Elundisiirdamine on elupäästev protseduur, mis muudab teie elu igaveseks. Sellised probleemid nagu immunosupressioon ja järelravi võivad piirata teie reisimisvõimalusi ja võivad isegi mängu tulla, kui teete otsuseid oma elukoha ja oma pereplaneerimise kohta.
Siirdamise tugirühmi on mitmeid, millest mõned on spetsiifilised elundisiirdamise tüübile ja teised hõlmavad kõiki elundisiirdamisi. Mõeldes enda jaoks parimale rühmale, on oluline meeles pidada, et teie isikliku kogemuse kujundavad mitte ainult teie siirdatud (või oodatud) siirdamise tüübid, vaid ka sellised tegurid nagu teie vanus ja teie põhjus siirdamine.
2021. aasta 8 parimat siirdamise tugirühma
- Parim üldine: Siirdamise saajate rahvusvaheline organisatsioon (TRIO)
- Parim lastele: UPMC Pittsburghi lastehaigla
- Parim advokaadiks: Siirdamise tugiorganisatsioon
- Parim südame siirdamiseks: Ameerika Südameliit
- Parim kopsu siirdamiseks: Teine tuul
- Parim neeru siirdamiseks: Riikliku Neerufondi siirdamiskogukond
- Parim maksa siirdamiseks: Ameerika Maksafondi Inspire tugigrupp
- Parim maksa siirdamisega lastele: Maksapered
Parim üldine: Siirdamise saajate rahvusvaheline organisatsioon (TRIO)
Transplantatsiooni saaja rahvusvaheline organisatsioon (TRIO)
Registreeru koheTransplant Recipients International Organization (TRIO) on rahvusvaheline mittetulundusühing, millel on palju kohalikke peatükke. Võite liituda rahvusvahelise tugigrupi liikmena või liituda oma piirkonna kohaliku peatükiga, millest mõned peavad isiklikult koosolekuid. Oma kogukonnas kohaliku peatüki alustamise kohta saate lisateavet administraatoritega.
TRIO tugigrupp keskendub siirdamisteadlikkusele, toetusele, haridusele ja propageerimisele. Organisatsioon teenindab inimesi, kes ootavad siirdamist või on siirdatud. Õppesisu ja liikmete lood on kättesaadavad veebisaidil.
Üks TRIO programmidest "Laenake abistavat kõrva" seob liikmeid, kes on valmis jagama kogemusi teistega, kes vajavad tuge. Samuti on hooldajatele pühendatud alarühm, mis on partneriks privaatse Facebooki rühma Transplant Caregivers - Partners for Life.
Siirdamisteadlikkus on keskendunud teabe pakkumisele inimestele, kes soovivad rohkem teada saada, mida tähendab olla elundisiirdamise doonor ja kuidas temaks saada.
TRIO-d haldab administraatorite personal.
Parim lastele: UPMC Pittsburghi lastehaigla
UPMC Pittsburghi lastehaigla
Registreeru koheLapsepõlvega seotud siirdamised hõlmavad elukestvaid kaalutlusi, kuna lapsed õpivad koolis käimist ja tegevustes osalemist, arvestades nende tervisega seotud piiranguid. Vanemad tunnevad muret ka laste eest hoolitsemise ja nende iseseisvuse ja enesehoolduse nimel töötamise aitamise pärast.
Pittsburghi UPMC lastehaiglas on spetsiaalne tugigrupp lastele, kellele on tehtud elundisiirdamine või kellele tehakse neid. Õppevideod ja -ressursid on saadaval veebisaidil.
Saadaval on ka suvelaagrid siirdatud lastele, pakkudes lõbusate tegevuste ja haridusprogrammide täielikku kava.
Pereressursid on saadaval vanematele, kelle lapsed UPMC-s hooldust saavad. Nende hulka kuulub juurdepääs magamisruumidele, duširuumidele ja pesupesemisvõimalustele. Samuti on olemas vanemate tugigrupp, et pered saaksid suhelda teistega, kes mõistavad elundisiirdamise väljakutseid. Piiratud rahaline abi on saadaval ka peredele.
Kui UPMC tugigrupil on vaba liitumine, siis lastelaager nõuab osalustasu.
Parim advokaadiks: Siirdamise tugiorganisatsioon
Siirdamise tugiorganisatsioon
Registreeru koheSiirdamise tugiorganisatsioonil on palju eesmärke, sealhulgas kogukonna teadlikkuse tõstmine elundidoonorlusest ja elundisiirdamise saajate toetamine stipendiumide, hariduse ja võrgustike loomise võimaluste kaudu. Nende tugigrupp teenindab Westchesteri maakonda ja seda ümbritsevaid piirkondi, samas kui nende teadlikkuse ja propageerimise programmid on riiklikult haaratavad.
Lisaks haridusele töötab siirdamise tugiorganisatsioon aktiivselt inimeste registreerimisel elundidoonoriteks.
Organisatsioon pakub stipendiumi "surnud liikmete mälestuse austamiseks" ning elundi-, silma- ja koedoonorluse tähtsuse edendamiseks. Igal aastal valitakse New Yorgi osariigi keskkooli vanem taotlejate hulgast stipendiumi saamiseks nende propageerimise ja teadlikkuse suurendamise jõupingutuste põhjal.
Siirdamise tugiorganisatsiooni läbiviidavad propageerimisprogrammid hõlmavad seadusandlikke lobikampaaniaid, et suurendada juurdepääsu uuringutele ja ravile. Lisaks tutvustab rühm haridusprogramme koolides ja rahvamajades.
Siirdamise tugiorganisatsioonis töötavad vabatahtlikud ja seda rahastatakse liikmemaksudest ja annetustest.
Parim südame siirdamiseks: Ameerika Südameliit
Ameerika Südameliit
Registreeru koheTäiskasvanud ja südametransplantaadist üle elanud lapsed vajavad eluaegset südamehooldust ja pärast siirdamist on neil jätkuv tervisemure. Ameerika Südameassotsiatsiooni südamesiirdamise tugigrupp on üleriigiline südamesiirdamise ellujäänute ja kandidaatide võrgustik, kes saavad üksteisega ühendust saada tugiteenuste, nõuannete ja suuniste saamiseks.
Tugirühmas on veebipõhine õppematerjalide kogu, mis sisaldab artikleid ja videoid raamatust, mis räägib südametransplantaadi saaja elust.
Kogukonna lehel on spetsiaalne ruum, kuhu liikmed saavad postitada küsimusi, kommentaare ja vastuseid. Teemad ulatuvad üldisest murest südamesiirdamisega elamise üle kuni õigeaegsemate probleemideni (näiteks COVID-19 põhjustatud terviseriskid).
Võite liituda ka Ameerika Südameliidu privaatse Facebooki lehega, et suhelda teistega, kes jagavad teie sama muret.
Ameerika Südameliidu tugigrupp võib vabalt liituda ning seda toetavad era-, ettevõtete ja sihtasutuste annetused. Registreeritud liikme või hooldajana võite tööajal tundide ja nõuannete saamiseks helistada kogukonna moderaatorile.
Parim kopsu siirdamiseks: Teine tuul
Teine tuul
Registreeru koheSecond Wind on kopsusiirdamise tugirühm, mis annab teavet kopsu siirdamise kohta, kogukonnavõrgustiku ja finantsabi programmi kopsu siirdamisest ellujäänutele ja kandidaatidele.
Veebisait pakub registreeritud liikmetele otsingutööriista, et leida ja suhelda teistega, kes on läbinud sarnased kopsusiirdamise kogemused. Liikmete otsingus loetletud liikmetega saab ühendust ainult siis, kui nad annavad nõusoleku oma nime ja teabe kataloogis avaldamiseks.
Second Wind pakub rahalist abi ka kvalifitseerunud taotlejatele. Fond on ette nähtud kopsu siirdamisega otseselt seotud ravikulude ja nendega seotud kulude katmiseks, mida kindlustus ei kata. Liikmele antava rahalise abi suurus on piiratud ja sarnast rahastamist pakkuvate organisatsioonide liikmed pole abikõlblikud. (Need rühmad on loetletud veebisaidil Second Wind.)
Second Windi rahastatakse liikmemaksudest ja annetajate sissemaksetest.
Parim neeru siirdamiseks: Riikliku Neerufondi siirdamiskogukond
Riikliku neerufondi viisakalt
Registreeru koheNeeru siirdamine on kõige tavalisem elundidoonorilt saadud elundisiirdamise tüüp. Sageli on neerudoonor retsipiendiga seotud isik. Neerusiirdamine on doonori ja retsipiendi jaoks murettekitav, mõlemad peavad mõistma tervisemõjusid enne ja pärast operatsiooni.
Riikliku Neerufondi siirdamiskogukond on tugirühm nii neeru siirdamist läbinud või ootavatele inimestele kui ka nende peredele. Veebipõhine tugigrupp pakub õppematerjali neerusiirdamisega elamise kohta, interaktiivset arutelufoorumit ja juurdepääsu privaatsele kogukonnale, et üksteisega võrku suhelda ja üksteisega suhelda.
Transplant Community tugigrupiga saab vabalt liituda ja seda modereerib administraatorite personal. Programmi rahastavad era-, ettevõtete ja sihtasutuste annetajad.
Parim maksa siirdamiseks: Ameerika Maksafondi Inspire tugigrupp
Ameerika Maksafond
Registreeru koheMaksa siirdamisele eelneb tavaliselt pikaajaline maksahaigusega võitlus, mille jooksul inimesed kogevad sageli äärmuslikke haigusi ja nõrkusi. Pärast siirdamist võivad elustiilis toimuda äärmuslikud muutused, mis võivad olla sama keerukad.
Ameerika Maksafondi Inspire tugigrupp teenindab täiskasvanuid, kellel on olnud maksa siirdamine või mida nad ootavad.
Tugirühm pakub võrgustumisvõimalusi aktiivse avaliku arutelulaua kaudu. Teemad hõlmavad maksahaiguse tüsistusi ja siirdamisjärgsete ravimite kõrvaltoimeid. Registreerimisel saadaval olev privaatne tugikogukond võimaldab isiklikumat suhtlemist.
Inspire'i tugirühm pakub ka ajakohastatud teavet kliiniliste uuringute kohta, sealhulgas teavet abikõlblikkuse kohta. Samuti on ressursse hooldajatele, keda mõjutavad ka maksa siirdamise väljakutsed.
Liikmelisus on tasuta. Tugiorganisatsiooni rahastatakse era-, ettevõtete ja sihtasutuste sponsorite heategevuslikest toetustest.
Parim maksa siirdamisega lastele: Maksapered
Maksa siirdamine on üks levinumaid elundisiirdamisi Ameerika Ühendriikides. Lapsed vajavad siirdamist mitte ainult erinevatel põhjustel kui täiskasvanud, vaid neil on ka eriline hooldusvajadus.
Maksa perekonnad on tugigrupp, mis teenindab lapsi, kes on läbinud või ootavad maksa siirdamist, samuti nende peresid. Veebitoe rühm on lastele sobiv ja mõeldud selleks, et pakkuda oma liikmetele mugavat ja lõbusat ruumi.
Organisatsioon pakub liikmetele ühenduse loomiseks teavet, haridust ja võrgustike loomist. Õppematerjal on spetsiaalselt suunatud lapseea maksahaigusele ja laste maksa siirdamise muredele.
Registreeritud liikmetele on saadaval privaatne foorum, mis võimaldab teil jagada oma kogemusi ja suhelda teistega üks-ühele.
Liikmed saavad veebipoes osta ka esemeid, mille kasum aitab toetusrühma rahastada. Maksa perekondade tugigruppi juhivad vabatahtlikud ja liitumine on tasuta.
KKK
Mis on siirdamise tugigrupid?
Siirdamise tugigrupid on mittetulundusühingud, mis pakuvad siirdamise saajatele või siirdamist ootavatele inimestele teavet, võrgustike loomise võimalusi, haridust ja mõõdukat tuge.
Paljud neist rühmadest hoiavad registreeritud liikmete jaoks privaatseid kogukondi. Mõni pakub liikmetele isiklikke tugigruppe ja eriüritusi, et kohtuda ning jagada kogemusi ja muresid.
Kas siirdamise tugigrupp sobib mulle?
Elundite siirdamine võib olla äärmiselt keeruline, jättes teid sageli isoleerituks teistest, kes mõistavad teie muret (eriti kui elate kauges või väikeses kogukonnas). Võite kasu saada ühenduse loomisest turvalises ruumis, et jagada kogemusi, teavet ja ressursse teistega, kes on elundisiirdamist läbi teinud või ootavad.
Kui teil on juba siirdamine tehtud ja soovite teisi abivajajaid toetada, võib tugigrupp olla suurepärane koht, kus saada mentoriks ja kogukonna eestkõnelejaks.
Kuidas on siirdamise tugigrupid üles ehitatud?
Mittetulundusühingute tugirühmades töötavad tavaliselt palgalised administraatorid, samas kui vabatahtlikud osalevad programmi erinevates tahkudes. Privaatvõrgu loomine toimub tavaliselt registreeritud saitidel, mis on parooliga kaitstud.
Mida need maksavad?
Enamik siirdamise tugigruppe on tasuta, kuid julgustavad oma liikmeid rahaliselt toetama. Mõned rahastavad oma jõupingutusi iga-aastaste liikmemaksude kaudu. Eriüritused ja laagrid on üldjuhul tasulised.
Kas need rühmad aktsepteerivad kindlustust?
Ravikindlustus ei kata siirdamise tugigruppidega seotud tasusid (sealhulgas iga-aastased liikmemaksud, seltskondlikud üritused või laagrid).
Kuidas me valime siirdamise tugigrupid
Igat tüüpi elundisiirdamise jaoks on palju üldisi siirdamise tugirühmi ja ka konkreetseid rühmi. Valisime nende kategooriate parimad, lähtudes nende objektiivsest lähenemisviisist, teenuste valikust, juurdepääsetavusest ning haiglate ja patsientide positiivsetest arvustustest.
Näiteks valisime TRIO, kuna see pakub isiklikke ja veebirühmi, Ameerika Maksafondi Inspire tugigruppi tänu kliinilistes uuringutes osutatavale abile ja Maksa peresid, kuna see on kohandatud lähenemisviis laste vajadustele.
.jpg)
