Teenused autismiga täiskasvanutele

Kuigi autismiga lapsed on alla 22-aastased, saavad nad valitsuse õiguste ja puuetega inimeste haridusseaduse (IDEA) kaudu mitmesuguseid tasuta programme ja teenuseid. Kui nad saavad 22-aastaseks, kaovad need õigused. Mõnede allikate sõnul on see "teenuste kalju", mille kohal perekonnad langevad; reaalsus on aga see, et enamik peresid saavad ja leiavad oma täiskasvanud lastele olulist tuge. Edu võtmed on teadusuuringud, planeerimine, paindlikkus, kannatlikkus ja visadus.

Kuidas erinevad täiskasvanute teenused lasteteenustest

Suurim erinevus täiskasvanute ja lasteteenuste vahel on see, et enamik IDEA alla kuuluvatele lastele pakutavaid teenuseid on õiguste põhised, samas kui täiskasvanutele pakutavad teenused on abikõlblikkuse põhised. Teisisõnu, kuigi teie koolipiirkond peab pakkuma teie lapsele tasuta sobivat haridust, võivad teie osariigi ja föderaalvalitsused otsustada, kas teie laps on konkreetsete teenuste või rahastamise jaoks sobiv või mitte. Veelgi enam, kuigi teie koolipiirkond peab leidma viisi oma lapse teenimiseks isegi siis, kui rahastamine väheneb, võivad riigiasutused eelarve vähenemisel teenuseid vähendada.

Teine oluline erinevus on seotud programmide ja teenuste sobivusega autismispektri häirega inimesele. Koolis võib teie lapsel olla juurdepääs autismispetsiifilistele klassidele, teraapiatele ja programmidele, mis on loodud teie lapse konkreetseid vajadusi silmas pidades. Täiskasvanueas satub ta suurema tõenäosusega kokku teiste igasuguste arenguhäiretega inimestega. See võib olla keeruline, kuna autismiga täiskasvanutel on näiteks Downi sündroomiga täiskasvanutel väga erinevad võimed, väljakutsed ja vajadused.

Kolmas oluline erinevus teenuste osutamisel on seotud organisatsiooni (de) ga, kes neid teenuseid osutab. Enamik autistlikke lapsi saavad valdava osa teenustest oma koolipiirkondade kaudu. Täiskasvanud saavad teenuseid ja / või rahastust seevastu kolme asutuse kaudu, mille nimed on osariikides erinevad. Föderaalsel tasandil on ametid järgmised:

• Intellektuaal- ja arengupuudega administratsioon (AIDD), mis keskendub hingamisabi, elamu toetamisele, transpordile, ülemineku planeerimisele ja tööhõivele
• Kutserehabilitatsiooni osakond (DVR või VR), mis keskendub töö nõustamisele, ettevalmistamisele, koolitusele ja toele
• Täiendav turvatulu (SSI), mis võib pakkuda rahalist abi ja Medicaidi tervisekaitset

Täiskasvanute teenuste ühised võimalused

Autismiga täiskasvanutele on saadaval mitmesuguseid teenuseid; kui teie lapsele pakutavad pakkumised sõltuvad paljudest teguritest, siis on olemas võimaluste "menüü". Loomulikult ei saa garanteerida, et mis tahes teenuse või ressursi kvaliteet oleks kõrge; nagu alati, on vaja valvsust ja enesekehtestamist, et teie laps saaks vajaliku. Mõned levinumad teenused on järgmised:

• Elamu. Mõne autismispektris oleva täiskasvanu jaoks võib elamu rahastamine katta institutsionaalse või rühmakodu kulud või selliste programmide eest nagu täiskasvanute hooldekodu. Kui sellist rahastamist AIDD kaudu ei võimaldata, võib rahastamine saada kättesaadavaks sotsiaalkindlustuse programmide kaudu puuetega või madala sissetulekuga inimestele. Rühmade ja asutuste elamine varieerub autismiga täiskasvanute kvaliteedi ja sobivuse osas tohutult; on väga oluline mitte ainult seadistust esialgu kontrollida, vaid ka hoolikat järelevalvet säilitada.
• Päevaprogrammid. Sõltuvalt spektri üksikisiku vajadustest ja väljakutsetest võivad riigiasutused tasuda täis- või osalise tööajaga päevaprogrammide kulud. Sellised programmid on tavaliselt kohalikud, võivad pakkuda transporti ja hõlmavad sageli sotsiaalseid, vabatahtlikke ja terapeutilisi tegevusi. Päevaprogrammid on keerulised, kuna need võivad olla mõeldud "puuetega inimestele" ja neil on vähe autismile omaseid tuge - seega on oluline tutvuda pakutavate programmidega, et olla kindel, kas need sobivad teie lapsele.
• Tööprogrammid ja karjääriabi. Kui teie täiskasvanud laps ei saa töötada konkurentsivõimelisel töökohal, on suur tõenäosus, et rahastamine toetab mingisugust varjatud töötuba, kus töötavad spetsiaalselt puuetega inimesed. Kui teie täiskasvanud laps suudab konkureerida konkurentsivõimelise töö nimel ja sellega hakkama saada, vajab ta töö ettevalmistamisel ja saamisel abi. Kui teie laps on töökeskkonnas, võib DVR-i rahastamine maksta töökoolituse eest, mis aitab teie lapsel köisi õppida ja võimalike väljakutsetega toime tulla. Pikemas perspektiivis eeldab DVR oma klientidelt tööd iseseisvalt.
• Puhke- ja kogukonnaprogrammid. Mõnel juhul rahastatakse teie täiskasvanud lapse osalemist sellistes programmides nagu eriolümpiamängud või väljakutsesport, liitumine kohaliku Y-ga või muul viisil läheduses asuvates programmides osalemine (eriti spetsiaalselt erivajadustega inimestele mõeldud programmide jaoks). Samuti võite pääseda juurde stipendiumidele või muudele fondidele.
• Teraapiad. Kui teie laps kvalifitseerub Medicaidi saamise tingimustele, kvalifitseerub ta ka kindlustusega kaetud ravimeetoditesse, sealhulgas käitumis-, tunnetus-, kõne-, töö- ja füsioteraapiasse. Teil on teenuse pakkuja üle teatav kontroll, kuid seda kontrolli piirab reaalsus, et väga paljud praktikud on nüüd "ainult eratasud".

Täiskasvanute teenused varieeruvad inimeselt inimesele

Laste autismiteenused on kohandatud, see tähendab, et nad pakuvad "tasuta ja asjakohast haridust", mis põhineb inimese konkreetsetel tugevustel ja väljakutsetel. Kohandatud on ka täiskasvanute teenused, kuid lisaks sellele erinevad AIDD-st ja DVR-ist saadava toe tüüp ja tase radikaalselt sõltuvalt teie elukohast ja mõnel juhul ka teie füüsilisest asukohast osariigis.

Kuidas asukoht mõjutab toe taset ja tüüpi

Igal osariigil on täiskasvanute teenuste haldamiseks erinev viis ja see käib koos erinevate eelarvete, programmide ja võimalustega. Seetõttu pakuvad mõned osariigid autismiga täiskasvanutele heldelt, teised aga vähem kui helded. Autism Speaks räägib, et näiteks Texas, Virginia, Tennessee, Ohio ja Florida pakuvad täiskasvanutele tipptasemel teenuseid vähem kui Arizona ja New Jersey osariigid. Kõik 50 osariiki sisaldavad autismi siiski tingimusena, mille kindlustusandjad peavad katma.

Riikidel on ka autismi spektri osas oma vaatenurgad. Mõnes osariigis piisab näiteks autismi diagnoosist, et inimene saaks vähemalt mõne toetuse saada. Teistes osariikides piisab kõrgemast IQ-st, et muuta inimene enamiku täiskasvanute programmide jaoks kõlbmatuks.

Mõni osariik suudab teatud tüüpi programme ja teenuseid väga hästi hallata, kuid teeb teistega halvasti tööd. Näiteks pakuvad mõned tähtkujulisi "dayhab" programme tõsisemalt mõjutatud täiskasvanutele, kuid võivad teha viletsat tööd tugiteenuste pakkumisel inimestele, kes on võimelised töötama üldises kogukonnas.

Isegi antud riigis võivad teie võimalused ja toed erineda. Kui elate suuremas linnas, on suur tõenäosus, et teie täiskasvanud lapsel on mõni päevaprogrammide, elukoha, teraapiate ja töökohtade valik. Maal võib selliseid võimalusi olla vähe.

Kuidas vajadused ja diagnoos mõjutavad ja millist tüüpi tuge

AIDD- ja DVR-teenuseid pakutakse mitmesuguste tegurite põhjal, mis pole alla 22-aastaste laste jaoks asjakohased. Mõned neist teguritest on järgmised:

• Sümptomite raskusaste. Väga raskete sümptomitega (eriti agressiivse käitumisega) isik tõuseb tõenäoliselt teenuste ja elukoha loendi etteotsa. Samamoodi võib kõrge IQ-ga ja kergemate sümptomitega inimene saada suhteliselt vähe teenuseid ja elamispindade rahastamiseks üldse mitte.
• Pereolukord. Mõnel juhul võib pere majanduslik ja / või isiklik olukord autismiga inimese jaoks veidi rohkem raha või teenuseid vabastada. Eelkõige võib kodutuse või meditsiinilise katastroofi oht kaasa tuua rohkem teenuseid.
• Isiklik sissetulek. Sotsiaalkindlustushüvitised sõltuvad suures osas puudega inimese sissetulekust. Teisisõnu, kui autismiga lapsel on täiskohaga töö, mille sissetulek ületab teatud piiri, ei saa ta vaatamata autismi diagnoosile sotsiaalkindlustushüvitisi (või Medicaidi). See on üks põhjus, miks paljud mõõdukalt raskete väljakutsetega noored täiskasvanud töötavad teadlikult ainult osalise tööajaga suhteliselt madalate palkade eest.

Ressursid

Saate oma lapse täiskasvanute teenustele sättimise protsessi alustada juba 14-aastaselt. Siin on mõned sammud, mida järgida:

• Veenduge, et teie ringkond järgib seadusi, tehes koos teiega oma lapsele üleminekukava koostamiseks alates 14. eluaastast. Kui see on vähegi võimalik, peaks teie laps selles protsessis otseselt osalema.
• Uurige oma piirkonnas saadaolevate agentuuride ja programmide kohta nii palju kui võimalik. Võtke ühendust nendega varakult, et küsida täiskasvanute teenuste seadistamise protsessi kohta. Võite isegi leida, et nad pakuvad programme alla 22-aastastele lastele, et valmistada neid ette täiskasvanuks. Üks hea viis selle protsessi alustamiseks on rääkida oma lapse kooli erihariduse töötajatega.
• Tehke uuringuid, osaledes konverentsidel või üritustel, mida sponsoreerisid Autismiühing, ARC, lihavõtete tihendid või muud puuetega inimeste huvigrupid. Nad teavad palju ja võivad olla suurepärased ressursid.
• Kasutage veebiressursse, näiteks täiskasvanute teenuste tööriistakomplekti Autism Speaks Navigation. See on riiklik ressurss, nii et teie isiklik olukord on erinev, kuid need pakuvad väga kasulikke näpunäiteid.
• Küsige sõpradelt, kes on selle protsessi läbi teinud. Sageli juhtub, et isegi pärast põhjalikke uuringuid jätate ilma mõnest "varjatud" rahastusest, ressurssidest või võimalustest. Ainus viis selle teabe kogumiseks on see välja juurida isiklike vestluste kaudu sõprade, terapeutide, õpetajate, agentuuride esindajatega ja teistega, kes tunnevad süsteemi seest ja väljast.