Hodgkini lümfoomiga toimetulek

Alates diagnoosidest kuni ravijärgseni (ellujäämine) nõuab Hodgkini lümfoomiga (HL) toimetulek tõenäoliselt tööriistade trifekti kutsumist - emotsionaalset tuge diagnoosi šoki ja ravi ranguse lahendamiseks; strateegiad füüsiliste sümptomite ja kõrvaltoimete leevendamiseks; tuginemine teistele inimestele.

Draakoni pildid / Getty Images

Emotsionaalne

Vähiga toimetulek on justkui vastupidavuse väljakutse aeg-ajalt toimuvate spurtidega. Kui teil esimest korda diagnoositakse, on parim esimene samm (enamasti) võtta hetk, et hinge tõmmata. Sealt:

Õppige oma haiguse kohta nii palju kui võimalik: see võib anda jõudu ajal, mil tõenäoliselt tunnete ärevust ja olete justkui kaotanud kontrolli oma elu üle. Praktiliselt öeldes võimaldab eneseteadmine olla teie vähiravimeeskonna aktiivne liige ja oma hoolduse eestkõneleja. Otsige veebist kindlat teavet ja küsige oma arstilt palju küsimusi.

Tooge sõber või usaldusväärne pereliige meditsiinilistele kohtumistele mitte ainult emotsionaalse toe pakkumiseks, vaid ka selleks, et esitada küsimusi, mis võivad teile rasked olla, ja teha ettevaatlikke märkmeid.

Luba endal oma tundeid tunda: tõenäoliselt pingivad nad kõikjal ja see on normaalne.

Leidke keegi, kellega saate olla "tõeline": see võib olla pereliige või veelgi parem, kaastundlik ja tasane sõber, kellega saate oma mõtteid jagada. Arvestades depressiooni ja ärevust on vähihaigete jaoks tavalised, võib terapeut olla parim. Teie arst võib suunata teid nõustaja juurde, kes on spetsialiseerunud onkoloogiale ja omab häid teadmisi teie ees seisvatest väljakutsetest. Paljudes vähiravikeskustes on ka vaimse tervise spetsialistid.

Füüsiline

Hodgkini lümfoom põhjustab vähe sümptomeid, kuid igasugused vähitüübid muudavad inimesed liigselt väsinud, kuid sageli ei suuda nad hästi magada. HL kipub põhjustama ka naha sügelust HL-i ravil - nimelt kemoteraapial ja vajadusel kiiritusravil - on tavalisi kõrvaltoimeid, mis võivad olla ebamugavad, ebamugavad ja emotsionaalselt keerulised.

Haiguse kõrvaltoimed

Sageli võivad vähiravi ajal tekkivad ebamugavused ja muud sümptomid tuleneda nii haigusest kui ka ravist. Hoidke oma arsti kursis läbielatuga, et saaksite üheskoos leida oma sümptomite allikat või allikaid.

Uneprobleemid

Piisava puhkuse saamine on paranemise seisukohalt äärmiselt oluline, kuid paljud HL-ga inimesed saavad hakkama vähiga seotud unetusega. Rääkige oma arstiga võimalike uneprobleemide ravist. Väsimus võib tuleneda nii haigusest kui ka aneemiast, mis on tingitud luuüdi supressioonist (keemiaravi tavaline kõrvaltoime).

Andke oma arstile teada, kui väsinud olete olnud, et nad saaksid välistada ravitavad põhjused nagu aneemia, vere madal hapnikutase, uneapnoe või ravimid. Ometi on äärmise väsimuse vastu võitlemiseks viis, kuidas piisavalt magada, regulaarselt toitvaid toite süüa, mõõdukalt liikuda ja teistelt abi otsida.

Naha sügelemine

Ligikaudu 30% -l Hodgkini lümfoomiga inimestest tekib püsiv ja väga tüütu sügelus. Nn "Hodgkini sügelusest" vabanemine võib olla keeruline: mõnele inimesele aitavad sellised ravimid nagu antidepressandid ja antihistamiinikumid. Kasulikud võivad olla ka alternatiivsed ravimeetodid (massaaž, nõelravi ja ravimid).

Ravi kõrvaltoimed

Hodgkini lümfoomi ravitakse tavaliselt keemiaravi ja mõnikord ka kiiritusjärgse kiirgusega. Võite silmitsi seista järgmisega:

Iiveldus ja oksendamine

Kunagi üks kemotoodete kardetumaid kõrvaltoimeid, on need ebameeldivad sümptomid muutunud vähem rasketeks ja vähihaigete jaoks vähem levinud tänu kaasaegsetele ravimitele, mis on sõnastatud seedetrakti vähem häirivateks. Paljudel inimestel on keemiaravi vähe või üldse mitte. põhjustatud iiveldus.

Neile, kes seda teevad, on üsna palju iiveldusvastaseid ravimeid, mida arst võib teile välja kirjutada; mõnda saab anda koos. Näited hõlmavad järgmist:

• Emend (aprepitant)
• Dekadron (deksametasoon)
• Anzemet (dolasetroon)
• Kytril (granisetroon)
• Droperidool (haloperidool)
• Ativan (lorasepaam)
• Reglan (metoklopramiid)
• Zofran (ondansetroon)
• Aloxi (palonosetroon)
• Kompasiin (proklorperasiin)
• Phenergan (prometasiin)

Riikliku vähiinstituudi (NCI) andmetel manustatakse üha sagedamini kannabinoide ka kemoteraapiast põhjustatud iivelduse ja oksendamise ennetamiseks ja leevendamiseks, mistõttu tasub oma arstiga uurida legaalse meditsiinilise marihuaana kättesaadavust teie riigis. Samal ajal võite võtta mittefarmatseutilisi meetmeid, et vältida seedetrakti häireid kemoteraapia ajal.

10 võimalust iivelduse ja oksendamise vältimiseks kemoteraapia ajal

1. Söö väikest, sagedast sööki.
2. Ärge jooge söögi ajal vedelikke, vaid jooge vahepeal palju vedelikke.
3. Ärge sööge enne raviseansse rasvaseid ja rasvarikkaid toite.
4. Pärast söömist jääge pooleks tunniks istuma.
5. Salvestage oma lemmiktoidud keemiaravi lõpetamiseks.
6. Vältige ebameeldivaid lõhnu.
7. Kandke riideid, mis on kõhu ümber lahti.
8. Ärge suitsetage (veelgi parem, lüüa harjumus üldse ära).
9. Ärge treenige kohe pärast söömist.
10. Muutke oma keskkond ja toit võimalikult esteetiliselt meeldivaks.

Kaalukaotus

Keemiaravi teatud kõrvaltoimed, näiteks maitsemuutused (metallist suus) ja suuhaavandid, võivad muuta söömise raskeks ajal, mil on oluline tarbida palju kaloreid ja toitaineid. Vähitoitumisnõustaja võib teile abiks olla nendest probleemidest üle saada, näiteks kodus valmistatavate pehmete toitude retseptid ja poest ostetud vedelad toidulisandid.

Juuste väljalangemine

See võib olla kemoteraapia murettekitav kõrvaltoime ja heatahtlikud kommentaarid "See kasvab kiiresti tagasi" ei aita tõenäoliselt. Toimetulekuks on võimalusi, alates oma juustest enne nende kukkumist tehtud paruka omamisest või inimese juustest ostmisest kuni ilusa pearäti või ahvatleva kübaraga lähenemise omaksvõtmiseni.

Keemiaravist juuste väljalangemise ärahoidmiseks võite oma arstiga rääkida, kuid enamik neist annab parimal juhul vastakaid tulemusi. Tegelikult ei ole üks, peanaha jahutamine, soovitatav verega seotud vähi, näiteks Hodgkini lümfoomi põdevatele inimestele.

Verevalumid

Samuti on kemoteraapia mõjust luuüdile seotud seisund, mida nimetatakse trombotsütopeeniaks ja mille korral on vereliistakute arv vähenenud. Sümptomiteks on kerged verevalumid või punased laigud nahal, liigeste ja lihaste valu, väline verejooks (näiteks ninast või igemetest, kui hambaid pesete). Harvadel juhtudel võib tekkida sisemine verejooks.

Peale mõnede meditsiiniliste lähenemisviiside trombotsütopeenia (teie arsti kutse) ravimisel võib olla kasulik süüa rohkelt B12-vitamiini, folaate ja rauda sisaldavaid toite - tervislike trombotsüütide tootmiseks olulisi toitaineid. Pange tähele, et kõige parem on toitaineid toiduga suurendada, kuna mõned toidulisandid võivad häirida vähiravi tõhusust.

Madaldatud immuunsus

Keemiaravi suurendab nakkusohtu, vähendades valgete vereliblede arvu ja seetõttu on oluline võtta kõik vajalikud meetmed haigestumise vältimiseks:

• Eemale rahvahulkadest.
• Hoia eemale haigetest sõpradest ja perest (nad saavad aru, et peate oma distantsi hoidma, kuni nad jälle terveks saavad).
• Ärge kasutage teiste inimeste hambaharju, söögiriistu, jooginõusid ega meiki.
• Sööge ainult hästi tehtud liha ja kala (võtke sushipausi) ja isegi mune (nohukollaseid pole).
• Kontrollige puu- ja köögivilju riknemise tunnuste suhtes ja peske tooteid põhjalikult.
• Ärge sööge mett (see võib sisaldada botulismi põhjustavat bakterit).
• Toorvalgu ja köögivilja jaoks kasutage eraldi lõikelaudu.
• Jätke restoranides puhvet ja salatibaar vahele.
• Ärge sööge hallitanud juustusid, nagu Stilton ja sinine või isegi brie.
• Lemmikloomade ümber olge ettevaatlik: laske kellelgi teisel prügikasti kühveldada või koerakaka kätte võtta.
• Hüüdnime ohu vähendamiseks kasutage pigem pardlit kui pardlit.
• Käige iga päev vannis või duši all.
• Kasutage pehmet hambaharja.
• Kasutage ühekordselt kasutatavaid kindaid, et kaitsta end võimalike patogeenide eest, näiteks väikelapse nohu pühkides.
• Pese käsi sageli ja korralikult.

Kiirgusdermatiit

Kiirgust kasutatakse mõnikord pärast Hodgkini lümfoomi keemiaravi. Kõige tavalisemate kõrvaltoimete hulgas on nahasümptomite tähtkuju, mis sarnaneb päikese üleekspositsiooni sümptomitega, nagu punetus, sügelus ja kuivus, mida nimetatakse kiiritusdermatiidiks.

Tavaliselt paraneb nahk pärast ravi lõppu kiiresti, kuigi kahjustatud piirkonnad võivad jääda veidi värvimuutusteks (nagu päikesepruun). Seni on ebamugavuste kõrvaldamiseks lihtsaid viise:

• Suplema või duši all leige veega.
• Ärge kasutage piirkonnas küttepatja.
• Ärge kasutage töödeldud alal lõhnastatud seepe, parfüüme, losjoneid, deodorante, kosmeetikat ega kreeme, kui arst pole seda heaks kiitnud.
• Kandke hoolduspiirkonna ümbruses lahtisi riideid, et vältida naha nahale hõõrdumise ärritust.
• Hoidke päikese eest (ja kindlasti ärge minge solaariumisse) - isegi pärast kiiritusravi lõppu.
• Püüdke mitte kriimustada, hoolimata sellest, kui sügelev nahk on.

Kui teil on tõesti ebamugav, rääkige sellest oma arstile, kes võib ebamugavuste vähendamiseks välja kirjutada salvi või kreemi.

Ärge kandke kreemi ega muid kohalikke tooteid nahale kaks tundi enne ega kaks tundi pärast kiiritusravi (kui arst pole seda soovitanud), kuna see võib häirida teie kehasse sattuva kiirguse hulka.

Kiirgus Pneumoniit

Rindkere kiirguse korral on kopsupõletik, kiirituspneumoniit üsna tavaline. Õnneks on seda kõrvaltoimet suhteliselt lihtne ravida. Kindlasti andke oma arstile teada, kui märkate köha või õhupuudust, kuna ravimata kiirituspneumoniit võib ilma ravita põhjustada püsiva kopsufibroosi. Kõhu kiirgus võib põhjustada iiveldust ja tavaliselt põhjustab ka püsivat viljatust.

Viljakuse halvenemine

Keemiaravi võib kahjustada või isegi hävitada reproduktiivstruktuure, mis võib mõjutada nii meeste kui ka naiste viljakust ning suurendada raseduse saavutamisel loote anomaaliate riski.

Nii hävitav kui see väljavaade võib olla, saab ravi eelsel planeerimisel kemoteraapia reproduktiivsetest kõrvaltoimetest üle. Meeste jaoks on parim võimalus külmutada tervislik sperma (krüosäilitus). Ehkki veidi keerulisem, võivad naised embrüod külmutada. Munade külmutamine on vähem väljakujunenud tehnoloogia, kuid mõnel juhul võib see toimida.

Viljakuse spetsialist või perinatoloog (arst, kes on spetsialiseerunud vähihaigete naiste hooldamisele) aitab teil mõista oma võimalusi ja leevendada ärevust.

Sotsiaalne

Enamikul vähihaigetel on pere ja sõbrad, kes soovivad aidata, kuid selle abi saamine võib olla keeruline. Mõned levinumad põhjused:

• Tavaliselt meeldib sulle asju ise teha.
• Sa ei taha olla koormaks.
• Teie pere ja sõbrad on hõivatud omaenda eluga.
• Sa ei taha tunda end võlgu.
• Te ei soovi loobuda kontrollist, mis kaasneb sellega, et saate kõigega ise hakkama saada.

Kui mõni neist kehtib teie jaoks, võib see aidata meeles pidada, et te ei kõhkle vähktõvega võitlevale sõbrale või lähedasele abi või tuge pakkumast. Selle meeles pidamine võib leevendada süütunnet, kui toetute neile, kes tahavad teie jaoks olemas olla.

Tugigrupid pakuvad võimalust suhelda inimeste kogukonnaga, kes seisavad silmitsi samade väljakutsetega. Teie onkoloog või vähiravikeskus suudab teid ühendada kohaliku rühmaga, mis on mõeldud spetsiaalselt Hodgkini lümfoomiga patsientidele, või rühmaga, mille liikmed on samasuguses vähi staadiumis kui teie (näiteks hiljuti diagnoositud).

Veebikogukonnad ja muud ressursid võivad samuti tuge pakkuda. Näiteks Leukeemia ja Lümfoomi Seltsil (LLS) on väljakujunenud veebipõhine tugigrupp ning ka peer-to-peer programm, mis sobitab uusi patsiente koolitatud vabatahtlikega, kes on lümfoomi põdemise läbi elanud.

Praktiline

Hodgkini lümfoomil on alates teie diagnoosimise päevast kuni ravi lõpuni jõudmiseni, kuid külastate regulaarselt oma arsti järelkontrolli läbiviimiseks, käegakatsutavat mõju teie rahandusele, tööle ja igapäevaelule.

Rahandus

Isegi kõige ulatuslikuma tervisekindlustusskeemi korral võib vähktõbi teie ressursse kulutada. Esimene asi, mida peaksite pärast diagnoosimist tegema, on oma poliitika ülevaatamine (või lasta usaldusväärsel sõbral või lähedasel seda teha) veendumaks, et saate aru olulistest üksikasjadest, näiteks sellest, milliseid protseduure ja ravimeetodeid käsitletakse, millises ulatuses ja kui Mul on vaja eelnevat luba.

Isegi kindlustuse korral vajate abi hoolduse eest tasumiseks. Kui teil pole tervisekindlustust, võib vähemalt mõningane rahaline tugi teile saada teistest allikatest. Vähikeskus, kus teid hooldatakse, peaks suutma suunata teid elujõuliste võimaluste poole.

Samuti võite saada rahalist abi verevähi heategevusorganisatsiooni ja -organisatsiooni kaudu. Näiteks on nii lümfoomiuuringute sihtasutusel kui ka LLS-il toetusi ja programme, et aidata lümfoomihaigetel raviga seotud kulutusi.

Töö

Kui teie ja teie arst arvate, et saate Hodgkini lümfoomi ravi ajal jätkata tööd, rääkige oma tööandjast kõigist vajalikest majutuskohtadest. Näiteks võib kemoteraapia olla kurnav ja nii võib teile kasu olla lühem tööpäev.

Mõni töökoht on osariigi või föderaalse seadusega nõutav, et võimaldada raske meditsiinilise seisundi tõttu ravi saavatel töötajatel töötada paindlikult. Täpsustage oma osariigi tööministeeriumist.

Muude teabeallikate hulka kuuluvad puuetega ameeriklaste seadus ning perekonna- ja meditsiinipuhkuse seadus.

Igapäevane elu

Kui leiate, et vajate abi igapäevastes küsimustes, nagu toitlustamine või transport arsti juurde, lisaks sellele, mida teie pere ja sõbrad suudavad pakkuda, paluge oma vähikeskusel suunata teid kohalikesse organisatsioonidesse, kes seda tüüpi abi pakuvad.

Võite pöörduda ka CancerCare'i, riikliku organisatsiooni poole, mis pakub vähihaigetele tasuta professionaalset abi. Selle veebisaidilt leiate abistava käe funktsiooni, mis võimaldab teil otsida konkreetset tüüpi abi vähi tüübi ja sihtnumbri alusel.

CancerCare on ka suurepärane konkreetse teabe allikas lümfoomi, rahalise abi ja muu kohta.

Sõna Verywellist

Hodgkini lümfoom on haruldane ja väga ravitav. Lisaks diagnoosi saamise ja ravi läbimise mõjudele on oluline oodata elu pärast kogemust - ajavahemikku, mida sageli nimetatakse ellujäämiseks. Paljud onkoloogid ja vähiravikeskused pakuvad vähi taastusravi programme, mis on loodud selleks, et aidata inimestel ravimisel positiivne "uus normaalne seisund" ja valmistada neid ette näiteks vähiraviga seotud sekundaarsete vähkide või isegi südamehaiguste tekkeks. teie onkoloog ja ka teised, kes on Hodgkini lümfoomi üle elanud, teie enda ravijärgses elus liikumisest.