Kõik, mida peate teadma interstitsiaalse tsüstiidi kohta

Järgmine pärineb intervjuust interstitsiaalse tsüstiidi võrgu asutaja ja tegevjuhi Jill Osborne'iga:

K: Palun rääkige oma taustast ja huvist interstitsiaalse tsüstiidi (IC) vastu.

V: Olen väga tüüpiline IC patsientidele. Olin 32-aastane, kui mu sümptomid algasid. Mitu korda kuus kogesin põies intensiivset valu, ebamugavustunnet ja vajadust sageli urineerida, eriti öösel. Kuigi see tundus kindlasti infektsioonina, ei leitud minu uriinist baktereid kunagi.

Minu IC diagnoosimiseks kulus üle aasta. 1993. aasta suveks suutsin vaevu mööda kvartalit nututa ringi käia. Autojuhtimine oli väga raske, töö oli peaaegu võimatu ja mul (nagu mõnedel IC-patsientidel seda ka on) tekkis lahendamatu valu. Kuigi mul oli suurepärane uroloog, tundsin end eraldatuna ja üksi. Siis rääkisin ühel päeval telefoni teel teise IC patsiendiga. Esimest korda tundsin, et keegi mõistab tõesti minu seisundit. Õppisin mitmeid eneseabi strateegiaid ja tavapäraseid ravimeetodeid, mis lõpuks mulle oluliselt leevendust pakkusid. Ennekõike anti mulle lootuse kingitus.

Alustasin oma esimest IC tugigruppi vaid kolm kuud pärast diagnoosi ja olin aasta hiljem oma esimese IC meditsiinilise konverentsi juhataja. 1994. aastal tunnistasime vajadust tuua tugi otse nende kodudesse ja kontoritesse, kes ei saanud kohalikel koosolekutel osaleda, seega asutasime AOL-i esimesed põiehaiguse ja südamehaiguste tugirühmad. 1995. aastal avastasime Interneti-ühenduse, luues interstitsiaalse tsüstiidivõrgu veebisaidi, mille eesmärk on pakkuda patsientidele tuge ja teavet, ulatuslikku veebipõhist teadusraamatukogu ja arstide kliinilisi ressursse (kõik meie osalejatele tasuta). 1998. aasta kevadel loodi ICN kui esimene IC-le pühendatud patsientide juhitud kirjastusettevõte. Teenindame nüüd ligi 10 000 patsienti 16 riigis.

K: Mis põhjustab IC-d?

V: Hoolimata põie sündroomi (nüüd nimetatakse IC) aastakümnete pikkusest dokumenteerimisest ning avastusest, et see mõjutas nii mehi kui ka lapsi, sildistati 1950. aastatel IC-d kahetsusväärselt naiste hüsteeriliseks haiguseks, kui teadlased soovitasid raske IC-ga arstiabi all võis olla "allasurutud vaenulikkus vanemfiguuride vastu, keda on imikueast saadik käsitletud kusepõie sümptomite kaudu masohhistlikult". Isegi täna kohtavad mõned patsiendid arste, kes usuvad, et IC-le pole muud ravi kui psühholoogiliseks hindamiseks suunamine.

Alles 1987. aastal kutsusid USA riiklikud tervishoiuinstituudid kokku esimese IC-teemalise ametliku kohtumise, milles määrati kindlaks haiguse määratlus ja alustati tulevaste uuringute kursust. Teadlased usuvad nüüd, et IC-l võib olla mitu päritolu, sealhulgas võimalik nakkav (võimeline kudedesse klammerduma ja normaalses uriinis ei leidu) infektsioon, põie seina GAG-kihi lagunemine, nuumrakkude võimalik seotus ja neurogeenne põletik. IC-de põhjuste osas pole praegu üksmeelt ja paljud usuvad, et see on sündroom, võib-olla erineva päritoluga.

K: Millised on interstitsiaalse tsüstiidi sümptomid?

V: IC-ga patsientidel võib esineda mis tahes kombinatsiooni urineerimise sagedusest (rohkem kui kaheksa korda päevas), uriiniga seotud kiireloomulisusest ja / või põie valu. Diagnostilistel eesmärkidel võib arst teha hüdrodistentse, et otsida väikesi täpseid verejookse, mis on leitud IC-patsientide põies, mida nimetatakse glomerulatsioonideks.

IC-ga patsientidel võib tekkida vajadus sageli öösel urineerida (noktuuria), ebamugavustunne seksiga ning raskused auto istumisel või juhtimisel. IC-ga patsientidel võib olla ka põie vähenenud maht ja / või tundlikkus toiduainete suhtes (näiteks jõhvikamahl, happed, alkohol, šokolaad, tsitruselised ja palju muud). IC-patsiendi tunneb sageli ära tualettruumi kasutamise sagedase vajaduse järgi, eriti pikema vahemaa tagant sõites.

K: Kuidas IC erineb teistest põiehäiretest?

V: Ahhh ... see on $ 10 000 küsimus. Peate meeles pidama, et põis oskab rääkida ainult ühte keelt - valu, sageduse või pakilisuse keelt. Nii et seisundist või traumast hoolimata võivad põiehaigetel esineda väga sarnased sümptomid.

Näiteks eesnäärmepõletikuga patsiendid tunnevad enne ejakulatsiooni, selle ajal või pärast seda tavaliselt perineaalset valu, sagedust, vähenenud uriinivoolu ja võib-olla ka impotentsust ja valu. Ureetriidihaigetel võib esineda sagedust, pakilisust või valu, isegi kui see näib olevat ainult kusiti põletik. Ureetriidi võib käivitada kas nakkus või tundlikkus seepide, spermitsiidide, vannitoote või duši suhtes. Patsiendid kurdavad sageli otsest ureetra valu, mõnikord urineerimise ajal.

Ureetra sündroom on veel üks udune kusepõie termin. Arstid on eritanud ureetra sündroomi määratlust. Põhimõtteliselt näib seda kasutavat patsiendid, kellel võib esineda sagedust või kiireloomulisust, kuid nakkust ei leitud.

Trigoniit on veel üks haigus, millel on praktiliselt identsed sümptomid IC-ga (sagedus, kiireloomulisus, / või valu). Trigoniiti kasutatakse siis, kui arstid täheldavad, et põie trigoonil on munakivitaoline välimus. Mõned arstid vaidlevad trigoniidi kui haiguse vastu, kuna usuvad, et trigoon näeb loomulikult välja nii.

Üliaktiivse põie sündroomiga patsientidel võib esineda sagedust, kiireloomulisust ja inkontinentsi episoode. Arvatakse, et see haigus on kusepõie neuroloogiline düsfunktsioon. Seda nimetatakse detrusori hüperrefleksiaks, kui on teada neuroloogiline põhjus, ja detrusori ebastabiilsuseks, kui neuroloogilisi kõrvalekaldeid pole.

Interstitsiaalset tsüstiiti, valulikku põie sündroomi ja sageduse-kiireloomulisuse-düsuuria sündroomi kasutatakse vaheldumisi kuseteede sageduse, kiireloomulisuse ja / või valu või rõhu tunde kirjeldamiseks põie, vaagna ja perineumi ümbruses.

Patsientide ja arstide ringkondades muretseme sageli sümptomite ravimise pärast palju rohkem kui haiguse "nime" piinamine või arutelu. Kui patsiendil on ebamugavustunne, vajavad nad abi, hoolimata tema nimest.

K: Kuidas IC diagnoositakse?

V: IC-ga patsientidel diagnoositakse nende tühjendusmustrite, sümptomite ja muude haiguste kõrvaldamise analüüs.

Parimal juhul täidavad patsiendid, kellel kahtlustatakse IC-d, teatud aja jooksul tühjenduspäeviku, mis võimaldab nii patsiendil kui ka arstil näha tühjendusmustreid, uriinimahtu ja valutaset. Diagnoosi kahtluse korral võib arst seejärel otsustada muude haiguste välistamiseks teha muid diagnostilisi uuringuid. Kui need testid osutuvad negatiivseks ja arst kahtlustab tugevalt IC olemasolu, võivad nad valida hüdrodistentsiooni. Kusepõie veega laiali ajades saavad nad põie seinu vaadata iseloomulike petehiaalsete verejooksude (glomerulatsioonide) korral, mida leidub paljudel IC-ga patsientidel. Praegu uuritakse muid uusi diagnostilisi testimisprotseduure.

K: Millised on IC ravimeetodid?

V: Aastatel pärast esimest ametlikku kohtumist IC-ga 1987. aastal on teadlased uurinud paljusid potentsiaalseid ja mõnel juhul ka vastuolulisi ravimeetodeid. Kahjuks ei ole IC-i "raviks" veel ühtegi ravi välja töötatud. Seetõttu on oluline mõista, et enamik ravimeetodeid on mõeldud pigem sümptomite leevendamiseks kui haiguste ravimiseks.

IC ravid jagunevad tavaliselt kahte kategooriasse: suukaudsed ravimid või intravesikaalsed ravimid, mis asetatakse otse põide. Suukaudsed ravimeetodid võivad hõlmata põiekatteid, antidepressante, antihistamiine, spasmolüütikuid ja põie anesteetikume.

Lisaks kasutatakse närvistimulatsiooni, hüdrodistentsiooni / hüdrodilatatsiooni ja kirurgilisi sekkumisi. Operatsiooni, nagu põie suurendamine või tsüstektoomia, kaalutakse tavaliselt alles pärast kõigi muude ravivõimaluste uurimist.

Enamik arste kasutab oma kogemusi patsientidega, et otsustada, millist ravi soovitada. Lohutav on teada, et kui esimene valik ei aita, on proovimiseks palju muid lähenemisviise.

K: Kas toitumise ja / või elustiili muutused võivad vähendada IC sümptomeid?

V: Jah. Paljud patsiendid on õppinud, et dieet võib mõjutada nende infarkti ägenemisi. Toidud, mis on väga happelised, alkohoolsed ja / või soolased, on IC-de väljakujunenud käivitajad.

K: Millised on IC tekkimise riskifaktorid?

A. Ausalt öeldes ma lihtsalt ei tea. Epidemioloogiliste uuringute põhjal on selge, et mõnel IC-ga patsiendil on olnud põie põieinfektsioonid lapsepõlves. Lisaks räägivad patsiendid anekdootlikult võimalikest geneetilistest sidemetest. Minu perekonnas on nii mu emal, õel, tädil, nõbul kui ka vanaemal olnud mitmesuguseid põie sümptomeid, kuigi mitte spetsiaalselt IC-d. Muudel juhtudel on pärast kirurgilisi protseduure või haiglas viibimist olnud mõningaid arutelusid patsientide vahel, kellel tekib IC. Kuid neid pole lõplikult kinnitatud. Riskitegurite kontrollimiseks peame ootama rohkem uuringuid. (IC võib esineda ka meestel.)

K: Kuhu saavad IC patsiendid tuge otsida?

V: IC-tegevust on nüüdseks arendatud mitmes riigis, sealhulgas Austraalias, Uus-Meremaal, Kanadas, USA-s, Inglismaal, Hollandis ja Saksamaal. Meie Interneti-tugirühmad pakuvad ICN-i kaudu võimalust kogu maailma patsientidele üksteisele tuge pakkuda. USA-s on sõltumatuid haiglatega seotud ja / või ICA tugigruppe. Patsientidel on nende piirkonnas leiduva põhjal mitu uurimisvõimalust.

K: Mida soovitate IC-ga patsientidel?

V: IC on raske haigus, kuna see pole väljastpoolt nähtav. Meie ees on ainulaadne väljakutse - me peame veenma arste, pereliikmeid ja sõpru, et meil on tõeliselt ebamugav ja vajame hooldust. Usun, et patsiendid peavad olema oma arstiabis vastutustundlikud osalejad. Me ei saa oodata, et astume ravikuuri saamiseks arsti kabinetti. On võimalus, et meil võib olla arst, kes isegi ei aktsepteeri IC-d tõelise haigusena. Peame olema valmis tegema tõhusat koostööd oma arstidega, koguma teavet, mis võiks olla kasulik, ja olema aktiivne osaleja meie arstiabis.

Edukas lähenemine IC-le on hästi ümardatud. Kuigi me kõik soovime, et saaksime oma IC ravimiseks teha ainult ühe ravi, pole see praegusel hetkel reaalsus. Selle asemel peame proovima ehitada tööriistakomplekti tõhusatest strateegiatest, mis aitavad koos parandada meie elu ja IC-d.

Kusepõie ravimine on suunatud esmatähtsale kohale. Siiski vajame lisaks eneseabistrateegiate ja toitumise tervislikku tasakaalu. IC-patsiendil pole kunagi olnud olulisemat aega heade lõdvestus- ja stressimaandamisstrateegiate õppimiseks.

Ja kui tegemist on meie emotsionaalse heaoluga, võib IC olemasolu mõjutada meie suhteid ja pereelu. See on hea aeg keskenduda uutele oskustele, sealhulgas kasutada lühiajalisi strateegiaid nagu nõustamine.

K: Kas on midagi, mida ma pole käsitlenud, mida peate naiste jaoks oluliseks teada?

V: Tugigrupi juhina näen ikka ja jälle naisi, kes muretsevad selle pärast, et kui nad aeglustuvad ja puhkavad, et nad annavad oma haigusele järele. Sageli sunnivad nad vaatamata väga raskele valutasemele minema perekondlikele ja seltskondlikele üritustele, sest nad tahavad olla normaalsed. Paratamatult võib nende aeglustumisest keeldumine põhjustada piinava valu, mida on palju raskem ravida.

Usun väga kindlalt, et peame oma piire tervislikult austama. Kui me oleksime autoõnnetuses ja oleksime jala murdnud, oleks see kipsis ja me ei jookseks sellel. Kuid IC-ga ei saa me põit immobiliseerida ja kuna patsiendid saavad kergesti liikuda, unustavad nad, et nad on sisuliselt haavatud. Pikaajaliseks toimetulekuks on oluline tervislik austamine meie keha puhkevajaduse vastu ning valu varajane äratundmine, et me ennast halvemaks ei teeks.

Lõpuks tunnevad paljud naised, et kui nad peatuvad ja puhkavad, pole nad head emad ega naised. Sellest võib saada jõhker meeleheite ja pettumuse tsükkel, mille käigus nad arvavad, et nad ei vääri oma pere tuge. Nad ja me peame meeles pidama, et me kõik haigestume. Emade või naistena kipuksime armastama neid. Kuid kui me ise oleme haiged, ei küsi me sageli vajalikku tuge. Krooniline haigus ei muuda armastust, mis meil südames on, oma pere vastu. Võib-olla on teie aeg lasta perel endast hoolida.