Healoomulise hulgiskleroosi ülevaade

Kuigi healoomuline hulgiskleroos (MS) võib tunduda oksümoroonina, ei ole see siiski - see on MS kõige leebem vorm. Puudub üksmeel selles osas, mis täpselt muudab MS "healoomuliseks", kuid see on alati diagnoos, mis määratakse tagasiulatuvalt, tavaliselt 10-15 aastat pärast haiguse algust, kui teie arst saab näha, kuidas haigus on teid mõjutanud. Seda seetõttu, et on võimatu ennustada, milliseid keerdkäike MS võib iga inimese puhul ette võtta.

5 müüti elust MS-ga

Definitsioon

Healoomuline MS on tegelikult mõnevõrra vaieldav mõiste, kuna definitsioon pole üldiselt kokku lepitud ja mõned eksperdid arvavad, et seda pole olemas. Umbes esimesel kahel kümnendil näib healoomuline MS ilmnevat kerge retsidiveeruva-remiteeriva hulgiskleroosina (RRMS), mille korral esineb vähe retsidiive. Need retsidiivid põhjustavad sensoorseid sümptomeid, mis kaovad ja jätavad motoorseid kahjustusi või puudeid väga vähe või üldse mitte.

Healoomulise MS kõige sagedamini kasutatav määratlus kasutab laiendatud puude seisundi skaalat (EDSS), mis mõõdab teie puude astet. Healoomulisel SM-l diagnoositakse sageli madal EDSS-skoor, tavaliselt 3 või alla selle, mis tähendab, et teil on teatav puue, kuid 10–15 aastat (või kauem) pärast MS diagnoosimist on teil siiski võimalik kõndida.

Levimus

On võimatu täpselt teada, kui sageli healoomuline SM esineb. Selle üks põhjus on see, et on palju inimesi, kellel on üks kliiniliselt isoleeritud sündroomi sündmus ja kes ei jälgi kunagi, samuti neid, kes ei käi üldse arsti juures. Nendest patsientidest, kellel on üks sündmus, ei koge umbes 15 protsenti kunagi teist.

Uuringud, mis hindavad healoomuliste haiguste levimust, on ka kogu kaardil, peamiselt seetõttu, et pole ühte kokkulepitud määratlust ja osaliselt seetõttu, et need käsitlevad erinevaid populatsioone.

Näiteks vaadeldi Ühendkuningriigi SM-i patsientide 2019. aasta uuringus populatsioonipõhist registrit, kus teadlased leidsid 1049 patsienti, kellel oli SM diagnoositud vähemalt 15 aastat. Neist 200-l oli hiljutine EDSS-skoor 4 või vähem. Nende patsientide 60 valimi hinnati isiklikult, et näha, kes vastas teadlaste tõeliselt healoomulise MS määratlusele, sealhulgas:

• EDSS-skoor on väiksem kui 3
• Pole kunagi saanud haigust modifitseerivaid ravimeid
• Tööhõivet ei esine
• Tõsist väsimust pole
• Depressiooni sümptomeid pole
• Puuduvad kognitiivsed häired

Üheksa 60st patsiendist vastavad tõeliselt healoomulise SM teadlaste kriteeriumidele (15 protsenti). Teadlased ekstrapoleerisid selle arvu, et arvata, et 30-l 1049-st patsiendist on tõepoolest healoomuline SM, mis ulatub 2,9 protsendini - see on palju väiksem kui enamik teisi hinnanguid. Võrdluseks ütleb riiklik neuroloogiliste häirete ja insuldi instituut (NINDS), et healoomuline SM esineb 10 kuni 20 protsendil SM-i patsientidest.

Teine näide uuringute hinnangulise levimuse laia valiku kohta pärineb aastal 2019 avaldatud uuringustAju ja käitumine, milles vaadeldi 125 patsienti, kellel oli võimalik healoomuline SM. Teadlaste hinnangul mõjutab healoomuline SM ainult EDSS-i definitsiooni järgi umbes 23 protsenti 15-aastase või vanema MS-ga inimestest. Kui aga definitsioon hõlmab kognitiivseid häireid, langeb see arv 16 protsendini.

Alumine rida

Healoomulise SM levimus sõltub kasutatavast definitsioonist - mida rangemad kriteeriumid, seda väiksem on levimus. EDSS-põhise määratluse kasutamisel vastab kriteeriumidele suurem protsent inimesi, kuna EDSS on suunatud ainult liikuvusele ja füüsilisele puudele.

Vaidlused

Üldiselt eelistavad paljud neuroloogid ja teadlased terminit "healoomuline MS" mitte kasutada, kuna puudub täpne ja aktsepteeritud määratlus. Lisaks motoorsele võimekusele on MS-l mitmesuguseid kurnavaid sümptomeid ja paljusid neist ei arvestata lihtsalt EDSS-i määratlusega. Need vähem nähtavad MS sümptomid hõlmavad järgmist:

• Väsimus
• Depressioon
• Ärevus
• Kognitiivsed raskused
• Valu

Need sümptomid võivad olla teie elukvaliteedi ja võime igapäevase toimetuleku mõjutamiseks sama puudega kui motoorne võime - kui mitte rohkem.

Näiteks 2012. aasta uuring aastalSclerosis multiplexleidis, et kümne aasta pärast koges 81 protsenti inimestest, kellel oli algselt diagnoositud healoomuline SM, nende kognitiivse funktsiooni, väsimuse, valu või depressiooni olulist halvenemist - SM sümptomeid, mida EDSS-is ei hinnata.

Samas uuringus oli 74 protsendil healoomulise SM-ga inimestel magnetresonantstomograafia (MRI) skannimisel märkimisväärselt suurenenud uute või suurenevate MS-i kahjustuste arv, muutmata nende EDSS-i. See tähendab, et nende kesknärvisüsteemi pildistamine näitas SM progresseerumist, kuigi nende füüsilisi võimeid (nagu kõndimist) see ei mõjutanud.

Nende SM progresseerumist poleks kunagi teada olnud, kui nad poleks MRI-d läbi teinud.

Eneseteatatud healoomuline liikmesriik

Eelnimetatud Ühendkuningriigi 2019. aasta populatsiooniuuringus andis healoomulise seisundi üldise määratluse - sellel on vähe või üldse mitte kahjulikke mõjusid, tüsistusi ja hea prognoos - teatas 60 patsiendist 39, et MS on healoomuline. Teadlased leidsid, et neil patsientidel oli märkimisväärne seos madalamate EDSS-skooride, vähem depressiooni sümptomite, vähem väsimuse ja MS-i sümptomite üldise väiksema mõjuga kui neil, kes ei teatanud healoomulisest SM-st.

Enesest teatatud healoomulise MS tegelik staatus ei vastanud teadlaste kriteeriumidele ja oli vaid mõnevõrra lähedal EDSS-i määratlusele. Kõik see illustreerib mitte ainult erinevust selle vahel, kuidas patsiendid ja arstid määratlevad healoomulist SM-i, vaid ka ideed, et patsiendi taju oma haigusest võib mõjutada seda, kui palju SM-i sümptomid mõjutavad tema elu.

Tegelikult on 2019.a.Aju ja käitumineuuringu autorid tegid ettepaneku, et healoomuline SM peaksid vähemalt osaliselt määratlema patsiendid, kellel on SM-i alased teadmised ja kes saavad jälgida ja hinnata, millist mõju see nende elule avaldab. Selles uuringus teatas 75 protsenti patsientidest, et MS on healoomuline.

Ennustajad

Ehkki pole kunagi võimalik täpselt teada, kuidas teie MS areneb, isegi kui teie sümptomid on alguses kerged, on uuringud leidnud mõningaid ühiseid jooni, mis võivad näidata haiguse kulgu healoomulist mustrit.

Healoomulise MS uuringute 2017. aasta ülevaates leiti healoomulise MS olemasolu ja selle seisundi säilitamise jaoks veel 10 aastat järgmised tugevad ennustajad:

• Retsidiveeruva remiteeriva MS (RRMS) algus
• Ainult üks ägenemine esimese viie aasta jooksul pärast diagnoosi
• EDSS 2 või vähem viis aastat pärast diagnoosi või 3 või vähem 10 aastat pärast diagnoosi

Isegi kui teil on diagnoositud healoomuline SM, ei tähenda see, et see jääb healoomuliseks. Alati on võimalus, et saate SM raskemaks vormiks.

Ravi

Kuna sümptomite tekkimisel ei ole võimalik ennustada healoomulist SM-i, soovitavad enamik neurolooge varsti pärast diagnoosi oma SM-i patsientidele haigust modifitseerivat ainet.

Väljavaade

Healoomulise MS väljavaade pole selge. Mõnedel inimestel, kellel see diagnoositakse, ei lähe haigus kunagi tõsisemalt edasi, teistel aga. Pidage meeles, et see, et teil on MS esmasel diagnoosimisel kerged sümptomid, ei tähenda, et nad selliseks jäävad. Samuti pidage meeles, et healoomulise SM diagnoosi saamiseks on vaja vähemalt 10 aastat, kui mitte 15 aastat.

Sõna Verywellist

Sõltumata täpsest terminoloogiast on SM keeruline haigus ning kõigi käik ja sümptomid on ainulaadsed. Isegi healoomulise SM diagnoosi saamine ei välista teil selliseid sümptomeid nagu väsimus, kognitiivsed häired või depressioon. Selle haiguse individuaalne väljendusviis rõhutab ainult neuroloogiga lähedaste järelkontrollide ja MS-i tervise ennetava tähtsuse olulisust.