Lorenzo Odone elu ja haigus

Lorenzo Odone sündis 29. mail 1978 Michaela ja Augusto Odone juures. Kooliealiseks saades hakkasid tal ilmnema närvisüsteemi probleemide sümptomid. 6-aastaselt, 1984. aastal, diagnoositi tal lapseea ajuvorm adrenoleukodüstroofia (ALD), progresseeruv degeneratiivne müeliinihäire, see tähendab, et müeliin, närvide ümbritsev "isolatsioon", aja jooksul laguneb. Lorenzo puhul hävitati aju närvid järk-järgult. ALD ajuvormis hakkavad sümptomid ilmnema tavaliselt lapseeas (neli kuni kaheksa aastat vana); progresseerumise kiirus on erinev, kuid haigus viib surma ühe kuni kümne aasta jooksul.

Otsige ravi

Lorenzo diagnoosist laastatud Michaela ja Augusto otsustasid uurida ALD-d, kuigi kummalgi polnud teaduslikku ega meditsiinilist tausta. Lõpuks said nad teada, et ALD jätab keha võimatuks lagundada suuri rasvamolekule, kas molekule, mida keha ise teeb, või neid, mis sisenevad kehasse toidu kaudu. Pärast palju rasket tööd aitasid nad välja töötada oliivi- ja rapsiseemnetest valmistatud õli, millele nad panid nimeks "Lorenzo õli". Kui õli sai varakult ALD-ga, kuid sümptomiteta poistel, on nüüd teada, et sellel on Lorenzo ALD-vormi ennetamiseks teatud kasu.

Odonide ainetel põhinev film

1992. aastal muutis režissöör George Miller loo Odonestest ja nende võitlusest ALD-le rohu leidmiseks filmi "Lorenzo õli", kus peaosades mängivad Susan Sarandon ja Nick Nolte. Sarandon sai Michaela Odone rolli eest parima naisnäitleja Oscari nominatsiooni.

Lorenzo elu ja haigus

Kahjuks jäi Lorenzo 7-aastaseks voodihaigeks ega suutnud suhelda. Õed ja vanemad hoolitsesid tema eest ööpäev läbi. Teda raviti Lorenzo õliga, kuigi ta haigus oli juba arenenud. Ta elas oma prognoosi kaugelt üle, elades üle 30. eluaasta. Ta suri 30. mail 2008, üks päev pärast 30. sünnipäeva. Nii tema isa Augusto kui ka elupõline sõber Oumouri Hassane olid tema lahkumisel tema kõrval. (Tema ema suri 2002. aastal kopsuvähki.)