Marvin Pierce Bush, endise presidendi George H.W. noorim poeg ja varalahkunud endisel leedi Barbara Bushil diagnoositi haavandiline koliit 1985. aastal. Ta oli alles 28-aastane: noor mees alustas oma elu haiguse saabudes. Haavandiline koliit on seedetrakti ravimatu haigus ja üks põletikulise soolehaiguse (IBD) vorme. Marvini õdede-vendade hulka kuuluvad endine president George W. Bush, John (Jeb) Bush, Neil Bush ja Dorothy Bush Koch. Teine õde-vend, Robin Bush, suri leukeemiast 3-aastaselt 1953. aastal.
Bettmanni arhiiv / Getty ImagesLahing haavandilise koliidiga
Isa asepresidendina 1986. aastal haigestus Marvin äärmiselt haigeks. Ta kaotas umbes 30 naela ja lõpuks lubati Washingtoni Georgetowni ülikooli haiglasse. Ajal, kui Marvin diagnoositi, oli haavandilise koliidi jaoks saadaval väga vähe meditsiinilisi ravimeetodeid ja inimesed jäid seda haigust mõnikord väga haigeks.
Marvini haavandiline koliit oli sel ajal nii raske, et ta sattus operatsioonile, et eemaldada osa jämesoolest. Seda tüüpi operatsiooni nimetatakse kolektoomiaks ja umbes 2,5% haavandilise koliidiga inimestel on see haigusega toime tulemiseks. Tänapäeval on saadaval ka teisi kirurgilisi ravimeetodeid, nagu näiteks niude-kott-anaalanastomoos (IPAA), mida tavaliselt kasutatakse nimetatakse J-koti operatsiooniks.
J-koti operatsioon hõlmab ka kolektoomia esimest sammu, kuid tehakse veel üks operatsioon, mis välistab välise seadme vajaduse jäätmete kogumiseks.
Mis on kolektoomia?
Kolektoomia ajal eemaldatakse käärsool (jämesool) täielikult või osaliselt. Mõni kolektoomia tüüp, näiteks ileoanaalne anastomoos, säilitab väljaheite läbimise päraku kaudu. Muud tüübid, näiteks proktokolektoomia, on vajalik ileostoomia, et osa peensoolest viia läbi kõhu, et luua ava, mida nimetatakse stoomiks. Väljaheide väljub kehast selle ava kaudu, mis tähendab, et jäätmete kogumiseks tuleb kõhul kanda välist seadet, mida nimetatakse stoomikotiks.
Töö CCFA-ga
Kuna haavandiline koliit on raskesti ravitav haigus, teatavad paljud inimesed, et pärast stoomioperatsiooni on neil parem elukvaliteet. Arvestades tol ajal IBD avalikkuse arvamust, oli Bushi perekond Marvini haiguse ja operatsiooni osas üsna privaatne. Lugu hoiti sel ajal meediast väljas ja mitte paljud inimesed ei teadnud, et ta oli haige. Kuid Marvin sai oma haavandilise koliidi ja kolektoomia operatsioonide kohta avalikuks 1990. aastatel. Ta on öelnud, et tema haiguse arutamiseks oli vaja julgust "kaotada".
Täna on Marvin aktiivne IBD kogukonnas ja jagab oma kogemusi patsiendina teistele, kes elavad IBD-ga. Ta on olnud Crohni ja Koliidi Fondi pressiesindaja alates 1991. aastast. Tema ema Barbara, kes lahkus siit ilmast 2018. aasta aprillis, salvestas 2003. aastal Crohns & Colitis Fondi televisiooni ja raadio avalike teenuste kuulutuste sarja.
Isiklik elu
Marvin on lõpetanud Virginia ülikooli bakalaureuseõppe inglise keeles. Ta on abielus Margaret Conway Molsteriga alates 1981. aastast ning neil on kaks koos lapsendatud last, tütar Marshall ja poeg Charles. Ta on Virginias Arlingtonis asuva investeerimisfirma Winston Partners asutaja ja juhtpartner. Marvin ja tema perekond elavad jätkuvalt DC piirkonnas.
