Getty / LumiNola
Keegi ei saa teile kõike öelda, mida autismi kohta teada on. Seda seetõttu, et autism on keeruline neuroloogiline erinevus, mis nõuab sekkumist igapäevaelu paljudes aspektides ja iga autistlik inimene on ainulaadne.
Kuna see on nii keeruline, peate peaaegu kindlasti moodustama terve "autismiekspertide" meeskonna, mis aitaks teil ja teie lapsel aja jooksul kogetud paljude väljakutsete ja võimaluste vahel navigeerida. Samuti peate tegema strateegilisi isiklikke otsuseid selle kohta, millised eksperdid on teie konkreetses olukorras kõige asjakohasemad ja kasulikumad.
Lõpuks tasuks kaaluda teatud tüüpi autismiekspertide kulusid. Mõned võivad nõuda palju ja neid ei kajasta koolipiirkonnad ega kindlustus.
Autismiekspertiisi tüübid
Kui mõelda autismist kui teekonnast, mitte kui sündmusest, on lihtne mõista, miks erinevat tüüpi autismiasjatundjad oleksid eri ajahetkedel abiks. Näiteks vajate ekspertdiagnostile juurdepääsu vaid lühikese aja jooksul, pärast mida peate võib-olla ühendust võtma paljude terapeutide ja koolitajatega
Kõigil neil inimestel on oma piirkonnas eriteadmised - kuid nad ei pruugi midagi teada lapse ja tema pere laiematest vajadustest. Näiteks:
- Diagnostikud võivad teada palju autismi sümptomeid käsitlevast kirjandusest, kuid neil pole aimugi, millised varajase sekkumise teenused teie lapse vajadustele kõige paremini sobivad.
- Käitumisspetsialistid võivad küll õpetada mitmesuguseid oskusi, kuid neil pole aimugi, kuidas õpetada akadeemikuid autismiga lapsele.
- Tegevusterapeudid võivad aidata teie lapsel sensoorsetest väljakutsetest üle saada, kuid ei suuda soovitada kõne hilinemisega seotud sekkumisi.
Kuna teil ja teie lapsel on nii palju erinevaid vajadusi, mis aja jooksul muutuvad, peate pöörduma paljude ekspertide poole. Lõpptulemus on aga see, et olete oma konkreetse lapse, tema vajaduste ja tugevuste ekspert.
Asjaolu, et teine vanem vannub konkreetse terapeudi, teraapia, kooli või sotsiaalsete oskuste programmi üle, ei tähenda, et see oleks teie lapse (või teie jaoks) parim valik.
Autismieksperdid väikelastele
Enamikul autismiga lastest hakkavad sümptomid ilmnema umbes 18 kuu vanuselt. Need sümptomid võivad olla väga ilmsed või üsna peened. See tähendab, et võite hakata autismispetsialistidega suhtlema enne, kui teie laps saab kaheaastaseks, või mitte enne, kui ta jõuab kooliikka. Mõlemal juhul suhtlete tõenäoliselt vähemalt mõne sellise spetsialistiga.
Diagnostikud
Autismi diagnoosimisprotsessi võivad kaasata arengupediaatrid ja neuroloogid, lastepsühholoogid, kõne- ja tegevusterapeudid ning isegi koolipsühholoogid. Enamik eksperte soovitab diagnoosimiseks kasutada multidistsiplinaarset lähenemist, kuna paljud autismi sümptomid kattuvad teiste väga erinevate häiretega.
Kuigi diagnostikud suudavad suurepäraselt kindlaks teha, kas teie laps on autistlik või mitte, ei paku nad tõenäoliselt palju pidevat tuge või konkreetseid soovitusi, kuidas leida vajalikke teraapia- või haridusressursse.
Varajase sekkumise eksperdid
Kui teie lapsel diagnoositakse autism väga noorelt, on suur tõenäosus, et teie laps kvalifitseerub varajase sekkumiseni kuni 6. eluaastani (kui ta ei lähe varem riigikooli).
Varajase sekkumise eksperdid on spetsiaalselt koolitatud töötama väga väikeste laste ja nende vanematega nii koolis kui ka väljaspool kooli. Paljud tulevad juba 18-kuuste laste koju ja võivad pakkuda vanemate koolitust.
Paljud varajase sekkumise eksperdid on autismi spektri lastega kohutavad, kuid neil võib olla vähe pakutavaid ettepanekuid järgmiste sammude jaoks. Näiteks võivad nad teada vähe sellest, mida teie koolipiirkond pakub, kui teie laps on üle 6-aastane ja ei kvalifitseeru enam varajaseks sekkumiseks.
Autismieksperdid kooliealistele lastele
Lapse vajaduste ja saadaolevate võimaluste tundmaõppimisel avastate laia valikut eksperte kõigist, alates sotsiaalsetest oskustest kuni akadeemikuteni ja lõpetades eriharidusega. Igal neist ekspertidest on oma eriala - ja vähesed suudavad teile anda palju muud üksikasju.
See võib olla eriti pettumusttekitav, kui avastate, et isegi ühe ravitüübi sees on erialasid. Sellest pole võimalik kuidagi mööda minna; ainus lahendus on jätkuvalt küsimuste esitamine, konverentsidel osalemine ja uuringute tegemine.
Käitumisterapeudid
Enamik koole ja paljud kindlustusagentuurid pakuvad autismiga lastele käitumisteraapiat. Käitumisteraapial on mitu "maitset", sealhulgas rakendatud käitumisanalüüs, pöördeline raviteraapia ja verbaalne käitumisteraapia. Igat tüüpi biheiviorist töötab veidi erinevalt ning sellel on veidi erinevad eesmärgid ja loodetud tulemused.
Ehkki teie lapse käitumiskava võib välja töötada täieõiguslik kõrgema kraadiga käitumisterapeut, pakub nende tegeliku igapäevase ravi tõenäoliselt keegi, kellel on lihtne sertifikaat.
See ei tähenda, et teie lapse teraapia oleks halva kvaliteediga (paljud atesteeritud terapeudid on üsna andekad). Kuid see tähendab, et teie lapse terapeut võib vähe teada saada erinevatest käitumisteraapia tüüpidest või sellest, milline käitumisteraapia oleks teie lapsele parim, või kuidas kooli või oma kindlustusplaani kaudu käitumisteraapiale juurde pääseda.
Ükskõik kui kvalifitseeritud on teie lapse biheiviorist, on neil tõenäoliselt vähe teavet mitte-käitumuslike teraapiate kohta.
Arendusterapeudid
Arendusteraapia erineb käitumisteraapiast; see keskendub rohkem lapse sisemistele huvidele ja emotsionaalsetele reaktsioonidele ning vähem "soovitud" käitumisele.
Arendusteraapia vorme on palju ja kumbki erineb teistest üsna palju; Põrandaaeg ja suhete arendamise sekkumine (TAI) on kaks tuntumat, kuid on ka palju teisi.
Arendusterapeutidel on tavaliselt tööteraapia ja / või logopeedilise koolitus, mis tähendab, et neil on veidi laiem vaatenurk kui mõnel teisel autismieksperdil. Teisalt, kui nad on keskendunud arenguteraapiale, on nende teadmised käitumisteraapiast või kooliprogrammidest tõenäoliselt piiratud.
Kõne-, töö- ja muud terapeudid
Enamik autistlikke lapsi töötab mingil hetkel logopeedide ja tegevusterapeutidega. Paljud töötavad nii sotsiaalsete oskuste terapeutide kui ka füsioterapeutidega. Mõned vanemad otsustavad pöörduda sensoorse integratsiooni, kunstiteraapia, hipoteraapia (ratsutamisteraapia), puhketeraapia või muude valdkondade ekspertide poole.
Kuigi kõigil neil ravimeetoditel on ühiseid elemente, on igaüks neist piisavalt ainulaadne, et nõuda spetsiaalset koolitust ja asjatundlikkust.
Eripedagoogika õpetajad, administraatorid ja abilised
Kui teie laps kolib avalikku koolisüsteemi, teete peaaegu kindlasti koostööd õpetajate, administraatorite ja kooliterapeutidega, et luua individuaalne haridusplaan (IEP). See on juriidiline dokument, mis kirjeldab teenuseid ja majutust, mida teie laps saab.
Samuti töötate igapäevaselt koos eripedagoogide õpetajate, erihariduse administraatorite ja (paljudel juhtudel) parafessionaalsete töötajatega, nagu üks-ühele abilised.
On oluline teada, et vähestel neist on kogemusi või teadmisi väljaspool oma konkreetset töökohta. Seega võib teie lapse õpetajal olla tuhat suurepärast ideed, mis aitaks neil klassikaaslastega suhelda, kuid pole üldse aimugi, kuidas aidata teie lapsel pärast koolitegevust tegeleda.
Pidage ka meeles, et kuigi linnaosas võivad olla teie lapse parimad huvid, töötab ta ka piiratud ressursside ja hulga haridusseadustega, mis võivad takistada teie lapsele soovitud teenuste pakkumist. Kui see juhtub, võite otsustada pöörduda veel mitme eksperdi poole sellistes valdkondades nagu õiguskaitse või väljaspool piirkonda tehtavad testid ja hindamine.
Teismeliste ja täiskasvanute autismieksperdid
Kui teie autismiga laps saab autismiga teismeliseks, hakkate planeerima tema üleminekut täiskasvanuks (mis toimub 22-aastaselt).
Üleminek on mõnevõrra keeruline protsess, mis peaks ideaaljuhul hõlmama keskhariduse, töökohaõppe (või muu varjatud igapäevase tegevuse), eluaseme, eluoskuste ja majandusliku sõltumatuse kavandamist (vastavalt vajadusele). See hõlmab ka väga olulist küsimust, kas peaksite saama oma täiskasvanud lapse seaduslikuks eestkostjaks või mitte.
Üleminekueksperdid
Pole üllatav, et nüüd on koolipiirkonna töötajaid, kes keskenduvad peaaegu täielikult erivajadustega õpilaste üleminekukavade väljatöötamise protsessile.
Need isikud võivad aidata teil leida sobivad täiskasvanute teenuseid pakkuvad riigiasutused ja nad võivad olla võimelised aitama isegi SSDI ja Medicaidi sotsiaalkindlustuse taotlusi (kui see on asjakohane). Kuid nad ei saa teile pakkuda palju konkreetseid ettepanekuid eluaseme või töökoha kohta.
Täiskasvanute teenuste ja majutuse eksperdid
Kui teie laps saab 22-aastaseks, ei saa ta enam kooliteenuseid saada. Kui nad õpivad ülikoolis, teevad nad koostööd majutusekspertidega, kes aitavad neid vajadusel lisateenuste, tugiteenuste ja teraapiate osas.
Kui nad osalevad päevaprogrammis või elavad grupis, toetavad neid täiskasvanute teenuse spetsialistid, kes võivad olla terapeudid, administraatorid, treenerid või isegi autojuhid, kes pakuvad transporti.
Kõigil neil isikutel on väga spetsiifilised rollid ja nad võivad valikutest, rahastamisest või muudest üksikasjadest vähe teada - ehkki nad võivad pakkuda just oma erialal suurepäraseid teenuseid.
Töö treenerid
Tavaliselt on riigitöötajate kaudu seotud riigiasutuste või teenuseosutajatega seotud treenerid sõna otseses mõttes teie täiskasvanud lapsel töökoha leidmisel, õppimisel ja säilitamisel. Nad võivad teada või mitte, milline töö on teie lapsele parim või kuidas aidata lapsel oma tööl edasiminekuks oskusi arendada, kuid nad on teie lapsel töökohal edu saavutamiseks ülitähtsad.
Kognitiivsed terapeudid
Kui autismiga (eriti raskemate autismivormidega) väikelapsed ei pruugi kognitiivsest (jutu) ravist kasu saada, peavad paljud spektri täiskasvanud seda väga kasulikuks.
Kognitiivsed terapeudid võivad olla sotsiaaltöötajad, psühholoogid või psühhiaatrid; nad võivad olla võimelised välja kirjutama kasulikke ravimeid; ja nad võivad olla võimelised aitama teie last konkreetsetes olukordades navigeerimisel. Need võivad aga aidata teie lapsel rasketes olukordades või väljakutsetes töödelda.
Erivajadustega eluruumide spetsialistid
Erivajadustega eluase on omaette eriala, sest rahastamine võib tulla paljudest allikatest ja võimalused on laiaulatuslikud. Erivajadustega eluasemeeksperdid peavad teadma, kuidas teha kindlaks, kas teie laps kvalifitseerub rahastamiseks, kuhu ja kuidas raha juurde pääseda ning kas seda raha saab kasutada grupimajutuseks, iseseisvaks või ühiseks elamiseks või muude võimaluste jaoks.
Samuti võivad nad aidata teil oma lapse sissetulekut madala sissetulekuga eluaseme hankimiseks (isegi kui teie, tema vanem, ei ole madal sissetulek). Igas osariigis kehtivad ka erivajadustega eluaseme suhtes kehtivad konkreetsed seadused - mõned neist on keerulised ja vastuolulised.
On ebatõenäoline, et erivajadustega eluaseme ekspert oskaks soovitada konkreetset rühmakodu või öelda, kas konkreetne korter kvalifitseerub rahastamiseks.
Erivajaduste seaduse eksperdid
Teie ja teie lapse vananedes peate mõtlema sellistele teemadele nagu eestkoste, tervisevolitused, volikiri, täiendavad usaldusfondid ning muud juriidilised ja finantsküsimused.
Erivajadustega juristid (või tavalised erivajadustega kogemustega perejuristid) võivad aidata teil mõelda oma lapse ja pere jaoks parimad võimalused ning koostada asjakohased juriidilised dokumendid.
Erivajadustega advokaadid ei saa aga aidata teil otsustada, kas säilitada oma täiskasvanud lapse eestkoste või mitte, ega aidata teil erivajadustega usaldust rahastada.
Sõna Verywellist
Pole olemas sellist autismieksperti, kes saaks teid ja teie last kogu lapsepõlve ja täiskasvanueani toetada ja suunata. See tähendab, et olete lõplik ekspert - ja igaühe otsimine, valimine, suunamine ja õppimine jääb teile aja jooksul. Protsess võib olla kurnav, kuid lõpptulemus - laps, kes on võimeline õppima ja oma potentsiaali järgi elama - on rohkem kui vaeva väärt.
