Kui teil on hiljuti diagnoositud amüotroofiline lateraalskleroos (ALS) või mõni muu motoorsete neuronite haigus, on teil tõenäoliselt oma tuleviku osas mõned küsimused ja mured. Siiani pole nende haiguste vastu ravi. Kuid see ei tähenda, et te abi ei saaks. Saadaval on palju ressursse, mis muudavad teid võimalikult mugavaks, ja teised, mis võivad mõjutada isegi seda, kui kaua te suudate elada.
Lane Oatey / Blue Jean Images / Getty Images
Söötmine ALS-is
ALS röövib aeglaselt inimestelt liikumiseks vajalikku jõudu. Kuna piisav toitumine on tugevuse säilitamiseks oluline, on lihtne ette kujutada, kui oluline võib toitumine olla ALS-i all kannatavale inimesele. Kuid söömine pole alati lihtne, eriti haiguse kaugelearenenud staadiumis. Lihased, mis aitavad neelata, ei pruugi nii hästi töötada. Köha võime, kui toit läheb valest torust alla, võib olla kahjustatud. Seetõttu on oluline jälgida, et söömise ajal ei oleks lämbumise märke.
Mingil hetkel saavad ALS-iga patsiendid kasu neelamisvõime hindamisest, näiteks baarium neelamisuuring. Nad võivad süüa ja juua ainult kindla konsistentsiga toitu ja vedelikku, näiteks pehmeid toite või paksendatud vedelikke. Lõpuks on piisava toitumise tagamiseks tõenäoliselt vajalik perkutaanne endoskoopiatoru (PEG). Ehkki PEG parandab üldise toitumise taseme tõstmisega tõenäoliselt ellujäämisaega, pole ükski konkreetne vitamiin või muu toidulisand ALS-i abistamisel tõhusaks osutunud.
ALS-i hingamine
Te ei pea olema tervishoiutöötaja, et mõista, et hingamine on oluline või et hingamine nõuab teatud lihasjõudu. ALS-i edenedes võib aga lihtne hingamine muutuda keerulisemaks ja selleks on vaja isegi meditsiiniekspertide meeskonda. Lisaks ALS-iga inimeste eluea pikendamisele võib hea hingamishooldus parandada ka energiat, elujõudu, päevast unisust, keskendumisraskusi, une kvaliteeti, depressiooni ja väsimust. Nendel põhjustel võib olla hea mõte lasta oma hingamist varakult ja sageli hinnata, isegi kui te ei tunne, et teil oleks mingeid raskusi.
Hingamisabi võib kõigepealt alata öösel mitteinvasiivse ventilatsioonimeetodiga, näiteks CPAP või BiPAP. Need toetavad hingamisteid ja tagavad, et isegi siis, kui keha on kõige puhkeseisundis, saab see piisavalt hapnikku ja puhub piisavalt süsinikdioksiidi. ALS-i progresseerudes võib vajalik olla mitteinvasiivne ventilatsioon nii päeval kui ka öösel. Lõpuks tuleb kaaluda invasiivsemaid meetodeid nagu mehaaniline ventilatsioon. Teine võimalus on diafragma stimuleerimine, kus kopsude laiendamise eest vastutavat lihast stimuleeritakse rütmiliselt elektriga, et aidata tal kokku tõmbuda, kui motoorsed neuronid seda teadet enam ei saada. Kõiki neid võimalusi saab kõige paremini arutada meeskonnaga, kuhu kuuluvad neuroloog, hingamisterapeut ja võib-olla ka pulmonoloog.
Hingamisteede kaitsmine ALS-is
Lisaks kopsude laienemisele nõuab hingamine, et kõik hingamisteed oleksid avatud, mitte lima, suu sekretsiooni või toiduga ühendatud. Tervena kaitseme hingamisteid regulaarselt alla neelates, köhides ja aeg-ajalt sügavalt sisse hingates, ilma et oleksime sellele mõelnud. Kui oleme liiga nõrgad, et korralikult alla neelata või köhida, on hingamisteede kaitsmiseks vaja abi.
Kopsude avatuna hoidmiseks on saadaval palju tehnikaid. Magamine pea püsti püsti võib aidata vältida sekrete öösel valest torust alla laskumist. Hingamisterapeudid võivad õpetada sõpradele ja pereliikmetele, kuidas köha selle tõhusamaks muutmiseks käsitsi aidata. Tehnoloogiliselt arenenumate võimaluste hulka kuulub mehaaniline sissehingamine / väljapressimine (MIE), mis hõlmab seadet, mis aeglaselt täidab kopse, seejärel muudab köha simuleerimiseks kiiresti survet. Kõrgsageduslik rindkere seina võnkumine (HFCWO) hõlmab vibreerivat vesti, mis patsiendi kandmisel aitab kopsudes lima murda, nii et seda saab kergemini köhida. Kuigi varased aruanded HFCWO tõhususe kohta on olnud erinevad, tunnevad paljud patsiendid sellest abi.
Hingamisteede kaitsmise teine osa on vähendada nina ja suu tekitatavate sekretsioonide arvu. Need võivad põhjustada droolingu teket, samuti võib patsiendil olla suurem risk nende sekretsiooni kopsudesse hingata. Nende sekretsioonide kontrollimiseks on saadaval palju erinevaid ravimeid.
Plaani ette ALS-is
Sellest pole parata. Lõpuks sureme me kõik ja ALS-iga inimesed surevad varem kui teised. Selleks ajaks, kui on vaja paljusid ülaltoodud invasiivsemaid võimalusi, kannatavad ALS-iga inimesed tõenäoliselt dramaatiliste muutuste tõttu nende suhtlemisvõimes. Mõned kannatavad ALS-iga seotud dementsuse all ja teised kaotavad lihtsalt kontrolli suu, keele ja häälepaelte üle. Siinkohal peavad selle patsiendi eest hoolitsemisega seotud meditsiinitöötajad tuginema varasematele avaldustele selle kohta, mida patsient oma hoolduse osas soovib, või lootma asendusotsustajale.
Millistel tingimustel, kui üldse, soovite, et eluaegne ravi mehaanilise ventilatsiooni, söötetorude ja muu abil peatuks? Need on väga isiklikud otsused, millel on õiguslikud, eetilised ja usulised tagajärjed. Kriitiline on ette planeerida, korraldades elutahte või volikirja, et saaksite elu lõpule läheneda väärikalt.
