Segatud sidekoehaigus (MCTD) on haruldane autoimmuunhaigus, mille sümptomid kattuvad mitme teise sidekoehaigusega, sealhulgas luupuse, skleroderma, polümüosiidi ja mõnikord ka reumatoidartriidiga. Kuna teil võib esineda mis tahes nimetatud haiguse sümptomeid erinevatel aegadel, on MCTD-d sageli raske diagnoosida.
Kui teil esmakordselt diagnoositakse MCTD, võite tunda mõningast kergendust, et lõpuks teada saada, mis teie kehaga toimub, kuid võite ka tunda hirmu oma tuleviku pärast ja muretseda, kuidas hakkama saada. Isegi kui olete mõnda aega elanud MCTD-ga, võib teil olla küsimusi ja vajate tuge.
Kuigi MCTD-d ei ravita, on asju, mida saate teha või millele tähelepanu pöörata, mis võivad teie elukvaliteeti parandada. Keskendumine oma igapäevaste emotsionaalsetele, füüsilistele, sotsiaalsetele ja praktilistele aspektidele aitab teil haiguse ettearvamatust hallata.
Luis Alvarez / DigitalVision / Getty Images
Emotsionaalne
Pärast MCTD diagnoosimist on normaalne ja eeldatav, et tunnete end kurvana, heitununa, võib-olla isegi hulluna. Diagnoosi saamine on suur elusündmus. Igapäevaseid tegevusi piiravate sümptomite, nagu valu või liigeste turse või väsimus, kogemine võib olla äärmiselt häiriv.
Haigusega kohanemine võib võtta aega. Uue tavapärasega kohanedes kogete tõusud ja mõõnad. Võimalik, et on kergem teada saada, mis on valesti, ja saada lõpuks raviplaan, kuid võite ka pettuda, kui leiate, et mõned teie sümptomid takistavad teil nautida asju, mida varem nautisite.
Samuti võite leida, et tunnete oma raviplaanide pärast muret ja mõtlete, kas need hakkavad tööle või põhjustavad kõrvaltoimeid. Samuti võite muretseda võimalike tulevaste sümptomite pärast. Kõik need tunded on normaalsed ja eeldatavad. Rääkimine sõprade, pere ja tervishoiutöötajatega aitab teil neid tundeid läbi elada.
Ehkki hirmu, kurbuse ja ärrituse tunne on kroonilise haigusega elades tavaline tunne, on nende püsimisel oluline pöörduda arsti poole. Kui teie tunded kestavad pikka aega ja hakkate tundma end lootusetuna, ärritatuna või hakkate meelega eemalduma oma sõpradest, perest või tegevustest, mida armastate, võite tegeleda depressiooniga.
Depressiooni esineb sagedamini kroonilise haigusega inimestel. Depressioon on ravitav ja ravi võib isegi aidata teie MCTD mõningaid sümptomeid parandada.
Luupusepatsientide uuringus märgiti, et neil, kellel oli depressioon ja ärevus, olid selle haigusega halvemad tulemused. Neil, kelle depressiooni raviti, olid paremad tulemused. Oma vaimse tervise ja füüsilise tervise eest hoolitsemine võib MCTD-ga elamisel tohutult aidata.
Füüsiline
Iga MCTD raviplaani eesmärk on minimeerida sümptomeid ja nende mõju teie igapäevaelule. Luupuse-laadsete sümptomite ja artriidi tüüpi valu korral võidakse teile välja kirjutada selliseid ravimeid nagu hüdroksüklorokviin või üldise valu korral sellised mittesteroidsed põletikuvastased ravimid nagu Advil.
Mõned muud MCTD levinumad ilmingud hõlmavad Raynaud 'nähtust, palavikke, lihasnõrkust, lööbeid ja kopsude haaret (mis põhjustab õhupuudust). Oluline on jälgida arsti raviplaani ja esitada küsimusi, kui te sellest aru ei saa.
Et aidata teil MCTD-ga hästi elada, võib teie arst teha ka enesehooldusettepanekuid, mis aitavad teil haigust iseseisvalt kodus hallata. Elustiili muutmine, dieedile tähelepanu pööramine ja piisavalt liikumist on kõik, mida saate aidata.
Elustiili muudatused
Vältige külma. MCTD üks levinumaid sümptomeid on Raynaud ’sündroom, seisund, mis põhjustab sõrmede ja mõnikord varvaste väikeste veresoonte kitsendamist, vähendades seega verevoolu. Selle nähtuse ilmnemisel võivad sõrmed muutuda valgeks või siniseks või teil võib olla nõelu ja nõelu tunne.
Külma, kofeiini, suitsetamise ja vigastuste vältimine võib aidata teie sümptomeid vähendada. Hoidke oma südamikku sooja, riietudes kihiti. Kaaluge kinnaste kandmist, kui teil on külm temperatuur, või kasutage talvel õues käte soojendajaid.
Piirake päikese käes viibimist. Lupusiga patsientidel võib päike põhjustada suurenenud väsimust, valu liigestes ja nahalööbeid. Kui märkate, et MCTD sümptomid süvenevad päikese käes, on kõige parem võtta ettevaatusabinõusid.
Püüdke välistingimustes hoiduda või otsige varju, kui päikesekiired on kõige tugevamad kella 10–16. Kandke päikesekaitsekreeme, mille SPF on 30 või rohkem, ja kaaluge laia äärega mütsi ning tihedat kootud või kaitsvat UPF-riietust.
Dieet
Kuigi MCTD jaoks pole kehtestatud üldist dieeti, võib kehas põletikku alandav dieet olla kasulik. Luupusepatsientide uuringus leiti, et dieet, milles on palju puu- ja köögivilju, toidud, mis sisaldavad oomega-3 rasvhappeid, mõõduka valgu tarbimisega ja rohkesti kiudaineid, võivad vähendada põletikku ja sümptomite raskust.
Samuti on tõendeid selle kohta, et ka D-vitamiini lisamine võib olla kasulik. Kuid enne toidulisandite võtmist on kõige parem konsulteerida oma arstiga.
Püüdke kõigest väest vältida põletikku põhjustavaid toite, nagu kõrge suhkrusisaldus, rafineeritud tärklised, küllastunud ja transrasvad. Palju töödeldud liha, punase liha, magustoidu ja rafineeritud terade söömine võib tõsta põletiku taset. Dieet, mis sisaldab palju puuvilju, köögivilju, kaunvilju, kala, linnuliha ja täisteratooteid, võib aidata põletikku vähendada.
Harjutus
MCTD-ga aktiivsena püsimine on hea elu jaoks oluline. Regulaarne treenimine võib aidata teie valu ja väsimuse korral ning vältida edasisi tüsistusi. Ärge laske end sellest heidutada, kui teie praegused sümptomid takistavad teid osalemast tegevustes, mis teile kunagi meeldisid või mille poole treenimiseks pöördusite.
Kui teie haigus on aktiivne, järgige arsti nõuandeid aktiivsuse taseme kohta. Tõenäoliselt soovitab arst teil mitte põletikuliste liigestega harjutada, kuna see võib põhjustada vigastusi või liigesekahjustusi.
Kuigi te võite kõhelda treenimisega, eriti kui teil on valusid, on oluline liikumist jätkata. Kuigi teil võib olla päevi, kus valu on piinav või väsimus kurnav, võib istuva eluviisi järgimine põhjustada rohkem valu. Oluline on leida midagi, mis teie jaoks sobib, mis hoiab teid liikumises.
Teie eesmärk on tegeleda vähemalt 150 minutit tegevust nädalas. See tegevus ei pea olema intensiivne. Mõõduka treeninguga tegelemine on piisav, et hoida teid liikuvana ja tervena. Aeroobsed treeningud koos vastupanutreeningute ja venitustega võivad kõik kaasa tuua parema elukvaliteedi.
Proovige minna jalutama, jalgrattaga sõitma, ujuma või matkama.Leidke lihtsad venitused, mida saab teha voodist. Kasutage toolil istudes bicep-lokke kergete raskuste või supipurkide abil. Sümptomite kohandamiseks muutke treeninguid.
Kui teil on raskusi teile sobiva treeningrutiini leidmisega, pidage nõu oma arstiga. Nad võivad välja kirjutada füsioteraapia ja terapeut saab koos teiega töötada välja rutiin, mis on teie kehale kasulik ja töötab teie sümptomitega.
Sotsiaalne
Kroonilise haigusega nagu MCTD koos elamine võib tekitada üksinduse tunde. Toe leidmine on teie uue tavapärasega kohanemiseks võti.
Teil võib olla raske rääkida oma kogemustest sõprade ja perega. Kuigi nad võivad olla empaatilised, ei pruugi nad täielikult mõista teie kogemusi ja seda, kuidas MCTD-ga elamine mõjutab teie elu, eriti kui teie sümptomid on nähtamatud.
Oluline on olla avatud ja aus sõprade ja pereliikmete suhtes, kes on teile lähedased. Tavaliselt tahavad nad aidata, kuid ei tea sageli, kuidas.
Ole konkreetne ja küsi vajalikke asju. Võib-olla on see lihtsalt õlg nutmiseks või kuulav kõrv või võib-olla see, et vajate kedagi, kes aitaks teie jaoks tervislikke toite valmistada, või kedagi, kes motiveeriks teid jalutama minema. Mida iganes te vajate, ärge kartke seda küsida.
Samuti võite soovida leida tugigruppe oma kodu lähedalt või teiste teie diagnoosi jagavate veebikogukondade hulgast. Mittetulundusühingud nagu Ameerika Lupuse Fond, Artriidi Fond, Scleroderma Fond ja Myositise Fond on kõik suurepärased kohad ressursside leidmiseks, mis võivad teid ühendada teiste MCTD-ga elavate kogukondadega.
Krooniliste haigustega patsientidega tegelemisele spetsialiseerunud terapeudi leidmine võib samuti olla äärmiselt kasulik. Enamikul ülaltoodud sihtasutustest on olemas arstide ja terapeutide nimekirjad, kuid kiire veebiotsing võib aidata leida kvalifitseeritud inimese enda lähedalt.
Praktiline
Kroonilise haigusega kooselu võib kohati tunduda ülekaalukas, kuid mida rohkem te ennast harite ja vajalikku abi otsite, seda rohkem tunnete end oma elu ja tervise üle. MCTD-ga elus navigeerimisel on hädavajalik luua hea meeskond, samuti on vaja õppida, millal ja kuidas töölt teatud majutust küsida.
Tervishoiu meeskond
MCTD-ga hästi elamise üks olulisemaid aspekte on tervishoiumeeskonna kokkupanek, kes saab teie heaolu jälgida.
See meeskond peaks koosnema spetsialistidest, keda te usaldate ja tunnete end mugavalt. See peaks hõlmama teie reumatoloogi, kes on spetsialiseerunud haigusele, kuid võib hõlmata ka teisi spetsialiste, füsioterapeute ja isegi nõustajaid.
Võib-olla ei oleks te oma meditsiinimeeskonnale palju mõelnud, kui käisite oma põhiarsti juures ainult üks või kaks korda aastas kontrollimisel. Tõenäoliselt näete oma meeskonda sagedamini oma seisundi jälgimiseks, seetõttu on oluline leida endale armastatud arst või arstid.
Kunagi ei karda teist arvamust küsida ega uut arsti leida, kui see, kellega koos olete, ei aita. Suhted arstidega peaksid olema kasulikud.
Sümptomipäevik
Selleks, et saaksite oma reumatoloogi ja teiste arstide kohtumistest maksimumi võtta, võiksite kaaluda sümptomipäeviku pidamist. See võib hõlmata sümptomeid koos märkustega selle kohta, millal neid kogesite ja kui märkasite, et teatud asjad, näiteks päike või stress või konkreetsed harjutused, muutsid need halvemaks või paremaks
Nende kabinetis olles on lihtne unustada, millest tahtsite oma arstiga rääkida. Asjade üleskirjutamine aitab tagada, et pöördute kõigi oma probleemide poole oma arsti poole.
Töökoha majutus
Diagnoosi avalikustamine oma töökohale on isiklik valik ja seda ei nõuta. Kuid kui tunnete, et vajate oma töö tegemiseks majutust, võite kaaluda MCTD diagnoosi avaldamist, et saaksite küsida õiget majutust. Sageli võivad need asjad aidata tohutult, kuid te ei pruugi mõelda:
- Kui teil on päikesetundlikkus, küsige lauda akendest eemal.
- Kokkusurutud töönädal võib aidata teil väsimust ületada.
- Kaugtöö võimalus aitab vältida energia äravoolu, mis tekib siis, kui peate vara ärkama, end valmis seadma ja kontorisse sõitma.
- Kui teil on füüsiliselt intensiivne töö, võite kaaluda ümberõppe taotlemist vähem intensiivse töö jaoks.
Need on vaid mõned majutusasutused, mida tasub kaaluda. Võite külastada ka Ameerika puuetega inimeste seaduse võrgustiku veebisaiti, et saada lisateavet oma õiguste kohta majutuskohtadele.
.jpg)
