Mike Heidenbergi nõusolek
Pikk COVID on osutunud SARS-CoV-2 nakkuse süsteemseks, sageli kurnavaks tagajärjeks, mis kestab kaua aega pärast seda, kui inimese süsteem on viiruse kõrvaldanud. Puuduvad andmed selle kohta, kes on kõige vastuvõtlikum "pikamaavedajaks" saamiseks, nagu selle grupi liikmed end nimetavad. Sümptomid on sama erinevad kui inimestel, kes neid kogevad.
See on Mike Heidenbergi lugu.
"Piim." Mike Heidenberg nägi seda sõna tühjal karbil, mõistis seda ja registreeris selle konteksti, kuid ta ei suutnud seda sõna valjusti edastada.
Ta üritas oma naisele öelda, et ta lasi letti piima.
"Kitarr," oli kõik, mida endine inglise professor selle asemel oskas öelda.
Ta teadis, et see on ajuudu rääkimine. See oli pikk COVID-i rääkimine. Ja see on tema sõnul vaid jupp sellest, mis see võib kõlada.
Heidenbergi lugu algab sealt, kus paljud lõpevad. 14. mail 2020 vabastati ta New Yorgi White Plains'i haigla COVID-19 "kuumast tsoonist" kopsupõletiku antibiootikumide ja negatiivse COVID-19 testi tulemusega. Katse - mis tema arstide arvates on nüüd valenegatiivne või tehtud liiga hilja tema nakkusprotsessi käigus - pidi tähistama puhast tervislikku arvet.
Ei teinud.
Alates COVID-19 nakatumisest millalgi mullu aprillis on Heidenberg võidelnud üle 40 sümptomi - kognitiivsete, neuroloogiliste ja füüsiliste - sümptomitega, mis on ta täielikult nõrgestanud. Ta on näinud asju, mida ta ei peaks, ja nuusutanud asju, mida teised ei osanud. Teda vaevab väsimus, mis muudab ta halvimatel päevadel liikumatuks ja suudab parimatel päevadel vaevu nõudepesumasinat maha laadida. Ta on kaotanud oma funktsionaalsuse, liikuvuse, töö ja elatise.
Nüüd töötab ta tagurpidi, et mõista, kuidas viirus ei olnud kindel, et tal on õnnestunud mitu kehasüsteemi marutada ja kogu oma elu muuta.
"Ma nimetan COVIDi kingituseks, mida jätkub," ütleb Heidenberg Verywellile. "Ja mul pole aimugi, mis see edasi võtab."
Akadeemiline nägu kognitiivse halvenemise ees
47-aastane Heidenberg elas kunagi oma elu sõnade teenistuses: luges neid, kirjutas, uuris ja õpetas neid lõpuks. Pärast kahe ingliskeelse magistrikraadi omandamist New Yorgi Fordhami ülikoolis jätkas ta 18 aastat õpetamist, juhendamist ja nõustamist erinevates ruumides. Kuid COVID-19 pühkis sõnad - ja kõik, mida ta nende kaudu viljeles - vähem kui mõne kuuga.
See algas tema häälest. Varsti pärast kopsupõletikku nakatumist märkas Heidenberg, et kui ta proovis rääkida, haakusid sõnad kurgu põhja ja jäid sinna. Hiljem, sisestades kõri ulatusele, näitas ENT talle, et häälepaelad klõpsatasid kinni, kui ta neid kasutas. Selle seisundiga kaasnes suuõõne soor, mis jättis Heidenbergi nädalateks suust pikki valgeid niite välja tõmbama.
«Minu hääl, mida olin enne haigeks jäämist üha rohkem kasutanud õpilastega kaugsuhtlemiseks, tulistati. Sain vaevu rääkida ja oli tunne, nagu oleks puuklapp kurku kinni jäänud, ”räägib ta. "Pärast kuue kuu pikkust logopeedilist ravi on läinud palju paremaks, kuid kui keegi, kes oli alati väga täpne, kuidas ma asju ütlen, ja kes on professorina teisi inimesi selle taseme juures hoidnud, ei suutnud äkki olla täpne ja rääkida, tõesti õudne. "
Kui tasaaböelge sõnad, need ei tule alati õigesti välja, näiteks kui piim tekkis kui kitarr. Seda seisundit nimetatakse kõne afaasiaks ja sellega kaasneb kõne tootmise eest vastutava ajupiirkonna kahjustus. COVID-19 kasutamisel kipub afaasia juhtuma ventilaatorisse pandud või insuldi saanud patsientidel. Kuid seda avastatakse üha enam selliste kauglendurite nagu Heidenberg, sealhulgas nende seas, kes ei olnud haiglas.
Mis on Afasia?
Afaasia on keelekahjustus, mis tekib siis, kui keegi kannatab otsmikusagara, temporaalsagara või aju parietaalsagara vigastuse all.
Eksperdid väidavad, et afaasia tuleneb mitmest neuroloogilist kahjustust põhjustavast tegurist: pikaajaline madal vere hapnikutase, laialt levinud põletik või isegi aju-vere barjääri läbistava viiruse otsene infiltratsioon.
"Mul on olnud nii palju afaasia juhtumeid," ütleb Heidenberg. "Püüdsin 18. augustil välja mõelda sõna" juhtum ", kuid suutsin mõelda vaid" asjale ". 20. augustil proovisin öelda sõna" suuvesi ", kuid sain tulla ainult pesumasinaga. "4. oktoobril suutsin sõna" vein "välja mõelda alles siis, kui üritasin välja mõelda sõna" pähklid ". Ja neid on palju, palju rohkem."
Siis on ajuudu, mis tuleb lainetena. See sümptom on pika COVID-i üks tunnusjooni, mis põhjustab tuhandetes pikamaavedajates tähelepanupuudust, segadust, mälukaotust ja desorientatsiooni.
Heidenbergi sõnul on see justkui keegi, kes surub tema aju füüsiliselt alla ja sellest pole võimalik kuidagi pääseda.
New Yorgi Siinai mäe haiglas tehtud neuropsühholoogilised testid näitasid, et COVID-19 käivitas tema aju töötlemisvõime defitsiidi. See avaldub peaaegu igas tema elu aspektis.
"Mu aju lihtsalt ei tööta enam korralikult. See on minu hetkel kõige raskemad sümptomid," ütleb ta. "Kaotan keset vestlust, mida keegi mulle ütleb. Ma saan tavaliselt oma emaga telefonis rääkida vaid mõni minut öösel - ja kui ma seda teen, siis liiga tihti lähen ka täiesti tühjaks, kas ei mäleta, millest ma rääkida tahtsin, või on lihtsalt tunne, et ma ei suuda tema öeldut töödelda. "
Mike Heidenberg
Kuna keegi, kes on tuginenud kohtuotsusele ja suutnud näha, mis seal on, hoolimata sellest, mida keegi teine ütleb, on minu reaalsustaju järsku kaotada tõesti hirmutav.
- Mike HeidenbergTema mõtted, kõne, teod ja reaktsioonid on rohkem välja joonistatud. See, mida kunagi sai minutitega kirjutada, venib nüüd tundideks. See piirab teda ka televiisorist või raamatutest puhkuse leidmisel, kuna aju raskendab sensoorne ülekoormus.
"Seal on lihtsalt liiga palju valgust, liiga palju helisid, liiga palju tähemärke, nii et ma olen ülekoormatud ega saa kaasa minna," ütleb ta. "See tähendab, et mul pole pääsu läbielatu eest."
Moonutatud reaalsustaju
Juulis, kolm kuud pärast pikka COVID-lahingut, viskas Heidenberg gaasilõhnast une. Arvestades, et nende White Plainsis New Yorgis asuv korter süttis, äratas ta kiiresti oma naise Alexise ja kihutas nende magamistoast välja, et leeke valvata.
Kuid tulekahju ei olnud. Ja Alexis ei tundnud gaasi lõhna.
Sel ööl algas uus sümptom: fantosmia, mis on juhusliku ja kutsumata lõhna tuvastamine, mida tegelikult ei esine. Nagu haistmisoptiline illusioon, on need fantoomilõhnad veel üks näide COVID-19 ulatuslikest neuroloogilistest mõjudest.
Haiguste tõrje ja ennetamise keskused (CDC) on loo kadu loetlenud COVID-19 ametliku sümptomina, rõhutades SARS-CoV-2 võimet mõjutada meie haistmisüsteemi närve. Kuigi fantoomilõhnad tunduvad vastupidised, võivad need pärineda samast allikast. Juunis avaldatud aruandes leiti, et 4000 COVID-19 patsiendist 7% -l oli halb lõhn.
Iga päev juunist oktoobrini kimbutas see nähtus Heidenbergi. Mõnikord avaldus see tuttavate lõhnade nõrkade märkmetena. Muul ajal olid need vastumeelsete lõhnade tormid. Ta on püüdnud illusoorset lõhnaainet päikesepruunist, sigarettidest, pleegitajast, kohvist, küüslaugust, sibularõngastest, räpipruunidest, röstitud kanalihast, sõnnikust, röstsaiast ja popkorni segatud bensiinist. Nende sagedus on hakanud vähenema alles nüüd.
Heidenbergi hallutsinatsioonid võivad realiseeruda ka 3D-vormingus.
"On olnud hetki, kus ma näen asju, mida pole olemas, ja mida ma tean, et neid pole olemas," ütleb ta nagu vead varvastel või topised, mis vilguvad punaselt. "Neid on esinenud vaid mõned korrad, kuid ma hoian hinge kinni, lootes, et neid enam ei juhtu."
Hiljutised uuringud näitavad, et visuaalsed hallutsinatsioonid võivad tekkida COVID-19 ja pikkadel COVID patsientidel. Mõni kogeb täielikku psühhoosi, teine aga üksikuid episoode, näiteks Heidenbergi.
"See tekitab minus tunde, et mul läheb meelest ära," ütleb ta. "Kuna keegi, kes on tuginenud kohtuotsusele ja suutnud näha, mis seal on, hoolimata sellest, mida keegi teine ütleb, on minu reaalsustaju järsku kaotada, on tõesti hirmutav. Üks asi on see, et sa ei suuda mõista meeli, mis sul on, aga mis on tegelikult õudne, ei ole võimalik usaldada seda, mida mu meeled mulle ütlevad. "
Füüsiliste piirangute vahemik
Uute neuroloogiliste ja kognitiivsete sümptomite ühendamine on füüsiline.
Nimekiri on lõputu ja pidevalt arenev. Nägemise kaotus. Migreenid. Valu rinnus. Õhupuudus. Tahhükardia. Iiveldus. Kuumustalumatus. Udune nägemine. Vererõhu tõus. Liigeste ja lihaste valu. Nii väsitav väsimus tundub, nagu oleks ta maetud kruusa alla.
“Iga päev on erinev. Ma ei tea kunagi, mida oodata või mis edasi saab, ”ütleb Heidenberg.
Nende sümptomite laialdane olemus on osaliselt tingitud COVID-19 vaskulaarsest olemusest. Haigus liigub läbi vereringe ja tungib igasse organisse. See koos viiruse põhjustatud kontrollimatu põletikuga on potentsiaalne põhjus, miks COVID-19 võib esile kutsuda kaugvedajatel täheldatud ulatuslikku viirusjärgset sündroomi.
„Meie vereringe koosneb 60 000 miilist veresoontest, mis toovad hapnikku ja toitaineid igasse keha organisse. Koos tuntakse neid kui vaskulaarsüsteemi ja anumaid ümbritsevaid rakke nimetatakse endoteelirakkudeks, ”räägib Masswell Cambridge'is tegutsev arst-teadlane William Li. "Uuringute põhjal, mille minu rühm avaldasNew England Journal of Medicinesel kevadel avastasime, et [SARS-CoV-2] nakatab neid vaskulaarseid endoteelirakke ja kahjustab neid. See viib verehüüvete tekkimiseni kogu kehas. Kuid veelgi enam, kahjustatud veresooned ei suuda oma tööd korralikult hoida, et elundid saaksid normaalselt töötada, alates ajust südamest kuni neeruni - neid kõiki ühendavad veresooned. Usume, et see on pikaajalise COVID-i üks põhiprobleeme: koronaviiruse põhjustatud veresoonte kahjustus. "
Li ütleb, et pikk COVID käivitab hulga ebatavalisi ja mõnikord tõsiseid sümptomeid isegi pärast seda, kui patsiendi test on negatiivne, kusjuures teatatud tüsistusi on üle 100. Ta ütleb, et samaaegselt võib esineda mitu patoloogiat, kusjuures veresoonte kahjustused muutuvad uskumatult tavaliseks.
Võitlus tunnustuse eest
Heidenberg vabastati eelmise aasta septembris Berkeley kolledži akadeemilise nõustaja ametist, kuna tema mälu, kõne ja väsimuse probleemid takistasid tema töövõimet. Ta ütleb, et jumaldas oma tööd ja võimet aidata õpilastel nende probleeme loovalt lahendada.
"Nii uskumatult keeruline kui see on minu naisel ja minul, ei süüdista ma kolledžit töö kaotamises - süüdistan viirust," ütleb ta.
Töö kaotamise rahalise löögi süvendamine oli bütsantsi töötusprotsess, mida ta oli sunnitud navigeerima. Pärast septembri lõpus esialgu hüvitiste saamist tundis ta muret, et pandeemilise töötuseprogrammi asemel kuulus ta tavapärase töötuse programmi. Hiljem avastas ta, et tema hüvitised peatatakse ja on võimalus, et ta peab saadud raha tagasi maksma.
Lõpuks, pärast mitu kuud kestnud hirmu ja ebastabiilsust, sai see probleem lahendatud. Kui aga president Bideni pakutud stiimulipakett läbi ei lähe, saavad tema hüved märtsis uuesti otsa.
Tema katse saada lühiajalist puudet on olnud veelgi masendavam. Kui ta esitas oma kindlustusseltsile kaebuse invaliidsushüvitiste saamiseks, keeldus juhtumit läbi vaadanud arst temast, väites, et puudub objektiivne põhjus, miks ta ei peaks saama tööle naasta. Nagu paljud teised pikamaavedajad, ei sõltu ka Heidenbergi juurdepääs töövõimetushüvitistele mitte sellest, et tal ei ole COVID-19 testitulemusi positiivne. Seda hoolimata asjaolust, et kaks Siinai mäe arsti loetlesid oma peamise diagnoosina COVID-19 ja ravisid teda COVID-i järgsete sümptomite suhtes.
"Mul on tõepoolest kahju sellest, kuidas pulmonoloog, kellega ma pole kunagi kohtunud ega rääkinud, võib järeldada, et mul on kõik korras," ütleb ta. "Soovimatus minna väljapoole oma spetsialiseerumist on minu ja üldse pikkade COVID-patsientide jaoks tohutu probleem ja see viis otseselt selleni, et kaotasin oma puudetoetused."
Ta võib esitada teise apellatsiooni, kuid näib, et positiivse testi puudumist tuuakse jätkuvalt põhjusena tema eelistest keelduda.
"Minu jaoks on tõesti raske ja ebatavaline tunne olla see, kes abi vajab, sest just mina olen see, kellelt inimesed abi otsivad," ütleb ta. "Ma pole lihtsalt suutnud seda teha ja see on üks minu jaoks kõige raskemad asjad. "
Heidenbergi meditsiiniarved kasvavad kiiresti ja ta näeb vaeva sellega, et neist mööda lüüa. Uute kohtumiste, testide ja ravimite vahel on tema päevad lõputu pööris erinevatest diagnostilistest ja ravimeetmetest, mille maksumus on liiga kõrge. Tema sõbrad lõid GoFundMe'i, et teda välja aidata, kuid rahalised vahendid on juba kokku kuivanud.
"Minu suurim hirm on praegu selle pärast, mis juhtub, kui ma ei jõua tagasi selleni, nagu ma varem olin, või vähemalt piisavalt lähedal, et saaksin regulaarselt töötada," ütleb ta. "Ma olen nii väga tänulik rahalise abi eest, mida oleme saanud nii paljudelt inimestelt, kuid ma tean, et sellel, mida inimesed saavad meie heaks mugavalt teha, on piirid. Mis juhtub, kui nad sõna otseses mõttes ei saa meid enam aidata? Mis juhtub, kui minu töötuskindlustus saab otsa? Kui ma ei saa enam COBRA-d kasutada? Kas meie säästud saavad otsa? Kas me kaotame oma korteri? "
Arstist sõbra, arst Peter Staatsi abiga on Heidenberg leidnud ühe, mis ajutiselt tema sümptomeid leevendab: mitteinvasiivse vaguse närvi stimulaatori. Seade, mida nimetatakse gammaCore Sapphire CV-ks, saadab elektrilise stimulatsiooni läbi kaela vaguse närvi, mis aitab reguleerida valusignaale kogu kehas. See võib summutada COVID-19 tekitatud põletikulisi rünnakuid.
GammaCore Sapphire CV seade sai Toidu- ja Ravimiametilt (FDA) hädaolukorras kasutamise loa 2020. aasta juulis.
Heidenbergi sõnul on see talle andnud väsimuse sähvatusi ning suurendanud tema energiat ja tähelepanu. Ta ütleb, et kasutas seda enne seda intervjuud ja see on ainus asi, mis andis talle energiat oma lugu jagada. Selle seadme, logoteraapia, ravimite, toidulisandite ja paljude-mitme kuu pikkuse taastumise vahel muutub ta aeglaselt paremaks. Kuid tema sõnul pole see protsess lineaarne.
Ta näeb endiselt vaeva sõnade leidmisega, kui neid kõige rohkem vaja on.
