Ajukasvajad võivad mõjutada igas vanuses lapsi ja täiskasvanuid. Kuigi mõned ajukasvajad on surmavad, ei ole kõik ajukasvajad eluohtlikud. Kuid ajukasvaja olemasolu on elu muutev kogemus, isegi kui te taastute.
Ajukasvaja tugigruppidega ühenduse loomine aitab teil tegeleda igapäevaste probleemidega ja õppida oma ravivõimalusi. Võib-olla suudate leida kaastundlikke eakaaslasi ja spetsialiste, kes suudavad teile õlale toetuda, ja võite seda teha ka teiste jaoks - kui ja millal tunnete end valmis tuge pakkuma.
Ajukasvaja uuringute propageerimine, teadlikkus, sotsiaalne tegevus ja raha kogumine on üks eeliseid, mida saate ära kasutada, kui kuulute ajukasvaja tugigruppi.
Kuid mitte igal tugigrupil pole ühesuguseid täpseid omadusi. Oma vajaduste rahuldamiseks võite otsustada osaleda rohkem kui ühes tugigrupis, kui õpite, kuidas pärast ajukasvaja diagnoosimist hakkama saada. Oleme valinud peamised ajukasvaja tugirühmad, mis aitavad teil kogu ravi vältel ja pärast tervenemist.
2021. aasta 7 parimat ajukasvaja tugigruppi
- Parim üldine: Ühendused ajukasvaja tugikogukond
- Parim vanematele ja lastele: Lapse Ajukasvaja Fond
- Parim noortele täiskasvanutele: Rumal Vähk
- Parim kliiniliste uuringute jaoks: Ajukasvaja võrk
- Parim menigioma jaoks: Meningioma Mommas
- Parim hüpofüüsi jaoks: Hüpofüüsi võrgu ühingu tugirühm
- Parim neurofibromatoosi korral: Neurofibromatoosi võrk
Parim üldine: Ühendused ajukasvaja tugikogukond
Ühendused ajukasvaja tugikogukond
LisateaveAmerican Brain Tumor Association (ABTA) sotsiaalne ja emotsionaalne tugi teenindab igas vanuses ja igas ajukasvaja tüüpi liikmeid, samuti nende perekondi ja hooldajaid.
Need teenused on mõeldud juhtima inimesi ajukasvaja diagnoosimisel või igal ajal kogu selle elamise ajal. ABTA sotsiaal- ja emotsionaalsed tugiteenused pakuvad laia valikut tugiressursse, sealhulgas võimalust jagada lugusid, olla vabatahtlik, õppida tundma ajuvähki ja leida mentoreid.
ABTA sotsiaal- ja emotsionaalsed tugiteenused pakuvad mentoritele sobitamise teenust, mis ühendab liikmed sarnaste kogemustega inimestega. Inimesed saavad ühendust mentoriga, et saada juhiseid ja vastuseid oma küsimustele kelleltki, kellel on nende diagnoosimisega kogemusi.
Selle kogukonna üks põhijooni on sotsiaalse ühenduse loomine, säilitades samal ajal liikmete privaatsuse.Rühma veebisaidil on öeldud: "Koolitatud vabatahtlike mentorite personal pakub sotsiaalset-emotsionaalset tuge ja jagab oma kogemusi ajukasvaja diagnoosimise, ravi ja hooldusega."
Haridus sisaldab veebiteavet ajukasvajate kohta, samuti veebiseminare, mis pakuvad värskendusi uuringute ja ravi kohta. Isiklikud koosviibimised hõlmavad selliseid tegevusi nagu kohalik golf, jooksu- ja jalgsiüritused.
Parim vanematele ja lastele: Lapse Ajukasvaja Fond
Lapse Ajukasvaja Fond
LisateaveChildhood Brain Tumor Foundation teenindab lapsi, kellel on praegu ajukasvajad, lapseea ajukasvaja ellujäänuid ja nende vanemaid. Mõni lapseea ajukasvajast üleelanud võib kogeda pikaajalist mõju ja elukvaliteedi probleeme, nagu liikuvus, viljakus ja kognitiivsed oskused, isegi pärast nende paranemist.
Lapsed ja pered võivad nende keeruliste probleemide juhtimise õppimisel vajada püsivat tuge ja juhendamist. Pered võivad olla osa kogukonnast, osaledes kohalikel jalutuskäigu / jooksu üritustel või galadel, osaledes vabatahtlikuna ja pakkudes selleks vahendeid lapseea ajukasvaja uurimiseks.
Veebisait pakub lastele ja nende vanematele koha, kus lugeda teiste lapseea ajukasvaja üle elanud kogemusi. Nad saavad veebisaidilt ajakohastatud teavet ravi ja uuringute kohta ning saate registreeruda uudiskirjade saamiseks.
Fondi Childhood Brain Tumor Fund rahastavad sponsorid ja partnerid ning see hõlmab nõukogu ja nõustajaid. Selle tugigrupi kolm peamist aspekti on kogukond, ressursid ja tugi.
Parim noortele täiskasvanutele: Rumal Vähk
Rumal Vähk
LisateaveStupid Cancer asutati 2012. aastal Matthew Zachary poolt, kellel diagnoositi 21-aastaselt ajuvähk, ja teenib noori täiskasvanuid, kellel on ajuvähk või kes on ajuvähist üle elanud. Nüüd hõlmab see ka tuge ja haridust noortele täiskasvanutele, kellel on muud tüüpi vähk, kuigi selle varajane missioon keskendus ajuvähile.
Rühma üks peamisi eesmärke on kogukonnatunde loomine isikliku ja digitaalse kohtumise kaudu, et vähendada isoleeritustunnet, mida noorukid ja noored täiskasvanud, kellel on ajuvähk, võivad kogeda.
Stupid Canceril on ka ajaveeb, mis tutvustab kogukonna isiklikke lugusid, ja selle veebisaidil on ka veebiseminarid teemadel, mis pakuvad noortele täiskasvanutele erilist huvi, näiteks tutvumine ja viljakus.
Organisatsiooni rahastavad toetajad ja ettevõtte partnerid ning tugigrupis töötab professionaalne personal. Lisaks töötajatele tugineb tugigrupp ka vabatahtlikel kokkusaamiste juhtidel, kes korraldavad ja korraldavad kohalikke, isiklikke üritusi või digitaalseid kohtumisi. Kogukond tervitab liikmete ettepanekuid kohtade ja tegevuste kohta.
Parim kliiniliste uuringute jaoks: Ajukasvaja võrk
Ajukasvaja võrk
LisateaveAjukasvajavõrgustik on mittetulunduslik, sissemaksetega rahastatud organisatsioon, mis teenindab 18-aastaseid ja vanemaid ajukasvajaga patsiente. Tugigrupi fookus on tasuta teenus, mis aitab patsientidel navigeerida ravivõimalustes.
Ajukasvajavõrgu põhiteenus tugineb neurokirurgide, neuro-onkoloogide ja teiste tervishoiuteenuse pakkujate vabatahtlikule nõustamisvõrgustikule kogu riigis. Liikmetele määratakse isiklik navigaator, kes aitab dokumentide kogumisel ja ajukasvajate võrku saatmisel.
Spetsialistide võrgustik vaatab dokumendid ja ravimeetodid, sealhulgas pildistamisuuringud ja biopsia proovid, läbi individuaalsete ravivõimaluste pakkumiseks, mis võivad hõlmata kliinilisi uuringuid.
Navigaatorid võivad aidata ühendada liikmeid ka ajukasvajaga patsientide ja ellujäänute kohaliku kogukonna rühmaga isikliku tugikogukonna saamiseks. Ajukasvajavõrgustikul on multidistsiplinaarse meeskonna koosseisus ka töötajate onkoloogiline sotsiaaltöötaja, kes on valmis pakkuma liikmetele ja nende peredele juhendamist ja tuge.
Parim menigioma jaoks: Meningioma Mommas
Meningioma Mommas
LisateaveMeningioomid on kõige levinum esmane ajukasvaja tüüp. Kui nende kasvajate prognoos on sageli hea, on kirurgia kõige levinum ravi. Pärast ravi võivad paljudel meningioomis ellujäänutel jätkuda jätkuvate meditsiiniliste probleemide tekkimist, mida nad võiksid arutada teiste ellujäänutega.
Meningioma Mommas ühendab veebipõhise Facebooki tugirühma kaudu patsiente, kellel on hiljuti diagnoositud meningioom, ja meningioomist üle elanud patsiente. Liikmed saavad rühma kaudu suhelda teiste patsientide ja ellujäänutega, jagada oma isiklikke näpunäiteid ja aidata üksteisel toime tulla, kui nad õpivad, mida oodata.
Paljud tugirühma liikmed otsustavad ka kogukonna toetust edasi viia, kohtudes kohalike kohtumiste ja väikeste koosviibimiste kaudu isiklikult. Meningioma Mommas töötab ka selleks, et tõsta teadlikkust meningioomidest ja meningioomi uuringute olulisusest.
Kogukond teeb kõvasti tööd ka meningioomispetsiifiliste uuringute rahastamise algatuste kallal. Rahalisi vahendeid kogutakse nii sissemaksete kui ka ürituste, näiteks jooksude kaudu. Meningioma Mommas on andnud tulu paljulubavatele uurimisprojektidele paljudes USA silmapaistvates ülikoolides, nagu Stanfordi ülikool, Harvardi ülikool, Utahi ülikool ja palju muud.
Parim hüpofüüsi jaoks: Hüpofüüsi võrgu ühingu tugirühm
Hüpofüüsi võrgu ühingu tugirühm
LisateaveHüpofüüsi kasvajad võivad hõlmata elukestvaid probleeme, mis võivad mõjutada ellujäänuid, näiteks vajadus hormoonide lisamise järele või viljatuse oht. Hüpofüütide võrgu assotsiatsioon võib aidata ja on rahvusvaheline mittetulundusühing hüpofüüsi kasvajatega patsientide ja ka nende lähedaste jaoks.
Hüpofüütide võrgustiku ühendus tegeleb nende vajadustega eneseabi rühmade, tugigruppide ja Facebooki rühmadega. Need kõik on keskendunud kogukonna pakkumisele ja neid saab hoida sotsiaalses keskkonnas või kogukonna asukohas.
Tugigrupid toimuvad meditsiinikeskkonnas ja on suunatud uute toimetulekustrateegiate ja probleemide lahendamise oskuste õppimisele. Neid juhendavad ja juhivad vaimse tervise spetsialistid. Kõigi eneseabi rühmade jaoks on kohal vaimse tervise spetsialist, kes aitab osalejatel kogukonna kogemuses esile kerkinud emotsionaalselt koormatud probleeme lahendada. Kuigi need ei ole mingil viisil direktiivsed, on neil hariduslik komponent.
Lisaks isiklikele rühmadele haldab hüpofüüsi võrgu ühingu tugirühm Facebookis kahte veebikogukonda, kus patsiendid ja nende pered saavad omavahel suhelda. Võimalus on osalemiseks ükskõik millises või kõigis toe vormingutes.
Parim neurofibromatoosi korral: Neurofibromatoosi võrk
Neurofibromatoosi võrk
LisateaveNeurofibromatoos on elukestev seisund, mida iseloomustab kasvajate kasv närvides, ajus, selgroos ja muudes kehapiirkondades. Neurofibromatoosi võrgustik on tugirühm ja arutelu, millel on üle 18 000 liikme kogu riigis ja kogu maailmas. neurofibromatoosi diagnoosiga inimeste ja nende perekondade võrgustik.
Grupp pakub veebisaidil avalikult ligipääsetavat küsimuste ja vastuste komponenti, mis on jaotatud sellistesse jaotistesse nagu „NF 1 ja lapsed” või „NF 1 ja rasedus”. Neid arutelusid hinnatakse nende kasulikkuse taseme põhjal. Liikmetega suletud arutelude jaoks on olemas ka privaatne rühm.
Neurofibromatoosi võrgustik hõlmab ka kohalikke harukontoreid ja Facebooki gruppe. Kogukond pakub üritusi igas vanuses patsientidele, sealhulgas kontserte ja võimalusi liituda huvigruppide või teadlikkuse tõstmise kampaaniatega.
Samuti on saadaval ressursid laste tegevuste jaoks, näiteks laagrid lastele, kellel on NF.
KKK
Mis on ajukasvaja tugigrupid?
Ajukasvaja tugigrupp on ressurss inimestele, kellel on ajukasvaja või kes on ajukasvajast paranenud. Mõned tugigrupid on suunatud erinevatele rühmadele, nagu lapsed, pered, hooldajad või teatud ajukasvaja tüübid. Üldiselt rahastatakse neid annetustest ja neid juhitakse mittetulunduslike ettevõtetena. Need pakuvad teavet, ühendusi ja võrgustikke.
Kas ajukasvaja tugigrupp sobib mulle?
Teie või teie pere võiksite pöörduda ajukasvaja tugigrupi poole erinevatel põhjustel: teiste samasuguse seisundi kogenud inimeste leidmine, sõprus, ajukasvajaga pereliikme hooldamise õppimine või emotsionaalse trauma käsitlemine .
Ja teil või teie pereliikmel võib olla kasulik ühineda rohkem kui ühega neist, kui keegi ei vasta teie vajadustele. Pidage meeles, et te ei pruugi pärast oma elu arenemist ja vajaduste muutumist tingimata soovida jääda ajukasvaja tugigrupi osaks ja see on täiesti okei.
Kuidas on ajukasvaja tugigrupid üles ehitatud?
Üldiselt on nad keskendunud missioonile. See missioon võib olla inimeste ühendamine, teadlikkuse tõstmine, teabe pakkumine või raha kogumine. Tavaliselt on palgalised administratsioonid või töötajad ja nõuandva järelevalve tase. Ka vabatahtlikud võivad olla suur osa jooksvates projektides.
Mida need maksavad?
Valdav osa ajukasvaja tugirühmadest on tasuta ja ka kõik meie selles artiklis valikud. Mõnel neist on korjandusvaru ja tõenäoliselt palutakse teil oma panus anda. Üritustel osaledes võite saada annetustaotlusi e-posti või telefoni teel või isiklikult. Samuti võidakse teil paluda aidata grupi jaoks raha koguda, pöördudes oma sõprade või pereliikmete poole, et aidata kaasa selle eesmärgi saavutamisele.
Kuidas me valisime parimad ajukasvaja tugigrupid
Erinevate tugigruppide omaduste hindamisel vaatasime üle mitu allikat ja kriteeriumit, sealhulgas seda, kas rühm esitas avalduse oma teenuste, patsientide ja toetavate pereressursside pakkumiste ning iga pakutava grupi omaduste ja toetuse kohta.
Ajukasvaja tugigrupi parimate valikute valimisel tuli mängu selliseid funktsioone nagu juurdepääsetavus, patsiendi privaatsus, meditsiiniline täpsus ja usaldusväärsus, ajakohastatud teave, erapooletu lähenemine ja professionaalsus.
.jpg)
