Kõrgefunktsiooniline autism (HFA) ei ole ametlik diagnoos ega puuduta kokkulepitud määratlust, mida see mõiste tähendab. Termini kõige laiemas tähenduses võib kõrgelt toimiv autism tähendada järgmist:
- Isik, kellel on suhteliselt kerged sümptomid, mis on nende leebusest hoolimata piisavalt olulised autismispektri diagnoosi vääriliseks
- Autistlik inimene, kelle IQ on kõrgem kui 70
- Autistlik inimene, kes liigub edukalt tüüpilises koolis või töökeskkonnas
- Inimene, kes suudab autismi sümptomeid edukalt varjata, nii et neil on oodatud viisid ja nad võivad neurotüüpiliseks "edasi minna"
- Isik, kellel ühel hetkel oli Aspergeri sündroomi diagnoos - diagnoos, mida pole 2013. aasta seisuga kasutatud
Segadust lisab asjaolu, et paljudel autismi põdevatel inimestel võib olla helge ja saavutus, kuid neil võivad olla tõsised sümptomid (nagu ärevus ja sensoorne düsfunktsioon), mis mõjutavad oluliselt nende igapäevast toimimist.
Kangelaspildid / Getty Images
HFA vs Aspergeri sündroom
Kuni 2013. aastani diagnoositi paljudel inimestel, kellel võib öelda, et tal on hästi toimiv autism, kas Aspergeri sündroom või PDD-NOS (levinud arenguhäire, mida pole teisiti täpsustatud).
Kuid on kaks erinevust, mis eristavad kahte diagnoosi:
- Aspergeri sündroom oli selge diagnoos, mis kirjeldas keskmise või keskmisest kõrgema intelligentsuse ja eakohase keeleoskusega inimest, kellel oli ka märkimisväärseid sotsiaalseid ja suhtlemisprobleeme.
- PDD-NOS oli kõikehõlmav diagnoos. Sageli mõistetakse sama tähendust kui "hästi toimiv autist", see hõlmas tõesti funktsionaalse taseme inimesi, kelle sümptomid ei olnud täielikult korrelatsioonis klassikalise autismiga.
Võib-olla veelgi olulisem on see, et Aspergeri sündroomiga inimestel ei näi olevat teatud isikuomadusi, mida kõik kõrgema IQ ja autismiga inimesed ei jaga. Näiteks oli ärevus sageli Aspergeri sündroomi sümptom, kuid seda ei jaganud kõik, keda võib kirjeldada kui HFA-d.
Alates 2013. aastast ei ole PDD-NOS ega Aspergeri sündroom Ameerika Ühendriikides ametlik diagnostiline kategooria, avaldades vaimse häirete diagnostilise ja statistilise käsiraamatu viienda väljaande (DSM-5). Mõlemad on nüüd hõlmatud autismispektri häire diagnoosi alla. Spektri kõrgema funktsionaalsusega otsas olevatel inimestel on "1. astme ASD".
HFA ja 1. taseme autism
On vaid üks suur grupp inimesi, kellel on diagnoositud autismispektri häire (ASD), kuid autismiga inimesed on siiski üksteisest väga erinevad. Nende erinevuste selgitamiseks sisaldab DSM-5 ka funktsionaalseid tasemeid. Inimestele, kes on erksad ja verbaalsed, määratakse üldjuhul 1. astme ASD diagnoos.
Sellegipoolest ei paku vahet selgelt kirjeldada, mis 1. taseme ASD tegelikult on. Näiteks:
- 1. astme ASD-ga inimesed võivad näidata kiindumust, täita igapäevaseid ülesandeid ning kasutada eakohaseid keele-, lugemis- ja matemaatikaoskusi. Teiselt poolt ei pruugi nad olla võimelised silmsidet hoidma, vestlust pidama, mängus osalema ega sotsiaalseid vihjeid üles võtma.
- 1. astme ASD-ga inimestel võib esineda märkimisväärseid viivitusi kõnes ja keeles, kuid nad võivad eakohaste akadeemiliste oskuste tõttu osaleda kaasavas akadeemilises programmis.
- 1. astme ASD-ga inimestel võib esineda suhteliselt kergeid kõnesid ja sotsiaalseid viivitusi, kuid neil võivad olla tõsised sensoorsed probleemid, mis muudavad nende osalemise kaasavas akadeemilises programmis võimatuks.
- 1. astme ASD-ga inimestel võib olla tõsine ärevus, õpiraskused ja sensoorsed väljakutsed, kuid neil on siiski eakohane kõne ja erakordsed võimed muusikas, matemaatikas ja inseneriteadustes.
1. taseme ASD diagnoosi korral on tugevuste ja väljakutsete võimalik kombinatsioon peaaegu lõputu. See muudab käitumise iseloomustamise mitte ainult keeruliseks, vaid võib ka segadusse ajada, millisel tasemel oskusi vaja on.
Tugivajaduste kindlaksmääramine
Ehkki vähesed kõrge funktsionaalsusega autismiga inimesed vajavad abi tualettruumi kasutamisel või elementaarses hügieenis, võivad nad muudes seadetes väga palju tuge vajada. Näiteks võib väga eredal isikul, kellel on tõsised sensoorsed probleemid, ärevus ja visadus, olla töökohal raskem aeg kui vähem intelligentsel isikul, kellel on vähem ärevust ja vähem sensoorseid probleeme.
Veelgi enam, "madalama toimimisega" indiviid võib suurema osa oma päevast veeta toetatud tingimustes, kus ohtlike suhtluste võimalus on peaaegu null. Vahepeal võib kõrge funktsioneerimisega inimesel olla vaja liikuda maailmas, mis on täis keerukaid ja ohtlikke olukordi.
Ehkki võib olla mõistlik arvata, et kõrge funktsionaalsusega autismiga inimesed vajavad vähem tuge, seisavad nad reaalses olukorras sageli silmitsi suuremate väljakutsetega võrreldes vähem funktsioneerivate inimestega institutsioonilises hoolduses.
Väljakutsetel navigeerimine
Autism on mõistatus - mitte sellepärast, et autismiga isikud on nii mõistatuslikud, vaid seetõttu, et pidevalt muutuvad autismi definitsioonid tähendavad, et me ei saa lõplikule järeldusele jõuda.
Muutuvad mitte ainult definitsioonid, vaid ka sotsiaalsed ootused, mis muudavad kõrge toimiva autismi nii väljakutsuvaks. Varem oli näost näkku suhtlemine isikliku edu võti; tänapäeval on paljud sotsiaalsete väljakutsetega inimesed enam kui võimelised Internetis teistega suhtlema, sotsiaalmeedia kaudu sõpru leidma ja isegi tööd eemal hoidma.
Mõni ettevõte nagu Google võtab tööle unikaalsete võimete tõttu hästitoimivaid autiste, teised aga ei kujuta ette ohustatud sotsiaalsete oskustega inimese palkamist.
Kui see jätab teile tunde, et hästi toimiva autismi määratlus on segane, pole te üksi. Vähemalt nüüd saate siiski aru, miks seda terminit on nii raske naelutada - ja teate, et olete heas seltskonnas.