2021. aasta 7 parimat hulgiskleroosi (MS) tugigruppi

Meie toimetajad uurivad, testivad ja soovitavad parimaid tooteid iseseisvalt; meie ülevaatusprotsessi kohta saate lisateavet siit. Võime saada komisjonitasu valitud linkide kaudu tehtud ostude eest.

Hulgiskleroos (MS) on inimese aju ja seljaaju närvisignaali häirega haigus. SM muutuvad sümptomid - väsimus, valu, kõndimisraskused, nägemisprobleemid ja muu - võivad olla sotsiaalselt isoleerivad ja häirida igapäevast toimimist.

Tugigrupid on väärtuslik ressurss MS-ga elavatele inimestele, kuna need ühendavad sarnaste kogemustega inimesi, nii et nad ei tunne end nii üksi.

Lisaks sotsiaalsele kaaslasele, mugavusele ja ühisele sidemele saavad tugigrupid pakkuda toimetulekustrateegiaid MS-iga elamise igapäevaste võitluste juhtimiseks. Need võivad aidata tugevdada ka teie üldist emotsionaalset heaolu.

Võimalus osaleda harivates töötubades ning rahakogumis- ja propageerimistegevustes on huvilistele ühe või mitme tugigrupiga liitumisest täiendav potentsiaalne eelis.

Allpool oleme valinud mõned parimad liikmesriikide tugigrupid. Loodetavasti pakuvad need kogukonnad teile mugavust, teavet, sotsiaalset suhtlemist ja emotsionaalset tuge, mida väärite oma ainulaadse MS-teekonna liikumisel.

2021. aasta 7 parimat hulgiskleroosi (MS) tugigruppi

• Parim üldine: Riiklik hulgiskleroosi ühing
• Parim võrdõiguslik ühendus: MS maailm
• Parim tervisele ja tervisele: Oskab hulgiskleroosi
• Parim sõpruse jaoks: MyMSTeam
• Parim üks-ühele tugi: Ameerika hulgiskleroosi liit
• Parim oma tugirühma loomiseks: MS fookus
• Parim MS andmete jälgimiseks: PatsiendidLikeMe

SDI Productions / Getty Images

Parim üldine: Riiklik hulgiskleroosi ühing

Riiklik hulgiskleroosi ühing

Registreeru kohe

1946. aastal asutatud riiklik hulgiskleroosi ühing (NMSS) on juhtiv ja silmapaistev organisatsioon MS teadusuuringute, hariduse ja teadlikkuse alal. Selle peamine missioon on MS igaveseks lõpetada. Saadaval olevate tugiteenuste suur arv ja mitmekesisus teevad selle organisatsiooni meie parimaks üldiseks tugigrupiks.

Esiteks pakub NMSS tohutut tasuta, isiklikult ja virtuaalselt tugirühmade võrku, mis asuvad kogu riigis. Mõni neist kogukondadest on suunatud teatud elanikkonnarühmadele, näiteks MS-ga elavatele noortele täiskasvanutele või aafrika ameeriklastele, keskendudes seisundi tundmaõppimisele, väljakutsetega toimetulekule, advokaadiks olemisele ja sotsiaalsele suhtlemisele teistega.

Teine NMSSi väärtuslik ressurss on selle emotsionaalne tugiteenus Happy App. Selle mobiilirakendusega saate ööpäevaringselt emotsionaalset ja kaastundlikku tuge rõõmsalt tugiteenuste pakkujalt, kes on sotsiaaltöötaja, medõde, eakaaslaste toetaja või hooldaja.

Organisatsiooni peamine missioon on olla kuulav kõrv ning pakkuda lohutust ja õrna julgustust alati, kui seda vajate, päeval või öösel. Pidage meeles - kaks esimest kõnet rakendusel Happy App on tasuta. Järgnevate kõnede puhul on hind umbes 12 dollarit poole tunni kohta.

NMSS pakub ka tasuta konfidentsiaalset telefoniprogrammi MSFriends. See programm ühendab teid koolitatud vabatahtlikega, kes elavad ka MS-ga.

Lõpuks on NMSS-i ainulaadne ja väärtuslik ressurss MS Navigators, mis on kõrgelt kvalifitseeritud, pühendunud spetsialistid, kes töötavad otse MS-ga inimestega. MS-i navigaatorid saavad töötada ka MS-ga elavate lähedaste, pereliikmete ja / või hooldajatega.

Lisaks emotsionaalsele toele aitavad MS-i navigaatorid logistikaküsimustes, näiteks kindlustus, juurdepääs tervishoiuteenustele ja tööhõiveprobleemid, mis võivad tekitada täiendava stressikihi MS-ga elavatele inimestele. Samuti võivad nad anda juhiseid tervisliku eluviisi strateegiate, näiteks toitumise ja kehalise aktiivsuse kohta.

Parim võrdõiguslik ühendus: MS maailm

MS maailm

Registreeru kohe

1996. aastal loodud MS World on patsiendi juhitav organisatsioon, mis on teeninud üle 220 000 liikme.Selle missiooniks on lõpetada MS-ga elamise isoleerimine ja see edendab ideed "tervis on vaimuseisund", mis rõhutab vaimu ja keha seose tervendavat jõudu.

Sellel organisatsioonil on väga suur ja aktiivne MS-i foorum ja jututuba, kus saate suhelda teiste MS-ga elavate inimestega, samuti MS-i lähedaste või inimestega, kes arvavad, et neil võib olla MS.

MS Worldil on kümneid hästi korraldatud alafoorumeid, mis võimaldavad liikmetel jagada oma lugusid või arutada konkreetseid MS-i teemasid, nagu sümptomid, ravi ja abivahendid. Samuti on populaarne alafoorum üldiste liikmesriikide küsimuste ja vastuste jaoks.

Lisaks on foorumil lohutavad hüved, toimides tervisekeskusena, kus liikmed saavad jagada retsepte, raamatuid ja filme ning arutada tervislike toitumisharjumuste üle. Samuti vaatavad saidi vabatahtlikud moderaatorid eelnevalt kõik liikmete postitused üle, kustutades kõik potentsiaalselt kahjulikud või eksitavad. Neil on ka õigus peatada või suunata kõik negatiivses suunas liikuvad vestlused.

Parim tervisele ja tervisele: Oskab hulgiskleroosi

Oskab teha MS

Registreeru kohe

Can Sclerosis Sclerosis on mittetulundusühing, mille asutas 1984. aastal olümpiasuusataja Jimmie Heuga, kellel diagnoositi haigus 26-aastaselt.

Kui soovite MS-iga elamiseks kasutada "suurt pilti", võib see organisatsioon olla teie parim valik. Can Do MS ressursid ei tegele mitte ainult haiguse, vaid ka selle laialdase füüsilise, emotsionaalse ja vaimse mõjuga.

Selle organisatsiooni pakutakse kahte tasuta tugi- ja haridustöötuba. JUMPSTART on tasuta ühepäevane töötuba, mis annab MS-ga inimestele ja nende tugipartneritele haridust, näpunäiteid ja tööriistu oma haiguse ning üldise tervise ja heaolu juhtimiseks. Töötubades, mida pakutakse virtuaalselt, keskendutakse sellistele teemadele nagu meeleolu ja tunnetus, navigeerimine igapäevaelus ja tervislik toitumine.

Teine võimalus on TAKE CHARGE, mis on tasuta kahepäevane interaktiivne nädalavahetuse töötuba MS-iga vananevatele inimestele ja nende tugipartneritele. Virtuaalsete taganemis- ja eelprogrammikursuste käigus saavad MS-ga inimesed ja nende partnerid töötavad koos treenerite ja teiste osalejatega välja isiklikke eesmärke, et leida lahendusi SMS-i abil paremaks elamiseks. Samuti saavad osalejad individuaalset juhendamist finantskavandajatelt, dietoloogidelt, füsioterapeutidelt ja meditsiinitöötajatelt. Kursustel käsitletakse selliseid teemasid nagu vananemine ja MS, uni, intiimsus ja liikumine.

Parim sõpruse jaoks: MyMSTeam

MyMSTeam

Registreeru kohe

MyMSTeam on osa MyHealthTeamsist, mis on San Franciscos asuv sõltumatu riskikapitaliga tagatud idufirma. Selle missioon on ühendada teisi MS-ga elavaid inimesi ning pakkuda harivat ja emotsionaalset tuge.

Selles ligi 158 000 liikmega tasuta sotsiaalvõrgustikus on lihtne navigeerida ja see hõlmab sooja, kaastundlikku hõngu. See on võib-olla hea koht alustamiseks, kui teil on hiljuti diagnoositud või soovite luua uusi sõprussuhteid.

Veebisaidilt leiate sarnaseid inimesi, otsides kataloogi, mis sorteerib liikmeid erinevate filtrite abil, näiteks nende MS tüüp või sümptomid.

Nende võrgustik pakub ka sõbralikku, juhendatud küsimuste ja vastuste jaotist. Teine lahe omadus on tegevuste leht, kuhu liikmed saavad postitada ja jagada pilte, lugusid, mõtteid, nalju ja inspireerivaid tsitaate.

Lisatud märkus - organisatsioon teatab, et võib olla partneriks farmaatsiaettevõttega või ülikooliga. MyMSTeam teatab, et jagab aeg-ajalt teavet liikmete kohta (ehkki see ei avalda spetsiifikat), mis hoitakse anonüümsena. MyMSTeam annab üksikisikutele alati enne tähtaega teada, kui ta seda teeb, ega anna neile ettevõtetele juurdepääsu tegelikule võrgule.

Parim üks-ühele tugi: Ameerika hulgiskleroosi liit

Ameerika hulgiskleroosi liit

Registreeru kohe

Ameerika hulgiskleroosi assotsiatsioon (MSSA) on mittetulundusühing, mille eesmärk on teenuse ja toe abil parandada MS-ga inimeste elu.

Minu MSAA kogukond on tasuta veebipõhine tugifoorum (mida toetab HeathUnlocked.com) MS-ga koos elavatele inimestele ja nende lähedastele. Foorum sai alguse 2016. aasta suvel ja sellel on nüüd üle 6220 liikme.

Foorumi paigutus on soe, kutsuv, hästi korraldatud ja hõlpsasti navigeeritav. Registreerimine on kiire ja lihtne. Liikmed kirjutavad postituse ja siis saavad teised vastata vastuse või meeldimisega. Parema ühenduse saamiseks võite foorumist otsida ka teie lähedal elavaid liikmeid.

Teine MSSA ainulaadsematest teenustest on selle tasuta abitelefon, mis võimaldab MS-ga inimestel ning nende pereliikmetel, sõpradel ja hooldajatel rääkida koolitatud sotsiaalteenuste spetsialisti või nõustajaga.

Lisaks julgustamisele ja ideedele erinevate väljakutsete ületamiseks võivad spetsialistid soovitada ka muid ressursse, mõned on seotud MSSA pakutavate programmidega.

Parim oma tugirühma loomiseks: MS fookus

MS fookus

Registreeru kohe

Hulgiskleroosi sihtasutus (MSF), tuntud kui MS Focus, on mittetulundusühing, mille missiooniks on rahaliste ja emotsionaalsete tugiteenuste, teadlikkuse suurendamise ja haridusprogrammide kaudu tegeleda MS-ga koos elavate inimeste ja nende lähedastega.

MS Focus lõi toetava kogukonna nimega MS Focus Independent Support Group Network. Selle programmi raames saavad MS-iga elavad inimesed või tervishoiutöötajad MSF-i kaudu saada erinevaid materjale ja ressursse oma tugigruppide käivitamiseks ja juhtimiseks.

Lisaks avatud ja lohutava ruumi pakkumisele, kus inimesed saavad jagada oma MS-teekonda ja võitlust, on tugigrupi juhi muude eesmärkide hulgas näpunäidete jagamine MS-ga hästi elamiseks, positiivse mõtlemise julgustamine ja ajakohaste MS-i uurimistulemuste pakkumine.

Tugigrupi (mitte tingimata selle loomiseks) leidmiseks võite otsida veebikataloogist läheduses olevaid koosolekuid. MS Focusel on ka Facebooki rühm inimestele, kes eelistavad veebipõhist tuge, mis hõlmab arutelusid alternatiivse meditsiini teraapia, ravimite ja valuravi üle. Kogukonna moderaatoreid on, kuid vestlused on vabalt kulgevad.

Parim MS andmete jälgimiseks: PatsiendidLikeMe

Patsiendid, nagu mina

Registreeru kohe

Inspireerituna amüotroofilise lateraalskleroosiga (ALS) põdenud Stephen Heywoodist, asutasid tema vennad 2004. aastal patsiendidLikeMe. See tugikogukond avanes teistele krooniliste terviseprobleemidega patsientidele, sealhulgas MS-le 2011. aastal.

Selle MS-i kogukonna ainulaadne ja kasulik on see, et liikmed saavad jagada isikuandmeid (st registreerida oma MS-i sümptomid või proovitud ravimeetodid). Seejärel kogutakse, ühendatakse ja avalikustatakse need andmed illustreeritud, värviliste ja hõlpsasti loetavate graafikute ja diagrammide kaudu, mis on liikmetele kättesaadavad.

Liikmete edastatud andmed on vabatahtlikud, seega ei kehti saidi kasutaja terviseprofiilidele HIPAA privaatsuseeskirjad. Sellegipoolest on arvud kindlad ning arstid ja teadlased neid isegi uurivad ja kasutavad haiguse paremaks mõistmiseks.

Sellesse tugigruppi registreerumisel peate kõigepealt täitma profiili. Kogemuse isikupärasemaks muutmiseks võite lisada pildi ja jagada oma MS-i lugu teistele nähtavas blurbis.

KKK

Mis on liikmesriikide tugigrupid?

Liikmesriikide tugigrupid on inimeste kogukonnad, kes tulevad kokku nii virtuaalselt kui ka isiklikult, et ühendada ja jagada oma kogemusi ja võitlust MS-ga elamisega. Nende kogukondade missioon võib veidi erineda, kuid see hõlmab üldjuhul ressursside jagamist ja toimetulekustrateegiaid ning emotsionaalset tuge ja julgustust.

Kas MS tugigrupp sobib mulle?

Kroonilise, ettearvamatu haigusega nagu MS elamine võib olla isoleeriv. Tugigrupis osalemine on üks võimalus näha, et te pole oma kogemuste ja väljakutsetega üksi.

Lisaks sotsiaalsele sidemele võib tugigrupp olla teile MS-st rohkem teada saamiseks. Lisaks võivad tugigrupid olla inspiratsiooniallikaks. Paljud inimesed tunnevad lohutust teiste aitamisel ja oma ainulaadse MS-i võitluse jagamisel.

Tugigrupiga liitumise otsustamine on isiklik valik - ja pidage meeles, et see pole midagi püsivat. Võite liituda, lahkuda ja uuesti liituda, kui soovite.

Kuidas on liikmesriikide tugigrupid üles ehitatud?

Liikmesriikide tugigrupid on tavaliselt üles ehitatud ühe või mitme ühise eesmärgi järgi - näiteks võidelda isolatsiooni vastu, aidata luua sõprussuhteid või pakkuda liikmesriikidele haridust.

Veebi- ja isiklikel tugigruppidel on tavaliselt juht või moderaator, kes aitab kogukonda suunata ja hoiab neid eesmärki või teemat silmas pidades (kui see on asjakohane). Veebirühmade puhul võib moderaator eelnevalt sõnumeid lugeda, et tagada nende sobivus ja ohutus.

Mida need maksavad?

Valdav osa liikmesriikide tugigruppidest on tasuta, samuti nende pakutavad haridusressursid. Mõned organisatsioonid tegelevad oma eesmärgi toetamiseks mitmesuguste korjandustegevustega. Seetõttu võite tugigrupiga liitumisel või selle veebisaidi tellimisel saada e-kirju korjandustegevuses osalemise või saidile rahalise annetuse tegemise kohta, et nad saaksid jätkata MS-ga inimestele ressursside tasuta pakkumist.

Kuidas me valisime parimad hulgiskleroosi (MS) tugigrupid

Saadaval on palju suurepäraseid liikmesriikide tugigruppe. Parimate valimiseks arvestasime mitmesuguste omadustega, nagu navigeeritavus ja juurdepääsetavus, privaatsus ning pakutava emotsionaalse ja haridusliku toetuse tase. Samuti võtsime arvesse saidi professionaalsust ja keerukust niivõrd, kuivõrd see mõjutas kasutaja kogemust.

Näiteks valisime riikliku hulgiskleroosi ühingu oma parimaks üldiseks valikuks tugiteenuste mitmekesisuse osas ning MyMSTeam ja MS World pakutava emotsionaalse toetuse ja seoste osas.