Luupusega koos elamine alates diagnoosimisest edasi

Kas teil on hiljuti diagnoositud või olete juba mõnda aega elanud luupusel, mida peate oma igapäevase elu kohta teadma? Räägime teie diagnoosist, esialgsetest strateegiatest, luupuse hooldusest ja regulaarsest arstiabist ning sellest, kuidas oma haiguse kohta rohkem teada saada ja tuge leida.

Elamine koos Luupusega

Need, kellel on äsja diagnoositud luupus (süsteemne erütematoosluupus), võivad alguses leida end šokis, võib-olla kergendada, kui nad on midagi kohutavat ette kujutanud, ja lõpuks segaduses. See diagnoos pole mitte ainult keeruline - paljud inimesed diagnoositakse esialgu valesti -, vaid ka ravimeetodid on inimestel oluliselt erinevad. Lupus on välja töötanud "lumehelbe", mis kirjeldab, kuidas ükski inimene pole täpselt samasugune. Kust alustate ja millised on järgmised sammud, mida peaksite tegema, kui teil on diagnoositud luupus?

Äsja diagnoositud

"Mul on mida?" on paljude luupusel diagnoositud inimeste esialgne reaktsioon. Ja kuna elanikkond teab haigusest vähe, pole see üllatus. Enamik inimesi teab ainult, et nad on kannatanud ebamääraste, valulike luupuse tunnuste ja sümptomite all, mis tulevad ja lähevad, ilma ettearvatavuseta. Kummalisel kombel käivitab enamus luupuse põletikke millestki (kuigi põhjused on erinevad) ja mõnikord järgivad seda mustrit. Ägenemiste käivitamise mõistmine ja võimalik, et oleks võimalik nende tekkimist vähendada või vältida, on peamine võti selle haigusega koos elamiseks ja kõrge elukvaliteedi säilitamiseks.

Arsti leidmine

Kui teil on diagnoos või isegi siis, kui teid veel hinnatakse, on oluline leida arst, kes hoolitseb luupusega inimestest - tavaliselt reumatoloog. Kuna luupus on suhteliselt haruldane, on paljud arstid näinud luupusega kedagi - või pole seda kunagi näinudki. Nii nagu valiksite kodumaalija, kes oli maalinud kümneid maju esmakordse maalija üle, on oluline leida arst, kes armastab luupusega inimesi ravida.

Kui olete oma reisi selles punktis, on meil veel mõned näpunäited reumatoloogi leidmiseks, kes teid luupuse eest hoolitseks. Vali targalt. Te soovite arsti, kes on mitte ainult haiguse paratamatu pettumuse tõttu teiega, vaid ka seda, kes aitab teie ravi kooskõlastada teiste spetsialistide ja terapeutidega, keda näete.

Esialgsed strateegiad pärast diagnoosi

Esialgu võib olla raske aru saada, et teil on krooniline haigus; selline, millel pole absoluutseid põhjuseid ega ravimeid. Nagu teiste krooniliste haiguste puhul, võib ka diagnoosimine olla suureks kergenduseks. Vähemalt saate oma sümptomitele nime anda ja nende heaks midagi teha.

Teie arst räägib teiega võimalike ravivõimaluste kohta. On kasulik mõista, et "ravi" on pidev protsess. Kõigi saadaolevate ravimeetodite tundmine võib tunduda valdav, kuid te ei pea kõike korraga õppima. Juba varakult võite soovida õppida kohe vajalike ravimeetodite ja kõigi sümptomite kohta, mis peaksid teid arstile helistama.

Võtta vastu tervisestrateegiad

Teile võib tunduda, et kõik, millele soovite keskenduda, on teie esmane ravi, kuid kui teil esimest korda diagnoositakse (või siis igal ajal), on hea aeg alustada heaolustrateegiate väljatöötamist. Mõnes mõttes on kroonilise haigusseisundi diagnoosi saamine "õpetatav hetk" ja paljud inimesed tunnevad end tervise suhtes kohusetundlikumalt kui varem.

Heaolu strateegiad hõlmavad stressi maandamist (meditatsiooni, palve, lõdvestusteraapia või mis iganes sobib), treeningprogrammi ja tervisliku mitmekesise toidu söömine on hea algus. Tähtis on jätkata tavapäraste tegevuste nautimist nii palju kui võimalik.

Mõned toidud näivad parandavat või halvendavad luupuse sümptomeid, kuigi seda uurivad uuringud on alles lapsekingades. Kuna luupust põdevad inimesed on kõik erinevad, võivad teie jaoks parimad toidud isegi uurimisel olla väga erinevad. Kui arvate, et teie dieedil võib olla mõju teie haigusele, on parim lähenemisviis tõenäoliselt toidupäeviku pidamine (nagu näiteks need, mida peavad inimesed, kes püüavad välja selgitada, kas neil on konkreetse toidu suhtes allergia.)

Toe leidmine

Sõpruse toetamine on kriitiline tugibaasi loomisel, mis aitab teil haigusega toime tulla. Lisaks kauaaegsete sõprade lähedale viibimisele on lupusiga teiste leidmine kindel pluss. Need, kellel on hea sotsiaalne tugi, on vähem haavatavad ja neil võib lõpuks olla vähem luupusega seotud psühholoogilisi stressi ja vähem "haiguskoormusi" kui vähem toetatud inimestel.

Me ei saa piisavalt öelda samade väljakutsetega toimetulevate inimeste leidmise kohta. Teie kogukonnas võib olla tugigrupp, kuid teil pole isegi vaja oma kodust lahkuda. Internetis on mitu aktiivset luupuse tugikogukonda, kes teid hõlpsasti tervitaksid. Leidke ka muid võimalusi oma sotsiaalse võrgustiku loomiseks, olgu selleks ühise eesmärgi, kirikugrupi või muude kogukonnarühmade toetamine.

Regulaarne hooldus

Te peate regulaarselt külastama oma reumatoloogi, mitte ainult siis, kui teil on süvenevad sümptomid. Tegelikult on need külaskäigud, kui asjad sujuvad, hea aeg oma seisundi kohta rohkem teada saada ja rääkida viimastest uuringutest. Teie arst aitab teil tuvastada ägenemise hoiatusmärke mis tahes mustrite põhjal, mida ta teie haigusega näeb. Need võivad olla kõigi jaoks erinevad, kuid paljudel luupusega inimestel on vahetult enne ägenemist suurenenud väsimus, pearinglus, peavalu, valu, lööbed, jäikus, kõhuvalu või palavik. Samuti võib teie arst aidata teil ennustada ägenemisi regulaarse veretöö ja uuringute põhjal.

Lisaks tavapärasele arstiabile leiavad paljud inimesed, et integreeriv lähenemine töötab väga hästi. Luupuse jaoks on mitmeid alternatiive ja täiendavaid ravimeetodeid, mis võivad aidata murest, ulatudes valu juhtimisest depressiooni, turse ja stressini.

Ennetav meditsiin

Kui teil on diagnoositud krooniline haigus, nagu luupus, on ennetavat ravi tagapõletile lihtne lükata. See pole mitte ainult üldiselt arukas, vaid arvestades, et luupus mõjutab teie immuunsüsteemi, on regulaarne ennetav hooldus veelgi olulisem. Nagu kõigi krooniliste põletikuliste haiguste puhul, suurendab luupuse saamine teie ateroskleroosi ja koronaararterite haiguse riski. A

Hooldus nagu regulaarsed günekoloogilised uuringud, mammogrammid ja immuniseerimised peaksid olema teie raviplaanis.

Teie luupuse tundmaõppimine

Nagu me varem mainisime, on teie luupuse tundmaõppimine väga oluline. Teie haigusest teadasaamine mitte ainult ei anna teile patsiendiks õigust ega vähenda ärevust, vaid võib teie haiguse kulgu muuta. Alates põletiku varajaste hoiatusmärkide äratundmisest kuni tüsistuste tekkimiseks meditsiinilise abi saamiseni on teie haiguse harimiseks hädavajalik.

Oma advokaadiks olemine

Uuringud ütlevad meile, et neil, kes võtavad luupuse eest hoolitsemisel aktiivset rolli, on vähem valu, neil on vähem meditsiinilist sekkumist vajavaid haigusi ja nad jäävad aktiivsemaks.

Töökohal ja koolis on oma advokaadiks olemine sama oluline kui kodus või kliinikus. Kuna luupus võib olla "nähtamatu" või "vaikne" haigus, on leitud, et mõnikord kannatavad luupusega inimesed asjatult. Majutuskohad, olgu siis töökohal või ülikoolilinnakus, võivad oluliselt kaasa aidata ja palju võimalusi on olemas. Kuna haigus ei ole nähtav nagu mõned muud tingimused, peate võib-olla protsessi algatama ja ise abi otsima.

Alumine rida luupusega toimetulekust päevas

Lupusega toimetulek pole lihtne. Võrreldes mõne teise haigusseisundiga on teadlikkus väiksem ja paljud inimesed räägivad luupuse kohta teistelt kuulmise või haavavate kommentaaride saamisest. Nendest väljakutsetest hoolimata suudab enamik luupust põdevaid inimesi elada õnnelikku ja täisväärtuslikku elu. Enda eestkõnelejaks olemine, sotsiaalse tugisüsteemi ülesehitamine, oma haiguse tundmaõppimine ja arsti leidmine, kes võib teie haiguse juhtimisel olla teiega meeskond, võivad kõik aidata.