HIV ei ole enam eluohtlik haigus, mis ta kunagi oli, kuid sellega elavad inimesed saavad endiselt tugevat sotsiaalset ja emotsionaalset tuge. Haigusena, mida iseloomustab kõrge häbimärgistamise tase, aitab inimeste leidmine, kellele saate turvaliselt usaldada, mitte ainult HIV-i teie elus normaliseerida, vaid aitab teil ületada igapäevaseid probleeme, sealhulgas ravi, ennetustööd, suhteid ja teie üldist heaolu.
Ajal, mil digitaalsest suhtlusest on saanud sotsiaalne norm, pakuvad veebipõhised tugigrupid üht parimat viisi HIV-nakkusega inimestega kohtumiseks turvalises ja avatud keskkonnas.
2021. aasta 7 parimat HIV-tugirühma
- Parim üldine: POZ kogukonna foorum
- Parim naistele: Kaevu projekt
- Parim Aafrika-Ameerika gei meestele: EDUKAS SS
- Parim Facebooki grupp: Poz Place
- Parim võrdõiguslik tugi: TherapyTribe HIV / AIDSi hõim
- Parim teismelistele ja noortele täiskasvanutele: Positiivsed eakaaslased
- Parim HIV-i tugirakendus: myHIVteam
Parim üldine: POZ kogukonna foorum
POZ kogukonna foorum
Registreeru kohePOZ-i kogukonnafoorum on üks suurimaid ja pikaajalisemaid HIV-nakkusega inimeste arutelufoorumeid Ameerika Ühendriikides.
Selle ööpäevaringse kogukonnafoorumi asutasid ajakirja POZ väljaandjad 2005. aastal. Väljaande kõrge positsiooni ja pideva kohaloleku tõttu HIV-kogukonnas meelitab POZ-i kogukondlik foorum jätkuvalt tuhandeid inimesi, kes otsivad teadmisi ja nõuandeid HIV-testide kohta , ravi, hooldus ja ennetamine.
Kuigi POZ-i kogukonnafoorumil pole kellasid ja vilesid, on lauad selgelt välja pandud ja neid jälgitakse ööpäevaringselt, nii et välditakse teistes foorumites levinud kuritarvitusi (näiteks reklaam ja vutiravimid). Administraatorid soovitavad kasutajatel tungivalt esitada kõik esitatud meditsiinilised väited, ideaalis koos veebisaidi aadressiga, et liikmeid ei eksitataks.
POZ kogukonna foorum võimaldab registreeritud kasutajatel päevas kolm tasuta sõnumit postitada. Kui soovite rohkem suhtlemist, saate PayPali kaudu osta seitsmepäevase tellimuse umbes 10 dollari eest, 30-päevase tellimuse umbes 15 dollari eest või 90-päevase tellimuse umbes 25 dollariga.
Registreerudes saate valida privaatsõnumite vastuvõtmise või saatmise. Kui olete huvitatud teistest HIV-iga kohtumisest ja nendega tutvumisest, pakub POZ eraldi tutvumissaiti.
Parim naistele: Kaevu projekt
Terviseprojekt
Registreeru koheHaiguste tõrje ja ennetamise keskuste andmetel moodustavad naised kõigis USA-s kõigist uutest HIV-nakkustest 19 protsenti, samas kui värvilised naised moodustavad kõigi naiste seas umbes 78 protsenti uutest nakkustest.
2002. aastal asutatud Well-projekt on mittetulundusühing, mis on pühendatud HIV-i nakatunud naiste ja tüdrukute vajadustele. Osa oma tervisekirjaoskuse ja vastastikuse toetamise missioonist on Well-projekt, mis pakub registreeritud liikmetele tasuta kogukondlikke tahvleid, foorumeid ja muid funktsioone. Kasutajad saavad valida kas profiililehe loomise (koos foto ja isikuandmetega) või jääda anonüümseks.
Lisaks kommentaaride postitamisele tahvlitesse ja ajaveebidesse saavad liikmed liituda avalike rühmadega, taotleda juurdepääsu privaatsetele rühmadele või luua omaenda avatud või suletud kogukonna. Samuti on olemas grupi ja üks-ühele vestlusfunktsioon.
Lisaks peab Well-projekt kahte populaarset ajaveebi: ingliskeelsetTüdruk nagu minaja hispaaniakeelneUna Chica Como Yo.
Parim Aafrika-Ameerika gei meestele: EDUKAS SS
EDUKAS SS
Registreeru koheAafrika-Ameerika meestest, kes on homoseksuaalid või biseksuaalid, on ükskõik millises USA rühmas suurim oht HIV-i nakatada. Neid mehi mõjutavad ristuvad haavatavused - sealhulgas homofoobia, häbimärgistamine, vaesus ja ebavõrdne juurdepääs tervishoiuteenustele - on paljudele ebapiisavalt lahendatud kohalikud ja osariigi tervishoiuametnikud.
Seetõttu jäävad organisatsioonid nagu mittetulundusühing THRIVE SS, mille asutasid kolm Aafrika-Ameerika meest 2015. aastal, selle alaealise elanikkonna jaoks üliolulised. Alates asutamisest on THRIVE SS kasvanud 45 mehelt Atlantas, Georgia osariigis, üle 3500 kohalikes peatükkides kogu USA-s.
Kuigi mittetulundusühingute programmid on peamiselt suunatud otseülekande tugigruppidele - sealhulgas kohalike peatükkide korraldatud BYOB-i brunchidele ja potluckidele -, on ka veebipõhised vastastikuse abi üritused ja otseülekandes veebiseminarid neile, kes ei saa osaleda isiklikel üritustel.
THRIVE SS-i tugimudeli keskne osa on see, mida ta nimetab "Judy Supportiks" - termin, mida kasutatakse kultuurilise enese aktsepteerimise ning homofoobia ja rassismi tagasilükkamise kirjeldamiseks.
THRIVE SS on tasuta, kuid see palub liikmetel annetada, kui neil on seda võimalik teha.
Parim Facebooki grupp: Poz Place
Poz Place
Registreeru koheFacebookis on arvukalt HIV-kogukondi, millest paljusid õõnestab mitte nende missioon, vaid kogukonna vähene osalus või abistamine. Seetõttu kihistavad paljud umbes aasta hiljem.
Üks Facebooki kogukond, mis on suutnud hoogu säilitada enam kui seitse aastat, on Poz Place. 2012. aastal HIV-positiivsete ema ja kaaslaste kaasamise spetsialist Brittany Cameroni asutatud Poz Place pakub tasuta ja turvalist ruumi kõigile, kes vajavad HIV-tuge, hoolimata nende seksuaalsest sättumusest, soost või HIV-staatusest.
Privaatse Facebooki grupina nõuab Poz Place registreerimist ja kokkulepet kogukonna reeglitest kinnipidamiseks. See tagab mitte ainult konfidentsiaalsuse, vaid pakub kasutajatele avatud, ausat ja hinnanguteta keskkonda.
Üle 5800 registreeritud liikmega on Poz Place Facebooki suurimate erasektori tugigruppide hulgas. Liikmena võite oodata viit kuni 10 postitust päevas ja kiiret vastust kõigile HIV-i kohta tekkivatele küsimustele.
Parim võrdõiguslik tugi: TherapyTribe HIV / AIDSi hõim
TherapyTribe HIV / AIDSi hõim
Registreeru koheTherapyTribe on tasuta veebikeskkond, kus pakutakse spetsiifilise toega inimestele turvalist ja konfidentsiaalset ühendust. Veebisaidil loetletud kaheksa suurema rühma hulgas on HIV / AIDSi hõim inimestele, kes otsivad teistelt selle haigusega elavatelt inimestelt vastastikust tuge.
Kuigi TherapyTribe'i peamine eesmärk on ühendada kasutajad litsentseeritud terapeutide ja nõustajatega, on olemas ainult liikmetele mõeldud foorum, mis võimaldab kasutajatel postitada kommentaare või vastata kogukonna teiste küsimustele ja / või muredele.
Kus TherapyTribe õnnestub, on tema võime rahuldada oma liikmete emotsionaalseid vajadusi. Ehkki teie jaoks ei pruugi olla esimene koht pöörduda arsti saatekirjade poole või küsida uusimate uuringute või raviviiside kohta, on HIV / AIDSi portaalis rohkem kui 11 000 registreeritud kasutajat, kes pakuvad tugi- või julgustussõnu alati, kui ajad karmiks lähevad. Ja see pole väike asi.
Samuti saate saata ja vastu võtta sõnumeid oma mobiilseadmest, luua registreeritud kasutajate seas sõprusringi ja isegi luua ajaveebi, mida oma suhtlusvõrgustikuga jagada. Kui TherapyTribe'il on mingeid negatiivseid külgi, oleks see abistaja ja arutelulaudade puudumine.
Parim teismelistele ja noortele täiskasvanutele: Positiivsed eakaaslased
Positiivsed eakaaslased
Registreeru koheUSA-s esineb umbes üks viiest uuest HIV-nakkusest alla 25-aastastel inimestel, kellest ainult 30 protsenti suudab ravivastaste ravimite kasutamisel säilitada tuvastamatut viiruskoormust.
HIV-nakkusega noorte ravi ja hoolduse tõkete kõrvaldamine erineb eakate täiskasvanute omast. Erinevad mitte ainult suhtumine ja sotsiaalne surve, vaid ka nooremate inimeste suhtlemisviisid.
Selle noorema elanikkonnani jõudmiseks mõeldud uuemate platvormide hulgas on positiivse eakaaslastega privaatne tugirakendus, mis on mõeldud spetsiaalselt HIV-i nakatunud teismelistele ja noortele täiskasvanutele.
Positive Peers on 24/7 tugisüsteem, mis pakub kõiki funktsioone, mida mobiilikasutajad vajavad: kogukondlikud foorumid, privaatsed vestlused, grupivestlused, teiste HIV-nakkusega noorte tervise- ja heaolublogid, ravimite meeldetuletused, automaatse meeldetuletusega kohtumiste kalender , samuti vereanalüüside graafikud tulemuste registreerimiseks, jälgimiseks ja jagamiseks. Samuti on olemas meditatsioonivideod, mis aitavad stressi vähendada, ja kriisitelefon neile, kes vajavad üks-ühele tuge.
Positiivsed eakaaslased on tasuta, kuid see on saadaval ainult inimestele vanuses 13 kuni 34 aastat. Rakenduse saamiseks peate esmalt esitama skannitud koopia kehtivast isikutunnistusest (nt juhiluba, pass või sünnitunnistus) ja kinnituse teie diagnoos (näiteks HIV-test, viiruskoormuse ja CD4-loendi koopia või arsti allkirjastatud avaldus).
Parim HIV-i tugirakendus: myHIVteam
MyHIVTeam
Registreeru koheTeine tasuta rakendus, mis töötab sarnaselt positiivsete eakaaslastega, kuid on kättesaadav kõigile, kes on vanemad kui 18, on myHIVteam, üks üle 35 mobiilirakendusest, mille on loonud San Franciscos asuv MyHealthTeam.
Kasutajakogemuse parandamiseks mõeldud rakendus myHIVteam palub registreerijatel esitada üksikasjad oma diagnoosi kohta (sealhulgas praegused sümptomid ja esialgse diagnoosi kuupäev) koos ravimite ja kõrvaltoimete loendiga.
See võimaldab kasutajatel suhelda teistega, kes tarvitavad samu ravimeid või kogevad samu terviseprobleeme. Samuti saate liikmeid filtreerida labori tulemuste, sümptomite või kõrvaltoimete (nt iiveldus, lipodüstroofia või neuropaatia) järgi.
Lisaks võimaldab myHIVteam rakendus luua meeskondi, postitada enda kohta värskendusi ning saata ja vastu võtta privaatseid või grupisõnumeid. Kuna MyHIVTeamis olevad inimesed on selle staatuse suhtes pigem avatumad, on vastus sageli abivalmis, üksikasjalikum ja sõbralikum, kui võite kogukonna pardal leida.
KKK
Mis on HIV tugigrupid?
HIV-i tugigrupid on paljude HIV-nakkusega inimeste jaoks üliolulised, pakkudes neile vahendeid oma kogemuste jagamiseks, nõu ja suunamiste saamiseks ning teiste inimeste toetuse saamiseks, kes saavad täielikult aru, mida nad läbi elavad.
HIV erineb paljudest teistest haigustest, mida iseloomustab kõrge häbimärgistamine, osaliselt seetõttu, et enamik juhtumeid on sugulisel teel omandatud. Seetõttu jääb tervelt 15 protsenti 1,1 miljonist HIV-iga elavast ameeriklasest diagnoosimata, samal ajal kui umbes 49 protsenti ravil olevatest inimestest suudavad säilitada vajaliku taseme ravimitest kinnipidamiseks, et hoida nakkust täielikult kontrolli all.
Kuigi paljud inimesed pöörduvad isiklikult HIV-tugigruppide poole, on LGBTQ + kogukonnakeskused ja rahvatervise kliinikud suured ressursid. Need, kes elavad maapiirkondades või kardavad avalikustamist, võtavad ühendust veebipõhiste tugigruppidega, mis pakuvad mugavust ja konfidentsiaalsust.
Mõnikord reklaamitakse HIV tugigruppe kui HIV / AIDSi tugigruppe, ehkki need tähendavad täpselt sama.Kuna HIV-nakkusega inimestel võib tänu kaasaegsele HIV-ravile oodata keskmist eluiga, ei tunneta tervishoiutöötajad enam vajadust eristada inimesi nende haiguse staadiumi järgi.
Kas veebipõhine HIV-tugigrupp sobib mulle?
Lisaks mugavuse pakkumisele püüavad HIV-tugirühmad ületada arvukad tõkked, mis takistavad inimestel vajadusel hooldusele ja ravile pääseda või ravimeid tarvitada. Need väljakutsed võivad hõlmata emotsionaalseid probleeme, nagu depressioon või hirm hülgamise ees, või struktuurilisi probleeme, nagu taskukohase ravi, hoolduse või eluaseme kättesaadavus.
Veebipõhine tugigrupp võib olla ideaalne, kui olete eraldatud kas asukoha või üksikute inimeste puudumise tõttu, kellega turvaliselt kaasa elada. Ehkki nad ei pruugi olla nii intiimsed kui elavad tugigrupid, pakuvad need privaatsust ja platvormi, et ennast täielikult väljendada.
Pealegi on paljud veebirühmad - ka Facebookis olevad - mõeldud kindla vanuse või kultuurilise identiteediga inimestele, pakkudes neile vahendeid "samas keeles" suhtlemiseks.
Kuidas on struktureeritud HIVi tugirühmad Internetis?
Parimate veebipõhiste tugigruppide eesmärk on korrata traditsiooniliste isikliku tugigruppide samu jooni: turvaline, hinnanguteta keskkond, konfidentsiaalsus ja ranged privaatsuseeskirjad ning mõningane hõlbustamine, et vältida kuritarvitavaid suhtlusi ja väärinfo levikut.
Teile sobiva rühma valimine sõltub teie individuaalsetest vajadustest. Võib juhtuda, et olete hädas toimetulekuga, otsite nõu või haridust või soovite lihtsalt teiste sarnaste seas kogukonnatunnet. Kõigile pole ühtset lahendust.
Ehkki mõned produktiivsemad veebirühmad on suuremad, võivad jagatud väärtustega rühmad olla väiksemad, mis võimaldavad teil intiimsemalt suhelda. Tuvastades oma vajadused, saate paremini leida neile vastava rühma.
Kas LGBTQ + kogukonna jaoks on rühmi?
USA-s moodustavad meestega seksivad mehed (MSM) umbes 69 protsenti kõigist uutest nakkustest. Seetõttu kipub geide ja biseksuaalide vajadustega tegelev HIV-tugirühmade arv olema suurem. üldiselt.
See ei tähenda, et sellised rühmad oleksid kohandatud kõigi geide või biseksuaalide meeste vajadustele. Näiteks on värviliste geide huvide huvi USA-s enamasti alaealine. Seetõttu on Aafrika-Ameerika MSM-il elu jooksul vähemalt üks võimalus HIV-i saada.
Selline statistika rõhutab vajadust tugirühmade järele, mis suudaksid rahuldada alaealiste, kõrge riskiga elanikkonna, sealhulgas värviliseealiste, noorte, naiste ja transsooliste inimeste vajadusi.
Kui palju maksavad HIV tugigrupid?
Suures osas ei maksa HIV-i veebipõhised tugigrupid midagi. Paljusid juhivad mittetulundusühingud ja isegi kaubandusüksuste juhitud ettevõtted pakuvad tasuta piiratud juurdepääsu. Tavaliselt on vajalik registreerimine ja mõnel saidil on sobivuskriteeriumid.
Veebipõhiseid HIV-tugigruppe ei tohiks segi ajada veebipõhise HIV-nõustamisega, mis on sageli litsentseeritud terapeutide pakutavad tasulised teenused.
Ehkki tugigrupid võivad aidata teil emotsionaalsest kriisist üle saada, ei ole need mõeldud psühhiaatri või mõne muu vaimse tervise spetsialisti asendamiseks, kui teil on tõsine depressioon või enesetapumõtted.
Sellistel juhtudel peaksite helistama kas oma osariigi HIV / AIDSi infotelefonile või riiklikule enesetappude infotelefonile 1-800-273-8255, mis mõlemad on saadaval 24 tundi ööpäevas, seitse päeva nädalas.
Kuidas me valisime parimad veebipõhised HIV tugigrupid
Kuigi veebis on arvukalt HIV-tugirühmi, mille leiate veebisaitidest nagu Facebook, Meetup ja Yahoo Groups, on valitud rühmade eesmärk korrata isikliku tugigrupi funktsioone.
See hõlmab liikmete konfidentsiaalset tagamist, osalemisreeglite olemasolu ning teataval tasemel järelevalve ja mõõdukuse tagamist, et vältida kuritahtlikku suhtlemist ja väärinformatsiooni. Veebisuhtlus peab olema ka mõistlikul tasemel, et abivajajad saaksid küsimustele ja muredele kiire vastuse, selle asemel et oodata (või vastuseta).
