Fibromüalgia on teadusuuringute, ravi, diagnostika ja üldsuse teadlikkuse osas pikk tee. Kuigi nii riiklikud kui ka eraõiguslikud teadusasutused on meie edusammude jaoks üliolulised, pole nad ainsad mängijad sellel alal.
Heategevusorganisatsioonid töötavad kulisside taga ja avalikkuse tähelepanu all edasiste uuringute ja teadlikkuse suurendamiseks. Nende kõrged eesmärgid on aidata meil kõigil selle keeruka ja kurnava seisundi korral paremat elu elada. Siin on loetletud USA parimad fibromüalgiaga tegelevad heategevusorganisatsioonid ja teised kogu maailmast, et saaksite rohkem teada saada nende oluliste rühmade ja kriitilise töö kohta, mida nad meie nimel teevad.
ThitareeSarmkasat / Getty ImagesRiiklik fibromüalgiaühing
Riiklik fibromüalgia assotsiatsioon (NFA) on tõenäoliselt tuntuim fibromüalgiaga tegelev heategevusorganisatsioon USA-s. See on olnud paljude aastate jooksul peamine jõud 12. mai fibromüalgia teadlikkuse päeva ürituste taga kogu riigis. Samuti on see ajakirja välja andnudFibromüalgia TEADLIKKUSsamuti hariduskonverentside korraldamine.
NFA veebisait pakub rikkalikku teavet haigusseisundi kohta ning jätkuva meditsiinilise koolituse programmi arstidele ja teistele fibromüalgia ravivatele tervishoiuteenuse osutajatele.
Kiired faktid NFA kohta:
- Asutatud: 1997
- Heategevusstaatus: 501 (c) 3 mittetulundusühing
- Asukoht: Orange, California
Ressursid teile:
- Tasuta liikmelisus sisaldab e-uudiskirju, veebipõhiseid haridusalaseid esitlusi, teadusuuringute värskendusi, teavet uuringute kohta, kus osalejaid otsitakse, ja allahindlusi NFA veebipoes mõnele üksusele
Panustamise viisid:
- Annetage raha PayPali kaudu
- Osta veebipoest haridus- ja teadlikkuse tõstmise tooteid
- Looge korjandus
- Aidake korjanduse ja teadlikkuse suurendamise jõupingutustes, sealhulgas teisipäeva andmise kampaania ja teadlikkuse päeva üritustel
- Valige Amazon Smile'is NFA
Fibromüalgia koalitsioon International
Fibromyalgia Coalition International (FCI) ütleb oma veebisaidil, et soovib olla "lootuse majak miljonitele FM / CFS-i põdejatele kogu maailmas". See korraldab Kansas City piirkonnas konverentse ja muid harivaid üritusi ning pöörab erilist tähelepanu mittemeditsiinilisele lähenemisviisile, näiteks dieedile, mida toetavad meditsiinilised uuringud.
Kiired faktid FCI kohta:
- Asutatud: 2000
- Heategevusstaatus: 501 (c) 3 mittetulundusühing
- Asukoht: Missioon, Kansas
Missioon:
FCI missiooniks on anda lootust kõigile fibromüalgia ja kroonilise väsimussündroomi all kannatavatele inimestele, uurides põhjalikult looduslikke, tõestatud ja tõhusaid ravimeetodeid, mis keskenduvad algpõhjustele.
Ressursid teile:
- Fibromüalgia tugigruppide kataloog
- Fibromüalgia tervishoiuteenuse osutajate kataloog
Panustamise viisid:
- Veebipoe kaudu saate osta raamatuid, CD-sid ja teadlikkuse tõstmise tooteid
- Ühekordsed või käimasolevad rahalised annetused
- Töökoha andmine
- Valige Amazon Smile'is FCI
Riiklik fibromüalgia ja kroonilise valu assotsiatsioon
Riikliku fibromüalgia ja kroonilise valu assotsiatsiooni (NFMCPA) sõnul on selle eesmärk edendada varajast diagnoosimist, juhtida teaduslikke uuringuid ravile ja hõlbustada fibromüalgia sobivate, kättesaadavate ja taskukohaste ravimeetodite uurimist. See korraldab ja reklaamib 12. mai teadlikkuse tõstmise päeva üritusi ning pakub oma veebisaidil ka au ja tähistamise seina ning mälestusmärke.
Kiired faktid NFMCPA kohta:
- Asutatud: 2008 (kui CURE FM, sai 2010. aastal NFMCPA)
- Heategevusstaatus: 501 (c) 3 mittetulundusühing
- Asukoht: Logan, Utah
Missioon:
Riiklik fibromüalgia ja kroonilise valu assotsiatsioon ühendab patsiente, poliitikakujundajaid ning tervishoiu-, meditsiini- ja teadusringkondi, et muuta elu fibromüalgia ja krooniliste valuhaiguste nägemise toe, propageerimise, uurimise ja hariduse kaudu. Samuti pakub see uudiskirja uute teadusuuringute ja propageerimise alaste jõupingutuste kohta.
Ressursid teile:
- Articulos en Espanol
Panustamise viisid:
- Valige Amazon Smile'is NFMCPA
Ameerika kroonilise valu assotsiatsioon
Ameerika kroonilise valu assotsiatsioon (ACPA) pakub "valusündroomiga inimestele, pereliikmetele ja sõpradele ning tervishoiutöötajatele vastastikust tuge ja haridust valu juhtimise oskuste alal". See on aidanud luua mitusada ACPA tugirühma USA-s, Kanadas, Suurbritannias ja teistes riikides.
Ehkki see ei ole spetsiaalselt fibromüalgiale keskendunud organisatsioon, saavad fibromüalgiaga inimesed kasu selle pakutavatest tugigruppidest, teabest ja propageerimisest. Sellel on ka uudiskiri nimegaKroonika.
Kiired faktid ACPA kohta:
- Asutatud: 1980
- Heategevusstaatus: 501 (c) 3 mittetulundusühing
- Asukoht: Pittsburgh, Pennsylvania
Ressursid teile:
- Kroonilise valu tugirühmade loetelu
- Teave paljude valu seisundite, ravimeetodite ja valu juhtimise tööriistade kohta
Panustamise viisid:
- Annetage raha PayPali kaudu
Rahvusvahelised organisatsioonid
Väljaspool USA-d töötavad paljud heategevusorganisatsioonid selle seisundiga inimeste elu parandamiseks kõvasti. Mõned neist on:
- Rahvusvaheline Myopaini Selts
- Fibromüalgiaühenduste Euroopa võrgustik
- Fundacio per a la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Hispaania)
- AFIBROM (Hispaania)
- Fibromüalgia Action UK
Sõna Verywellist
Neile, kes suudavad annetada, võite leida oma helduse väärilise saaja. Neile, kes seda ei saa, võite leida muid viise, kuidas neid organisatsioone aidata või reklaamida. Sõltumata sellest, võite saada otsest kasu nende pakutavast teabest ja teenustest lisaks kaudsele kasule, mida me kõik nende pingutustest saame.
Veelgi enam, annetused sellistele heategevusorganisatsioonidele võivad olla suurepärased kingitused teie elus olevatele inimestele, kes on krooniliselt haiged või aitavad meenutada kedagi, kes oma elu jooksul võitles fibromüalgia sümptomitega. Samuti võite oma testamenti kirjutada heategevuslikud kaastööd. Enne annetamist heategevusorganisatsioonidele uurige kindlasti seda, et teaksite, et teie raha kulutatakse tegelikult nii, nagu soovite.
-test.jpg)
