Uus register aitab verevähihaigetel haiguslugusid hallata

sanjeri / Getty Images

Võtmed kaasa

• Verevähihaigetel ning teistel, kellel on rasked ja kroonilised haigused, on sageli raskusi oma haiguslugude edastamisel pakkujate vahel.
• Leukeemia ja lümfoomiühing (LLS) on välja töötanud vabatahtliku patsientide registri, et koguda verevähihaigetelt rohkem andmeid.
• LLS loodab, et tema kogutavad andmed edendavad tulevasi verevähiuuringuid, sealhulgas uuringuid COVID-19 vaktsiini efektiivsuse kohta verevähihaigetel.

Leukeemia ja lümfoomiühing (LLS) kutsub verevähiga patsiente registreeruma LLSi riiklikusse patsiendiregistrisse. Patsientidel võib olla keeruline kooskõlastada oma terviseandmete jagamine nende hoolduses osalevate mitme ravimeeskonna vahel.

Nende probleemide lahendamiseks lõi LLS koostöös Ciitizeniga, ettevõttega, kes koostab meditsiinilisi andmeid digitaalselt, platvormi, mille abil patsiendid saavad tervishoiusüsteemides oma meditsiinilistele dokumentidele valida ja neile hõlpsasti juurde pääseda. Samuti loodab LLS, et registrist pärinevad patsiendiandmed võivad edaspidiste uuringute jaoks kasulikud olla.

Koostöö Ciitizeniga

Ciitizeni asutajal ja tegevjuhil Anil Sethil, nooremal õel Tanial diagnoositi metastaatiline rinnavähk. Viimase kuue kuu jooksul pidi Sethi perekond sõitma üle riigi 17 erinevasse asutusse, külastades 23 erinevat spetsialisti, samal ajal kui ta pidi kordama oma haiguslugu ja andmeid iga visiidi ajal.

Pärast tema surma 2017. aastal lahkus Sethi oma töökohalt Apple'i terviseandmete direktorina, et luua Ciitizen, mis annab patsientidele võimu ja kontrolli nende enda terviseandmete üle. Samuti annab see arstidele teavet, mida nad vajavad patsiendi hoolduse kohta täpsemate ja õigeaegsemate raviotsuste tegemiseks.

Lihtsam juurdepääs

Sethi ütleb Verywellile, et kõige kriitilisem tervisealane teave, näiteks pildistamistulemused ja arsti kliinilised märkused, salvestatakse tavaliselt PDF-failidena või paberkandjal - see muudab nende arvutamise aluseks olevate andmete, näiteks diagnostiliste ja protseduuriliste koodide, teisendamise keerulisemaks. Ta kavatses parandada juurdepääsu nendele olulistele dokumentidele.

"Me pidime ehitama masina, mis teab, kuidas nendes dokumentides kliinilist teksti lugeda, muuta need tekstid arvutatavateks terminiteks ja salvestada meditsiinidokumendid digitaalses vormingus, mida patsiendid saavad mitmele teenuseosutajale viia," ütleb Sethi.

Abistavad uuringud

Lisaks meditsiinidokumentide hoidmisele ühes turvalises kohas nägi LLS ette, et teadlased võiksid kasutada salvestatud andmeid trendide jälgimiseks ja tulevaste kliiniliste uuringute teemade pakkumiseks.

"Kujutasime ette, et register võib anda vastused küsimustele, mida patsiendid ise aitavad tekitada, mitte ainult küsimustele, mida arstid või farmaatsiaettevõtted tahavad teada," ütleb LLS-i peaarst Gwen Nichols Verywellile. "Võiksime teada saada ka ravimeetodite halva mõju või ebatavaliste komplikatsioonide kohta, mis toimuvad palju kiiremini, kuna jagame andmeid. Siis tekitaks see LLS-i jaoks ideid teadustöö toetamiseks. "

Mida see teie jaoks tähendab

Kui teie või teie lähedane on verevähihaige, võiksite liituda LLS-i registriga, et aidata hallata ja kooskõlastada teie haiguslugusid ning aidata kaasa isegi uuringutele. Lisateabe saamiseks külastage Ciitizeni veebisaiti.

Kuidas register töötab?

Kui patsient soovib liituda LLS-i registriga, pöördub Ciitizen nende nimel oma tervishoiuteenuse osutajate poole. Seejärel on patsientidel juurdepääs kogu meditsiinilisele teabele, mida Ciitizen kogub turvalise patsiendiportaali kaudu.

Gwen Nichols, MD

Kujutasime ette, et register võib anda vastused küsimustele, mida patsiendid ise aitavad luua, mitte ainult küsimustele, mida arstid või farmaatsiaettevõtted tahavad teada saada.

"Me ütleme patsientidele:" Me õpime x-i. Kas nõustute osalema selles uurimuses? "" Nichols ütleb. "Me ei vaata neid andmeid juhuslikult ilma eesmärki silmas pidamata. Neil on võimalus öelda ei. "

Kõik meditsiinilised andmed tuvastatakse andmete kogumise või uurimise eesmärgil ja LLS teavitab patsiente enne nende andmete kasutamist mis tahes põhjusel.

Registry ja COVID-19 vaktsiinid

Paljud vähipatsiendid soovivad saada COVID-19 vaktsiini, sest seni pole vähihaiged hõlmanud ühtegi suurt vaktsiiniuuringut.

"Alates vaktsineerimise algusest oleme saanud kõnesid patsientidelt, kellel on arusaadav mure vaktsiinide saamise ja vaktsiinide toimimise pärast," ütleb Nichols LLS-i nimel. "Me ei anna meditsiinilist nõu. Me ütleme sinapeaks rääkima oma arstiga, kuid arstid ütlevad:Me lihtsalt ei tea. Tõenäoliselt peaksite saama vaktsiini.'”

Murede lahendamine

"Kui olete aktiivne verevähihaige, võib teie surmaoht [COVID-19 põhjal] ulatuda 30–40% -ni," ütleb Nichols. Ehkki nad on riskidest teadlikud, on paljud vähihaiged segaduses või segaduses. mures vaktsineerimise pärast.

Keemiaravi ja muid immuunsüsteemi pärssivaid ravimeid saavatel vähihaigetel on peamine mure see, et nende kahjustatud immuunsus takistab neil vaktsiinile reageerimist - seega võivad nad arvata, et nad on kaitstud, kui nad seda ei tee.

Samal ajal on immunosupressiivset ravi saavatele patsientidele ohtlik saada viirusnakkusi, mis muudab muret vaktsiini efektiivsuse pärast veelgi olulisemaks.

"Usume, et enamiku patsientide jaoks peaks vaktsineerimine olema nende huvides," ütleb Nichols. "Kuid meil pole aimugi, kui hästi nad vaktsiinidele antikehi toodavad."

LLS-i riiklikusse registrisse registreerunud ligikaudu 400 patsiendist teatas umbes pool neist, et nad said COVID-19 vaktsiini ohutult.

Vähivastaste patsientide COVID-19 vaktsiinide tõhususe uuringud on käimas. LLS loodab saada registris olevate patsiendiandmete põhjal märkimisväärsemaid teadmisi.

Kas vähihaiged peaksid vaktsineerima?

Vahepeal soovitab Nichols, et kõik vähihaiged peaksid oma pakkujatega arutama COVID-19 vaktsiini ja enamik peaks selle saama. "Kui teil pole põhjust mitte mingisugust vaktsineerimist saada, pole põhjust arvata, et vähihaigetel oleks vaktsiinitüsistuste tekkimisel suurem risk," ütleb Nichols.

Kuid Nichols hoiatab ka seda, et COVID-19 vaktsiini saamine ei kaota vajadust hoida näomaske, hoida sotsiaalset distantsi ja harjutada õiget kätehügieeni.

"Minu suurim mure on see, et inimesed vaktsineeritakse, tunnevad end turvaliselt, hakkavad rohkem avalikkuse ette minema ja neid ei kaitsta nii hästi, kui nad arvavad, et nad on," ütleb Nichols. "See oleks südantlõhestav."

Patsiendi kogemus LLS-i registriga

2010. aastal diagnoositi Larry Saltzmanil krooniline lümfotsütaarne leukeemia (CLL). Sel ajal oli ta 56-aastane ja praktiseeriv perearst. "Olen ise sõnad edastanud," räägib Saltzman Verywellile oma vähidiagnoosist. "Neid pole kerge kätte anda, kuid neid on veelgi halvem kuulda."

Haiguse esimesed kolm aastat suutis Saltzman ikkagi joosta maratone - füüsilist tegevust, mis talle meeldis. 2013. aasta aprillis läbis ta Bostoni maratoni ja oli üritustelõunal aasta inspireeriv esineja. Seal kohtus ta LLS-i tegevjuhiga, kes rääkis talle riiklikust patsiendiregistrist, mis oli alles moodustamisel.

Saltzmanist sai esimene patsient, kes liitus ametlikult LLS-i riikliku registriga ja jääb LLS-i kogukonna aktiivseks juhiks.

Registri tulevik

Sethi ütleb, et koostööl põhinevad tervisekaardid võivad olla kasulikud nii keerukaid juhtumeid läbi vaatavatele kasvajatahvlitele kui ka patsientidele, kes küsivad täiendavate arstide arvamust.

"Ciitizeni roll selles koostöös on luua turvaline ja turvaline süsteem andmete kogumiseks oluliste uuringute jaoks," ütleb Sethi. "Me arvame, et see on õiglane viis haarata patsiente ja anda neile protsessis hääl."

Saltzman julgustab kõiki verevähihaigeid osalema LLS-i registris, et saada kasu tulevastele patsientidele ja neile, kes töötavad vähiravi edendamise nimel.

"Ma ütleksin, et minu isiklik teekond on väärtuslik mitte ainult minu pere ja iseenda, vaid ka kellegi teise jaoks, kes minust hoolib," ütleb Saltzman. "Praegu vererõhuhaigusega patsiendil, kes on praegu remissioonis, tunnen, et see on sild järgmise ravini. Ma tahan, et võimalikult palju teavet oleks saadaval, et kui ma vajan uut ravi, oleks minu jaoks andmeid. ”