Kroonilise COVID-19-ga naised võitlevad arstide kuuldes

Brianna Gilmartin / Verywell

Võtmed kaasa

• COVID-19 "pikamaavedajad" on inimesed, kes kogevad nädalaid ja kuid pärast viirusega nakatumist püsivaid sümptomeid - sageli lisaks hingamisteede probleemidele.
• Naiste pikamaavedajad ütlevad, et arstid kirjutavad nende sümptomid psühholoogilistena maha.
• Nõuetekohase diagnoosi puudumisel näevad naised vaeva vajaliku ravi saamiseks.

Esimene asi, mida Lauren Nichols hommikul ärgates näeb, on laua ventilaatori, teleri ja magamistoa uks hägustunud, kui need kokku segunevad. Kuna tema magamistoamööbel näiliselt tema ümber pöörleb, saab ta öelda, et ta ei saa muud teha, kui keskenduda aeglaste, mõõdetud hingetõmmetele, kuni iiveldus ja peapööritus taanduvad piisavalt, et ta saaks oma jalad kindlale pinnale asetada ja oma päeva alustada. Selleks kulub tavaliselt umbes kolm tundi.

See on toimunud 144 päeva. Ta ütleb, et arstid ei võtnud teda tõsiselt alles kolme nädala eest.

Nõrgestav iiveldus on vaid üks paljudest sümptomitest, mida Nichols on ilmutanud pärast seda, kui ta märtsis COVID-19 haigestus. USA transpordiministeeriumi 32-aastane programmijuht Nichols ütleb Verywellile, et oli enne pandeemiat terve ja heas vormis. Tema lugu peegeldab tuhandeid COVID-19 kaugvedajaid, kes kannatavad kummaliste, püsivate sümptomite all, hoolimata sellest, et nad on taastunud COVID-19 taga olevast SARS-CoV-2 viirusest või on selle suhtes vähemalt negatiivsed. Selles demograafilises rühmas on naisi, kes ütlevad, et arstid jätavad need pikaajalised tüsistused kõrvale, rühmitades nende sümptomid psühholoogilise ilminguna.

"Nii paljud arstid on mind kütnud, eriti kui tegemist on minu seedetrakti sümptomitega," ütleb ta."Paljud neist ütleksid:" Oh, see pidi olema midagi, mida sa sööd "või" See pidi olema stress "ja ma vastaksin:" Esiteks, ma ei söö midagi ja teiseks kõik, ma pole stressis ega ärevil. "

Nichols on Slackil põhineva COVID-19 tugigrupi Body Politic administraator, kus paljud krooniliste sümptomitega naised teatavad sarnastest lugudest arstide poolt maha surutud.

"Paljud minu rühma naiskodanikud on lasknud arstidel oma sümptomid stressiks maha kirjutada, enne kui nendega tegelikult rääkida ja toimuvast teada saada," ütleb Nichols.

Naised seisavad hoolduse saamisel silmitsi konkreetsete väljakutsetega

Kliiniline psühholoog Jaime Zuckerman, PsyD, Ardmore'is (Pennsylvania) asuv psühholoog, kes on spetsialiseerunud kliiniliste haigustega seotud psühholoogilistele sümptomitele, ütleb, et selle teema keskmes läheb SARS-CoV-2 uudsus kaugemale ja tõstetakse esile naiste kaudseid eelarvamusi. piisava arstiabi saamisel.

Jaime Zuckerman, PsyD

Naiste valu ja ebamugavussümptomeid selgitatakse sageli ärevuse või stressi sekundaarsena.

"Naiste sümptomid on tõenäolisem, et need ei ole nii tõsised kui meestel, eriti kui see puudutab füüsilist valu," ütleb Zuckerman Verywellile. "Vaadates seda erinevust pikaajaliste stereotüüpsete rollide vaatepunktist ühiskonnas, peetakse mehi jätkuvalt" tugevamaks "sugupooleks ja eeldatakse, et nad suudavad taluda rohkem valusid ja küsivad tõenäoliselt abi ainult äärmise vajaduse korral."

Zuckerman selgitab, et seetõttu võtavad arstid mehi naistest tõsisemalt - see nähtus mõjutab kiirust, mille järgi naisi peetakse kirurgiliste protseduuride ja muude raviviiside kandidaatideks.

"Naiste valu ja ebamugavussümptomeid selgitatakse sageli ärevuse või stressi tõttu sekundaarsena," ütleb ta. "Pole haruldane, et naistel on pikemad ooteajad õige diagnoosi saamiseks või saatmiseks vajalikele spetsialistidele."

53-aastane Donna Vnenchak on seda lahknevust otseselt kogenud. Ta ütleb Verywellile, et mõlemad said abikaasaga märtsis COVID-19 ja kui ta oli täielikult taastunud, kogevad ta endiselt hingamisraskusi. Hiljutine kompuutertomograafia näitab, et see võib olla tingitud klaasiklaasi hägusustest ja armistumistest tema kopsudes. Kui ta läks pulmonoloogi juurde ja rääkis talle oma sümptomitest, ütles ta, et ta harjas need maha ja ei tunnistaks kompuutertomograafiat.

"Ta ütles mulle, et see kõik on seotud ärevusega," ütleb naine. "Ta käskis mul lihtsalt mõelda positiivselt - et kui teil on sümptomeid ja teete midagi valesti, siis näete teiega midagi valesti."

Vnenchak usub, et kui tema abikaasa oleks samade sümptomite osas aja kokku leppinud, oleks arst kuulanud, vaadanud skannimist ja pannud talle korraliku diagnoosi. Selle asemel vallandati Vnenchak saatekirjaga psühhiaatri vastuvõtule, hoolimata sellest, et ta juba näeb seda. Kui ta arutas oma psühhiaatriga arsti analüüsi, öeldi talle, et tema füüsilised sümptomid ei põhine ärevusel ja proovida leida mõni muu pulmonoloog.

"Ma saan aru, et nendel arstidel on inimesi, kes käivad kogu aeg nende juures ja väidavad, et neil on sümptomeid, ja tunnevad, et nad surevad, kui neil pole tegelikult midagi viga, nii et mul on mõte, et olen siin ja seal veidi jamas," räägib ta ütleb. "Aga kui mul on kompuutertomograafia, mis tõestab, et mu kopsudel on armistumine, siis miks te maa peal selle lükkaksite?"

Donna Vnenchak, patsient COVID-19

Kui mul on kompuutertomograafia, mis tõestab, et mu kopsudel on armistumine, siis miks te selle maa peal lükkaksite?

Valesti juhitud ravil on suured tagajärjed

Psühholoogina on Zuckerman kuulnud kümneid lugusid nagu Vnenchak. Ta ütleb, et paljusid patsiente suunavad ta üldarstid, reumatoloogid või pulmonoloogid somaatiliste sümptomite pärast, milles süüd süüdatakse. Ta võib öelda, et see võib naistele olla äärmiselt kehtetuks muutuv kogemus.

"Selline kogemus võib kiiresti tekitada eneses kahtluse tunde, mille järgi naine hakkab kahtluse alla seadma omaenda füüsiliste sümptomite tõlgendused," ütleb Zuckerman. "See võib viia elutähtsa meditsiinilise teabe üldise varjamiseni, kuna kardetakse, et teda mõistetakse üle ja teda vaadatakse. kui "hull". See kinnistab ka sügavat usaldamatust meditsiinikogukonna, sealhulgas arstide, ravimite ja haiglaravi suhtes. "

Oma patsientidega töötab Zuckerman nende emotsioonide kinnitamisel. Teiste arvamuste saamiseks suunab ta neid mõnikord erinevate arstide juurde ja seob neid sarnaste kogemustega naistega.

Zuckerman õpetab ka suhtlus- ja käitumisstrateegiaid, et aidata naistel oma sümptomeid ja muresid paremini edastada, sealhulgas:

• Otsesem olemine
• Korduvate selgituste küsimine
• Enne kohtumist kirjutage üles, mida soovite öelda
• Kohtumise ajal märkmete tegemine
• Sõbra või abikaasa kohtumisele toomine
• Teatud märksõnade ja fraaside kasutamine murede sõnastamiseks

Ravi tõkked laienevad soost kaugemale

Nicholsi sõnul ei võetud paljusid kaugvedajaid COVID-19 haiglasse, kui nad esmakordselt viiruse said ja pidid kodus sümptomeid põetama. Osa nende väljakutsest hõlmab narratiivi muutmist selle kohta, kuidas COVID-19 taastumine välja näeb, ja püütakse esile tuua tõsiasja, et eksisteerivad kroonilised juhtumid.

"On vaja nii palju tööd ja aega, et inimesed hakkaksid aeglaselt tunnistama, et COVID-19 taastumine pole lineaarne; see pole nagu gripp, see ei ole kahe kuni nelja nädala sümptomid, ”ütleb ta. "Nii paljud inimesed arvavad, et elate selle esialgse rünnaku üle ja siis olete terveks saanud. Kuid see ei tähenda, et me oleksime terveks saanud, see tähendab, et me oleme taastumises. ”

Neid pikamaavedajaid võib piirata ka ametliku positiivse COVID-19 testi puudumine.

"Hoolimata asjaolust, et COVID-19 diagnostilistel testidel puudub endiselt usaldusväärsus ja neile võib olla keeruline juurde pääseda, keelduvad paljud kindlustusandjad positiivsete tampoonide puudumisel ER-visiitide, laboritööde ja pildistamise kajastamisest," lisas Thomas Thomas Grupp Politic Slack ütles 18. augusti infolehes: "Arstid ei soovi sageli ravida patsiente, kellel ei olnud viiruse suhtes positiivseid tulemusi, ning patsiente ootab ka tööandjate ja sõprade uskmatus."

50-aastane Cinzia Carlo on üks sellistest patsientidest. Hoolimata märtsis tüüpiliste COVID-19 sümptomite ilmnemisest - õhupuudus, kehavalu ja väsimus - oli tema diagnostiline PCR-test negatiivne. Sellest ajast alates on tema sümptomid arenenud krooniliseks kõhulahtisuseks, düsautonoomiaks, närvivaludeks ja vereringe probleemideks. Ta ütleb, et ametliku diagnoosi puudumisel ja ravimite asemel on mitu korda kästud terapeudi otsida.

Cinzia Carlo, patsient COVID-19

Arstid jäid minust läbi. Seitse nädalat tagasi sulgesin arstide ukse.

Ühel korral väitis ta, et sundides end voodist gastroenteroloogi juurde minema, võttis kõhulahtisus üle. Ta veetis kaks tundi telkides kontoris vannitoas. Kui ta lõpuks välja tuli - piinlik, valutas ja väljaheidete jäljed määrisid tema riideid -, ütles tema arst, et ta ei saa teda aidata, sest tal pole alustuseks kunagi COVID-19.

Oma perearstile oma kogemustest rääkides saadeti talle meilitsi jooga venituste PDF-fail.

"Arstid jäid mind alt vedama. Seitse nädalat tagasi sulgesin arstide ukse, "ütleb Carlo Verywellile." Ütlesin lihtsalt: "See on kõik, ma olen valmis," sest ma mitte ainult ei saanud abi, vaid nad lihtsalt põhjustasid mulle rohkem probleeme. Ma tean, et kõik tahavad praegu arstidele aplodeerida ja olen nõus, et need, kes riskivad oma eluga aktiivseid nakkusi ravivates haiglates, väärivad aplausi. Aga arstid, kelle juures olen käinud? Ma ei aplodeeri kellelegi, sest pole midagi näinud. ”

Hilinenud tegevus muudab elu

30-ndates kaugvedaja Megan DuLaney on töötanud tervishoiuvaldkonnas 16 aastat. Ta ütleb, et kuigi ta saab aru, et meditsiiniringkond on ülekoormatud ja paljud arstid annavad endast parima, peab pikamaaliste patsientide ravimisel olema rohkem uudishimu ja algatusvõimet.

"Peab vähem lootma ideele" see oli nii, nii see on, nii see saab olema, "ütleb ta Verywellile." See on uus haigus ja meil pole kõiki vastuseid. Meil ​​on ajurünnak ja tehnoloogia, mis aitab meil neid vastuseid saada, kuid meil on vaja, et inimesed teeksid selle töö ära. "

Nichols on nõus. Põhinedes tema tugigrupi tuhandetele kauglenduritele, pole see probleem, mis varsti kaob.

"Keegi meist ei tea enam, mis tulevik meid ootab," ütleb ta. "COVID-19 muudab endiselt meie keha isegi kuid pärast diagnoosi. Oleme hirmul ja me ei tee neid sümptomeid välja. Me vajame, et arstid usuksid meid, sest kogu meie elu on tohutult muutunud. ”

Nichols ei ole mitu kuud oma majast lahkunud ja kirjeldab oma magamistuba kui oma “vangikongi”. Teise sümptomi, lühiajalise mälukaotuse tõttu hoiab ta kogu aeg kaasas märkmikku, et jälgida olulist teavet, mida ta teab ta unustab järgmise päeva. Ta kavatseb dementsuse testi teha hiljem sel kuul. Kontekstiks on dementsuse keskmine vanus 83 aastat, varajane algus 65-aastaselt.

Nichols saab jaanuaris 33-aastaseks.