Luupusega koos elamine on keeruline ja luupuse tugigrupid võivad olla suureks väljakutsete lahendamiseks abiks.
Paljud luupusepatsiendid tunnevad end üksildasena ja isoleerituna, sest inimesed oma elus ei saa aru ega isegi ei usu, mida nad läbi elavad. Hea tugigrupp aitab teil tunda end nähtava ja kuulduna, pakkuda seltskonda ja viia teid kontakti inimestega, kes on leidnud edukaid viise haiguse ja selle muutustega toimetulekuks. Lihtsalt oma valu, hirm, sümptomid ja teie vana elu kinnitatud lein võivad teie enesetundes palju muuta.
Õige tugigrupi leidmine pole aga alati lihtne. Õnneks on teil palju võimalusi. Kohaliku tugigrupi idee võib teile meeldida, kuid teil on raskusi ühe leidmisega või teie sümptomid võivad muuta veebitoe paremaks võimaluseks. Oleme selgitanud välja parimad, nii et leiate endale sobiva grupi. Enamik neist on võrgus, kuid mitmel on ka isikliku grupi valikud.
2021. aasta 7 parimat luupuse tugigruppi
- Parim üldine: Luupuse uurimisliit
- Parim neile, kellel on mitu haigust: Vägev
- Parim konkreetsetele rühmadele: LupusConnect
- Parim kliiniliste uuringute leidmiseks: Nutikad patsiendid
- Parim ühendamiseks: MyLupusTeam
- Parim isik: Kaleidoskoop luupusega võitlemisel
- Parim Facebooki jaoks: Lupus Warriors
Parim üldine: Luupuse uurimisliit
Luupuse uurimisliit
Registreeru koheLupus Research Alliance, registreeritud 501 (c) mittetulundusühing, väidab end olevat maailma juhtiv luupuse uurimise eraviisiline rahastaja. Selle kogukonna foorum on vaid üks aspekt selle pakutavast. Foorumist leiate puhta ja segase kujunduse. Saate sirvida praeguseid lõime või sortida kategooria järgi. Peate küll liikmeks saama, kuid see on tasuta.
Kogukonna jaotises on ka ajaveeb, mis sisaldab teavet paljude luupusega seotud teemade kohta, sealhulgas uurimis- ja propageerimisüritused. Saidi teistes piirkondades saate põhjalikumat teavet uurimistöö ja tulevaste ravimeetodite kohta, samuti sõnastikku, meditsiinilisi ja rahalisi ressursse ning luupuse alaseid õppematerjale.
Tugigrupi ainulaadne omadus on liikmete, sõprade ja pereliikmete, teadlaste, arstide ja advokaatide tehtud videod, mis aitavad parandada luupusega inimeste elu. Need on mõeldud "rikkaks tunnistuseks pühendumusest, väljakutsetest, teadmistest ja saavutustest, mis annavad meile lootust, tugevdavad meie kogukonda ja motiveerivad meid oma olulist tööd jätkama".
Oluline on märkida, et foorumil on privaatne jaotis, kuid kõik väljaspool seda jaotist postitatud on avalik ja otsingumootoritele kättesaadav. Selles (ja mis tahes) avalikus foorumis võiksite kaaluda kasutajanime, mida ei saa teiega ühendada.
Parim neile, kellel on mitu haigust: Vägev
Vägev
Registreeru koheThe Mighty on sotsiaalmeedia sait, mille tugifoorumid keskenduvad enam kui 600 terviseseisundile. Lisaks luupusele leiate rühmi kroonilise valu ja arvukate valuga seotud seisundite korral. See on kasulik, kui elate mitme diagnoosiga, sest leiate tuge kõigele ühest kohast.
Foorumitel on mitteametlik struktuur, mis võimaldab teil vestlusi sirvida ja liituda seal, kus soovite. Ja ärge muretsege: sait töötab positiivse ja toetava keskkonna säilitamise nimel. Vaja on tasuta liikmelisust. Ainult liikmed näevad teie postitusi, nii et te ei pea muretsema selle pärast, et teie terviseteave oleks Internetis "väljas", et keegi neid näeks.
2014. aastal asutatud The Mighty peamine eesmärk on olnud inimeste aitamine. Seda toetavad reklaamitulud, kuid reklaamid on peened ega kahjusta saidi postitamist või sirvimist.
Parim konkreetsetele rühmadele: LupusConnect
Inspireeri
Registreeru koheTasuta veebikogukond LupusConnect on osa heategevusorganisatsioonist Lupus Foundation of America, 501 (c). Selle peamine eesmärk on "parandada kõigi luupusest mõjutatud inimeste elukvaliteeti uurimis-, haridus-, tugi- ja propageerimisprogrammide kaudu".
LupusConnectil on mitmesuguseid foorumeid, mis on suunatud erinevat tüüpi inimestele, nii et leiate endale sobiva. On noorukitele keskendunud rühmi, sealhulgas noori täiskasvanuid, teismelisi ning luupusega laste ja teismeliste vanemaid. Samuti on kogukondi luupusega meestele, luupusega rasedatele naistele ja hooldajatele. Teine pakkumine on emakeelena hispaania keelt kõnelevad inimesed.
Sait pakub ka ressursikeskust, kus saate uurida uurimisalgatusi, saada advokaadiks, liituda üritusega Walk to End Lupus Now või luua oma teadustööks abiks rahakogumisüritus. Seal on ka leht, kus saate vormi täitmisega isikliku abi saamiseks ühendust võtta tervisepedagoogiga.
Lisaks on Ameerika Luupuse Fondil näost näkku tugigrupid üle kogu riigi. Praegu on rühmi umbes pooles osariikides, eriti suurema elanikkonnaga piirkondades, ja saate lähimate rühmade leidmiseks osariikide järgi otsida.
Parim kliiniliste uuringute leidmiseks: Nutikad patsiendid
Nutikad patsiendid
Registreeru koheNutikate patsientide luupusfoorum pakub puhast ja lihtsat paigutust, mida on lihtne sirvida, ja kõik, mida peate tegema, on registreeruda tasuta liikmeks. Nagu mõned teised selles loendis, on saidil ka foorumeid igasuguste terviseseisundite jaoks, sealhulgas autoimmuunsuse kohta üldiselt. See on mitteametlik foorum, mida saate külastada igal ajal, kui soovite.
Üks osa saidist on pühendatud kogukondade liikmete ja ka teadlaste lugude jagamisele. Sait pakub ka kliiniliste uuringute otsingut inimestele, kes on huvitatud uuringute jälgimisest või uuringutes osalemisest, et nad saaksid proovida eksperimentaalseid ravimeetodeid.
Nutikad patsiendid on ettevõte, mis on rajatud põhimõttele, et haiged inimesed - patsiendid - on alakasutatud ressurss. Selle saidi asutajad ütlevad: „Oleme jälginud, kuidas patsiendid saavad oma seisundi ekspertideks - ja näeme, et nende teadmised parandavad neile antavat abi. Õigete tööriistade abil saate seda teha ka teie ja teised patsiendid. ”
Parim ühenduseks: MyLupusTeam
MyLupusTeam
Registreeru koheMyLupusTeam sarnaneb The Mighty ja Smart Patsientidega, kuid sellel on sujuv disain ja intiimsem tunne.
See on osa saidist nimega MyHealthTeams, kus on veebipõhised tugifoorumid umbes kolmekümne terviseseisundi, sealhulgas kroonilise valu, reumatoidartriidi, fibromüalgia, migreeni, depressiooni ja endometrioosi kohta. Kogukonnad on kõik saadaval veebis ja mobiilirakenduste kaudu. Sait nõuab tasuta liikmesust.
Kui olete meeskonnaga liitunud, saate luua profiili, jagada oma lugu ja alustada postitamist. See on struktureerimata foorum, kuhu saate sisse logida ja vestelda, kui soovite.
MyHealthTeams on riskikapitaliga toetatud sõltumatu ettevõte, mille eesmärk on pakkuda „turvalisi, objektiivseid, patsiendipõhiseid suhtlusvõrgustikke”. Pealehel on link ka kriisivõrgustikele, näiteks enesetappude ja väärkohtlemise vihjeliinidele ning veebisaitidele.
Parim isik: Kaleidoskoop luupusega võitlemisel
Kaleidoskoop
Registreeru koheVarem tuntud nime all Molly’s Fund Fighting Lupus on Kaleidoscope Fighting Lupus 501 (c) mittetulundusühing, mille ülesanne on "harida avalikkust ja teavitada meditsiinikeskkonda luupusest".
Selle eesmärk on propageerida patsienditoetust ning teha koostööd valitsuse ja sihtasutustega, "et aidata rahastada ravialaseid uuringuid". Veebisaidil on lugupeetud ajaveeb, mis kajastab luupuse kõiki aspekte ja viise, kuidas see teie elu mõjutab, ning teave uusimate meditsiiniuuringute kohta.
Kaleidoskoobi võitlus luupusega võõrustab praegu isiklikke tugigruppe kahes asukohas: Portlandis Oregonis ja Springfieldis Massachusettsis. Kui te ei kuulu kummaski neist piirkondadest, võite võtta ühendust organisatsiooniga ja see aitab teil leida tugigruppe, mida juhivad organisatsioonid, kellega see partner on. Kaleidoscope Fighting Lupus pakutavad rühmad on mõeldud selleks, et saaksite jagada oma lugusid ja kuulata teisi, saades samal ajal vajaliku emotsionaalse ja füüsilise toe.
Organisatsioon osaleb ka propageerimise ja teadlikkuse tõstmise üritustel, mille kohta saate rohkem teada oma veebisaidilt. Kui soovite oma aega vabatahtlikult aidata luupuse uurimise ja propageerimise programmides, võite sinna alla kirjutada.
Parim Facebooki jaoks: Lupus Warriors
Lupus Warriors
Registreeru koheKui veedate juba aega Facebookis, siis võiks mõni grupp teile sobida.
Sellel platvormil on palju luupuse tugigruppe, kuid Lupus Warriors paistab silma. Selle eesmärk on aidata teil "jagada teadlikkust, teavet ja isiklikke kogemusi luupusega võitlemisel".
See on suur ja aktiivne rühm, kus on arvukalt administraatoreid ja moderaatoreid, kes töötavad selle nimel, et asjad oleksid keskendunud ja positiivsed. Liitumiseks peate taotlema liikmelisust ja täitma lühikese küsimustiku. Liikmelisus on tasuta.
Lupus Warriors on suletud rühm, mis tähendab, et teie postitusi ei näe keegi, kes pole selle liige. Reklaamid ja raha kogumine pole lubatud ning grupp on selgelt välja pannud eeskirjad, mis on mõeldud grupi toetava ja „draamavaba“ hoidmiseks ning liikmete privaatsuse kaitsmiseks.
Kui soovite seda rühma vaadata, klõpsake Facebookis otsimise asemel kindlasti ülaltoodud lingil, kuna mitu rühma kasutab nime Lupus Warriors.
KKK
Mis on luupuse tugigrupid?
Luupuse tugigrupid on kohad, kus sellest haigusest mõjutatud inimesed saavad kohtuda isiklikult või veebis, et pakkuda üksteisele emotsionaalset tuge, seltskonda, praktilisi nõuandeid luupusega elamiseks ning teavet ravi ja juhtimisstrateegiate kohta.
Kas luupuse tugigrupp sobib mulle?
Tugigrupi otsimiseks on palju motivatsioone. Kui tunnete end eraldatuna või üksi, vajate emotsionaalset tuge või soovite leida juhtimis- või ravistrateegiaid, mis on teiste jaoks kasulikud, võib mõni ülaltoodud kogukond teile abiks olla.
Võimalik, et peate proovima mitu rühma, enne kui asute just teile sobiva rühma juurde.
Kuidas luupuse tugigrupid on üles ehitatud?
Struktuur varieerub sõltuvalt valitud rühmast. Veebikogukonnad on tavaliselt struktureerimata. Võite igal ajal sisse tulla ja osaleda nii palju ja nii palju kui soovite. Neil võib olla erinevate teemade jaoks erinevad jaotised või kõigi lõimede jaoks ainult üks põhiruum.
Isiklikud rühmad on struktureeritumad, neil on regulaarsed koosolekute ajad, korraldajad ja koosolekuteemad. Korraldajad võivad kaasata külalisesinejaid ja seada igale koosolekule erineva haridusteema. Leiate ka erineva struktuuritaseme ühest isikurühmast teise.
Võite avastada, et eelistate ühte stiili teisele või et kõige parem on isikliku grupi ja veebifoorumi kombinatsioon.Kõik sõltub teie enda vajadustest.
Mida need maksavad?
Kõik siin loetletud rühmad on tasuta, kuid mittetulundusühingute juhitavad rühmad võivad kulude katmiseks paluda annetusi. Enamik isiklikke gruppe on tasuta, kuid jällegi võivad nad taotleda annetusi. Teised rühmad võivad osalemise eest nõuda väikest tasu.
Kuidas me valisime parimad luupuse tugigrupid
Siin loetletud rühmad on kõik vabad, võtavad vastu kõiki luupusega inimesi ja nende taga on lugupeetud heategevusorganisatsioonid või ettevõtted, mis on spetsiaalselt pühendunud luupuse ja krooniliste haiguste põdevatele inimestele teenuste (mitte toodete) pakkumisele.
Selle loendi koostamiseks peavad veebifoorumid ja veebisaidid olema hästi kujundatud, hõlpsasti kasutatavad ja modereeritud, et kogemus oleks positiivne. Peale selle on enamikul neist täiendavaid ressursse, sealhulgas Lupus Research Alliance'i haridusartiklid ja Lupus Connecti pakkumine teile kontakti saamiseks tervishoiuteenuse osutajaga. Isiklikud rühmad, näiteks Kaleidescope Fighting Lupus, tegid lõigu, kuna seda toetas usaldusväärne organisatsioon ja nende veebisaidil on selge teave.
