„See on nagu miski viis mu lapsed minema”: kui krooniline COVID muutis pere

Zen Rial / Getty Images

Kolmeaastane Ashley vihkab oma uut südamekontrolli. Ta nutab, kui vanemad selle kinnitavad, ja ta nutab, kui nad selle eemaldavad. Ta maadleb pidevalt juhtmetega ja üritab kleebiseid lahti rebida - lehvivad servad paljastavad allpool olevate lillade sinikate jälgi. Ema Christine peatab ta vahetult enne, kui ta nad täielikult maha võtab.

"Aga miks ma pean seda kandma, emme?" Küsib Ashley.

Christine ei tea, kuidas väikelapsele öelda, et arstid kahtlustavad, et tal on südamepõletik seoses tema seitsme kuu taguse COVID-19 diagnoosiga. Selle asemel murrab ta tõe juttu, mis sobib 3-aastasele tüdrukule, käsitledes seda nagu pillid, mida ta pehmetesse toitudesse pehmendab, et neid oleks tütrel lihtsam alla neelata.

"Tead Ashley, see on väga eriline ja vaevalt keegi saab seda kanda, kuid nad valisid su, sest su süda on nii ilus, et arstid tahavad seda pildistada, et nad näeksid kogu armastust, mis sul sees on, ja näitaksid üles seda teistele arstidele, ”ütleb ta. "Nii et kui ma seda kannate, tahan, et te mõtleksite kõvasti kogu oma südames oleva armastuse üle - mõelge kõigile ja kõigele, mida te nii väga armastate."

Ashley mõtiskleb selle üle mõni sekund.

"Kas ma saan mõelda jänkudele ja linnukestele?" küsib ta.

"Jah," ütleb Christine. "Jah, muidugi saate."

Piisab sellest, kui Ashley lõpetab monitoriga möllamise.

Müokardiit: see on 3-aastasele lapsele selgitamiseks liiga keeruline diagnoos. Christine on selle tähendusest koos tagajärgedega hästi teadlik, sest ka temal on see olemas. Selle seisundi sümptomiteks, mida üha sagedamini avastatakse varem COVID-19-ga nakatunud inimestel, on sisemise südamelihase põletik ja õhupuudus.

Sellest ajast peale, kui nende pere märtsis SARS-CoV-2 haigestus, on 40-aastane Christine ja tema 40-aastane abikaasa JJ hoolega Christine'i ja tema kahe lapse, Ashley ja Ben, kes said äsja 6-aastaseks, halvenevatest oludest hoolega meisterdatud. Neist kolm on kaugvedajad COVID-19, kes elavad päevast päeva arenevate sümptomitega.

Ühelt poolt kuulub perekond suurele osale inimestest, kes taastuvad COVID-19-st. Teiselt poolt peab Ashley kuude kaupa kandma Holteri kuvarit, Ben ei saa kõndida ilma tuult saamata ja Christine'i neerud on ägedas ebaõnnestumises. Nad ei usu, et see peaks taastumine välja nägema.

Christine ütles, et alles hilja õhtul lasevad tema ja JJ oma valvurid maha. See on nende ütlemata rituaal: pärast laste magama panemist istuvad nad maha ja ei tee palju muud kui vahtivad magamistoa seina. JJ läheb täiesti rahulikult, samal ajal kui Christine haarab käest ja laseb end nutta. Paar istub umbes nii umbes tund aega.

Siis veedavad nad ülejäänud öö oma laste elu päästmise plaani koostades.

COVID-19 mõju lastele

"Me ei arvanud kunagi, et see juhtub meiega," ütleb Christine Verywellile. "Ma ei tea, kuidas me nii haigeks jäime. Ma lihtsalt ei tea. Mul on see kinnisidee ja lähen ikka ja jälle üle. Ma mõtlen pidevalt, kas keegi oleks varem minu juurde tulnud ja öelnud, et see on kohutav ja see võib juhtuda teie perega - jah, teie õnneliku ja terve perega - ma oleksin kõike muutnud. "

Kuid selleks ajaks, kui ta teadis, oli juba liiga hilja. Christine ja tema lapsed langesid bronhiidi ja kopsupõletikuga märtsi alguses, vahetult enne kohapealse varjupaiga korralduse väljaandmist (hiljem olid nad kõik SARS-CoV-2 suhtes positiivsed). Sel ajal öeldi neile, et SARS-CoV-2 pole veel levinud nende väikelinna Põhja-Carolinas ja see imbub ainult suurematesse linnadesse. Neile öeldi, et isegi kui nad nakatuvad, paranevad nad kõik kiiresti, nende lapsed praktiliselt ei puutu.

Nad ei teadnud, et võivad nii haigeks jääda, ja kindlasti ei teadnud nad, et jäävad nii haigeks.

Christine, kaugvedaja COVID-19 ja kahe lapse ema

Me ei arvanud kunagi, et see juhtub meiega. Ma ei tea, kuidas me selle haigeks saime.

Lisaks tema südamehaigusele kogeb Ashley minestamisloitse, mille arstid kahtlustavad tegelikult krampe. Ta on kaotanud kontrolli põie üle, ei suuda oma kehatemperatuuri reguleerida ning vähimatki kehalist aktiivsust tekitab tuule, uimasus ja loidus. Benit vaevab krooniline väsimus, mis sunnib teda keset oma lasteaia tunde vahel magama jääma. Teda vaevavad õhupuudus, öine higistamine, valu rinnus ja seletamatud lööbed. Ta soovib vaid joosta ja mängida nii, nagu vanasti, kuid ta ei leia selleks vastupidavust. Christine peab jälitama teda tooliga, et ta põrandale ei kukuks.

"See on nagu midagi, mis mu lapsed ära viis," ütleb Christine. "Nad on lihtsalt tühjad. Nad pole ise. Nad pole mitu kuud ise olnud. "

Kuigi enamikul lastel ei pruugi rasket COVID-19 tekkida, näitavad uuringud, et iga kolmas COVID-19-ga hospitaliseeritud laps satub intensiivravi osakonda. Haiguste tõrje ja ennetamise keskused (CDC) loetlevad astmat, diabeeti ja ülekaalulisus nende peamiste meditsiiniliste seisundite hulgas, mis põhjustavad laste COVID-19 tüsistusi. Kuid Benil ja Ashley'l ei esinenud ühtegi last ohtu seadvat seisundit. Perekonna hoiatamiseks puudusid eelkäijad.

Christine soovib, et kõik vanemad mõistaksid, et lapsed pole immuunsed - mitte COVID-19 ega selle pikaajaliste mõjude eest.

"Ma tahan kaitsta teist ema selle põrgu eest, mida ma praegu läbi elan - võib-olla suudame lapse haiglast eemal hoida, võib-olla lapse hingamisprotseduuridest eemal hoida, võib-olla suudame selle nii teha et ema saab oma lapse magama lasta, ”ütleb ta. "Ma ei taha inimesi hirmutada, kuid arvan, et kõigil on õigus kogu teabele: Kui COVID tuleb, võib see teie elu igaveseks muuta."

Kelly Fradin, MD, juhatuse sertifitseeritud lastearst ja raamatu "Vanemate kasvatamine pandeemias: autor oma perele COVID-19 kaudu" kaudu, ütleb Verywellile, et sellised tavalised viirused nagu gripp, RSV ja metapneumoviirus võivad põhjustada tõsiseid meditsiinilisi probleeme ja tüsistusi, sealhulgas pikad viibimised intensiivraviosakonnas, krambid, operatsioonid ja isegi surm.

"Ma ei kahtle, et mõnel lapsel on COVID-19-st olnud kohutavad keerukad kursused. Need patsiendid väärivad nende lugude uurimist ja tipptasemel arstiabi, ”ütleb ta. "Siiski julgustaksin vanemaid meeles pidama, et neid lugusid on harva. Aja möödudes on meil rohkem teavet selle kohta, kui sageli ilmnevad lastel pikenenud sümptomid. "

Praegu puuduvad SARS-CoV-2 laste vaktsiiniuuringud. Kui koolid kogu USA-s avanevad, on Christine mures, et vanemad ei pruugi olla valmis COVID-19 võimalikeks tagajärgedeks. Värske uuring näitab, et lapsed suudavad kurgus ja ninas hoida kõrge viirusliku RNA taset ning senine suurim COVID-19 kontaktijälgimise uuring selgitab selle tagajärgi: et lapsed on viiruse suurimate levitajate seas. A

COVID-19 vaktsiinid: hoidke end kursis saadaolevate vaktsiinidega, kes neid saab ja kui ohutud nad on.

Projekti COVKIDS hinnangul on USA-s koronaviirust põdenud 3,4 miljonit last. Neist lastest taastuvad paljud täielikult. Kuid paljud, nagu Ashley ja Ben, seda ei tee.

Ashley ja Ben on viimase poole aasta jooksul käinud mitme kardioloogi, pulmonoloogi ja neuroloogi juures. Mõlemad plaanivad sooritada hulga meditsiinieksameid, kuid Christine ütleb, et seni on eksamid diagnoosinud ja välistanud ainult haigusseisundid. Nad pole ravi täpselt kindlaks määranud. Nagu täiskasvanud kauglennukite puhul, ei ole veel aru saadud COVID-19 pikaajalisest mõjust lastele ja puudub selge pilt, kuidas prognoos välja näeb. Arstid kahtlustavad, et düssautonoomia - autonoomse närvisüsteemi düsregulatsioon - võib olla paljude kaugete probleemide juur. Ashley testib seda sel kuul.

„Autonoomne närvisüsteem on osa meie ajudest, mis kontrollib meie vererõhku, südame löögisagedust ja stressireaktsiooni. Düsautonoomia viitab siis, kui see tõrkeid tekitab ja inimene kogeb neis põhiprotsessides ebakorrapärasusi, ”ütleb Fradin. “Mõnel lapsel ilmneb ebaregulaarne pulss või ebatavaliselt madal temperatuur. Kuna düsautonoomia on lastel haruldane, võib perekondadel tekkida vajadus pöörduda spetsialistide poole, kellel on rohkem kogemusi. "

Selge juhendi puudumisel on Christine pöördunud veebipõhiste tugirühmade poole, mis olid algselt kohandatud täiskasvanutele, kuid nüüd võõrustavad paljusid lastekaubitsejate vanemaid. Christine hoiab aktiivset kontakti veel umbes 30 emaga. Mõnel on lood, mis peegeldavad tema omi, samas kui teistel läheb palju halvemini, kui lapsed on nüüd täielikult voodihaiged või ratastoolides. Üks tema lähimatest sõpradest nendest rühmadest on Iirimaal Belfastis asuv ema pojaga, kellel on tõsised maksakahjustused ja kes ei saa enam voodist tõusta. Ta on 8-aastane.

"Öösel koguvad emad kogu maailmast fakte ja püüavad meie lapsi päästa," ütleb ta. "Moms on meeleheitel, et inimesed näeksid oma lapsi inimestena, mitte arvuna. Me teame, et inimesed tahavad tõepoolest oma perele parimat anda, kuid te ei tea kunagi, kuidas COVID teid mõjutab. Võib-olla olete üks õnnelikest ja see on nagu gripp, kuid võib-olla olete meie moodi. "

Nii pika haige kui ka vanema olemise tasu

Christine'i sümptomid on kõige tugevamad, kuigi ta hoiab neid kõige vaiksemalt. Veebruaris oli ta vormis ja aktiivne ning tal puudusid terviseseisundid, mis muudaksid ta vastuvõtlikuks raskete COVID-19 sümptomite suhtes.

Viimase paari kuu jooksul on tal tekkinud mitu erinevat seisundit: müokardiit, kostokondriit (ribipõletik), kopsukahjustused, kopsuembooliad, ajuudu, krooniline väsimus, valu rinnus, iiveldus, näoturse, palavikud ja hingamisraskused.

Möödunud nädalavahetusel pöördus ta kiiresse abi tõsise neeruvalu ja verega uriinis. Sealsed arstid ütlesid talle, et ta tuleb haiglasse lubada, kuna tal võib olla neerupuudulikkus. Koju minnes pakkis ta kotid kokku ja rääkis lastele lühendatud versiooni, miks tal on vaja haiglasse minna. Nad murdusid koheselt. Nad olid teda viimase viie kuu jooksul kaks korda kiirabiga ära viinud.

"Aga sa lubasid, et sul läheb parem," ütles Ben.

Nii et haiglasse suundumise asemel pani ta jääkoti selga ja istus lastega voodis, "röstides" vahukomme YouTube'i lõkketule video kohal. Kaks päeva hiljem tulid tema testi tulemused tagasi: äge neerupuudulikkus.

"Vanemana pole teil luksust olla liiga haige, et oma lapsi hooldada. Sa pead lihtsalt proovima nii palju kui võimalik, et seda karmistada, sest nad ei saa seda ise teha, ”ütleb ta. "Mu abikaasa nõuab pidevalt, et lähen tagasi arsti juurde ja keskendun ka iseendale, kuid ütlen alati, et teen seda pärast seda, kui tean, et mu lastega on kõik korras. Pean lihtsalt teadma, et mu lastega on kõik korras ja siis saan ravida. "

Christine, kaugvedaja COVID-19 ja kahe lapse ema

Vanemana pole sul luksust olla liiga haige, et oma laste eest hoolitseda.

Ehkki insener JJ-l ilmnesid COVID-19 lühikesed sümptomid varem, ta siiski tervenes. Tema koorem on erinev: ta elab hirmuga, et võib igal ajal kaotada kogu oma pere.

"Ma küsin temalt iga päev, kuidas ta sellest läbi saab, ja ta ütleb mulle, et on erinev vaadata, kuidas su pere silme ees halveneb, ja ei tea, kas sa selle talve läbi saad või mitte lõpuks paned oma pere kasti, ”ütleb Christine. "Öösel tõuseb ta üles, et veenduda, et kõik hingavad. Ta paneb südamele olla pidevalt kogu aeg minu ja lastega, sest ta on kivistunud. Ta ütleb pidevalt, et on nii hirmul, et peab meie pere maha matma. "

Nüüd üritab pere meeleheitlikult ravida Mount Sinai Mount COVID-i hooldekeskuses New Yorgis, mis on üks ainsaid rajatisi riigis, mis on suunatud pikamaaliste patsientide ravimiseks. Kui nad ei saa teda ravida, ütleb Christine, et see on okei. Ta soovib anda oma lastele ainult võitlusvõimalused. Ta on kohkunud sellest, milline näeb välja nende tulevik nüüd, kui viirus on jätnud jälje nende arenevale kehale.

"Ma tean, et mul ei pruugi see õnnestuda, aga mu lapsed peavad seda tegema," ütleb ta.

Christine ja JJ on mõelnud oma lastele rahustada, et neil kõigil läheb parem ja elu normaliseerub. Kui lastel on mängimiseks piisavalt energiat, on Christine seal kahe tooliga, kes neid kinni püüavad. Kui nad on füüsiliste pingutuste tegemiseks liiga haiged, loob ta nende huvides hoidmiseks isetegemisprojekte.

"Me pidime neile mõnevõrra mõistma, mis toimub, kuid me ütleme neile alati, et saab ravi ja arstid päästavad meid," ütleb ta. "Kuid tõsi on see, et me ei tea, kas meil läheb paremaks. Kas jääme igaveseks pikamaavedajateks? Kas me jõuame? Kas me läheme kunagi tagasi selle juurde, mida teadsime, või on see nüüd meie elu? "

Lapsed ei kurda kunagi. Nad on vastupidavad ja vaprad - midagi, mida nad õppisid oma emalt. Nad tahavad normaliseeruda, kuid ainult siis, kui nad on paremad. Nad on kivistunud teiste haigestumisest, kuigi nad pole enam nakkavad.

Hiljuti küsis Ben Christine'ilt, kas nad saavad pandeemia lõppedes korraldada suure "ma armastan sind" peo ja nad saavad oma haigustest üle.

"Kas kõik, keda me armastame, saavad üle tulla, et saaksime neid näha ja kallistada?" Küsis ta.

Christine nägi vaeva sõnade leidmisega. "Jah, niipea kui see on möödas, on meil suur suur" Ma armastan sind pidu "ja kõik tulevad üle ning me teeme kõigile palju kallistusi ja ütleme kõigile, kui palju me armastan neid, ”ütles naine.

Beni nägu murdis üks suurimaid naeratusi alates märtsist, ütleb Christine. "Ja ma näen kõiki, keda armastan? Ja ma ei saa kedagi haigeks? Ja ma saan joosta ja hingata? "

"Jah," ütles Christine. Ja ta palvetab, et tal on õigus.