, näiteks enesejuhtimise käsiraamatud, arstide külastuste planeerijad ja ImproveCareNow Exchange, turvaline virtuaalne ala, kus osalejad saavad teavet jagada. ImproveCareNow kogukonnakonverentse korraldatakse igal aastal ka kevadel ja sügisel. Organisatsioon kogub raha otseste annetuste ja koostöö kaudu tööstuse ja kogukonna partneritega.
Sõna Verywellist
IBD diagnoosimisel navigeerimine on keeruline väljavaade, mistõttu patsiendid ei peaks seda üksi tegema. Arstid ja muud hooldajad võivad olla väärtuslikud ressursid, kuid Crohni tõve ja haavandilise koliidiga inimesed vajavad oma haigusreisil rohkem tuge.
Seetõttu on moodustatud mitu patsiendile keskendunud tugirühma peamiselt piirkondades, kus IBD on levinum, näiteks Ameerika Ühendriikides, Kanadas ja Euroopas. IBD-ga inimesed peaksid kasutama nende IBD tugigruppide pakkumisi, et elada oma parimat võimalikku elu.
.jpg)
