Parkinsoni tõbi (PD) on põhjustatud dopamiini tootvate närvirakkude kadumisest ajus. Dopamiini (keemiline messenger) ammendumise tagajärjel ilmnevad mitmesugused sümptomid, nagu värisemine, jäikus, depressioon, unehäired ja palju muud.
Need Parkinsoni tõve sümptomid on sageli ettearvamatud ja neid on raske kontrollida. Need süvenevad aja jooksul ja segavad lõpuks inimese igapäevast toimimist.
Tugigrupid - mis võivad olla väikesed või suured ning kohtuda virtuaalselt või isiklikult - võivad aidata inimesel leida strateegiaid, kuidas tulla toime PD-ga elamise igapäevaste võitluste ja nõudmistega.
Tugirühmad võivad ka vähendada stressi, olla julgustusallikaks ja parandada elukvaliteeti. Sellega liitumine on sageli ka hea viis uute PD-uuringute või -teraapiate tundmaõppimiseks.
Siin oleme valinud ühed parimad Parkinsoni tõve tugigrupid. Esitatud teave on loodetavasti hea lähtepunkt mugavuse ja juhiste leidmiseks.
2021. aasta 7 parimat Parkinsoni tõbe toetavat rühma
- Parim üldine: Ameerika Parkinsoni tõve ühing
- Parim alustamiseks: DailyStrength Parkinsoni tõve tugigrupp
- Parim sordi jaoks: Parkinsoni fond
- Parim teabe jagamiseks: PatsiendidLikeMe
- Parim tugigruppide juhtidele: Parkinsoni liikumishäire ja liit
- Parim Facebooki tugigrupp: Parkinsoni kogukond
- Parim võrdõiguslikkuse toetamiseks: NeuroTalk
Parim üldine: Ameerika Parkinsoni tõve ühing
Ameerika Parkinsoni tõve ühing
Registreeru kohe1961. aastal asutatud Ameerika Parkinsoni tõve ühing (APDA) on väidetavalt suurim rohujuure tasandi võrgustik, mis on pühendatud Parkinsoni tõve vastu võitlemisele. Nad on investeerinud enam kui 185 miljonit dollarit teadlikkuse suurendamiseks, haridusprogrammide toetamiseks ja teadusuuringute rahastamiseks eesmärgiga lõpetada PD.
ADPA pakutav professionaalsus, kasutusmugavus ja tugigrupiteenuste arv muudavad selle organisatsiooni parimaks üldiseks Parkinsoni tõve tugirühmaks.
2017. aastal tegi ADPA uue veebipõhise tugifoorumi moodustamiseks tugisaidi nimega Nutikad patsiendid. Selles tasuta arutelufoorumis saavad PD-ga patsiendid, lähedased ja hooldajad suhelda, PD-st rohkem teada saada ning jagada näpunäiteid ja haigusega toimetuleku strateegiaid.
Lisaboonusena on registreerimine lihtne: kõik inimesed peavad esitama ainult e-posti aadressi. Veebisait on üldiselt puhas, hästi korraldatud ning vestlusi on lihtne ise läbi sõeluda või alustada.
Lisaks sõbralikule ja soojale veebitoele on ADPA-l üleriigiliselt üle 1400 tasuta tugirühma. Igaüks neist on ainulaadne - mõned on pühendatud inimestele, kellel on noor diagnoositud PD, teised aga keskenduvad PD-ga inimeste hooldajatele või pereliikmetele.
ADPA pakub ka treeningtunde, nagu Tai Chi, kontaktivaba poks, jooga ja tants, samuti harivaid seminare ning seltskondlikke kohtumis- ja tervitusüritusi.
Parim alustamiseks: DailyStrength Parkinsoni tõve tugigrupp
DailyStrength
Registreeru koheDailyStrength on Sharecare'i jaotis, mille lõid WebMD asutaja Jeff Arnold ja kuulus dr Oz 2009. aastal. DailyStrength Parkinsoni tõve tugirühm on tasuta ja tervitatav veebipõhine tugikogukond, millel on rohkem kui 400 liiget ja 3000 postitust.
Rühma missioon on keskendunud üksteise võimestamisele ja inspireerimisele PD-ga seotud ja eluprobleemidest ülesaamiseks.
Üldiselt on DailyStrength'i veebisait kutsuv ja hõlpsasti navigeeritav ning registreerimine on lihtne ja kiire. Postitused on informatiivsed, praktilised ja läbimõeldud. See on võib-olla hea koht alustamiseks inimestele, kes otsivad väiksemat, intiimsemat veebipõhist tugigruppi, mis pole ülekaalukas ega seotud riikliku organisatsiooniga.
Kuigi saiti ei modereerita, on DailyStrengthil tugigrupi turvalisuse ja positiivse olukorra säilitamiseks rida juhiseid, mida liikmetel palutakse järgida.
Parim sordi jaoks: Parkinsoni fond
Parkinsoni fond
Registreeru koheParkinsoni fond loodi kahe teise sihtasutuse - National Parkinsoni fondi ja Parkinsoni tõve fondi - ühendamisel, mille ülesandeks oli parandada PD-d elavate inimeste elu ja lõppkokkuvõttes ravi.
Parkinsoni fondil on tohutu tasuta isiklike tugigruppide võrgustik, mis asuvad kogu riigis. Enamik neist on mõeldud kõigile, kellel on PD, kuid mõned on suunatud teatud vaatajaskonnale (s.t inimesed, kellel on noor PD).
Parkinsoni fond pakub ka tasuta veebipõhist tugikogukonda nimega PD Conversations. Siin saavad üksikisikud suhelda teistega, kellel on PD, samuti saada oma küsimustele vastuseid PD ekspertide poolt. Suhtlemise fokusseerimiseks jagatakse veebikogukond arutelugruppidesse - äsja diagnoositud, PD sümptomid, hispaania keelt kõnelevad patsiendid ja palju muud.
Parkinsoni sihtasutus pakub oma kohalike võrgustike kaudu ka tervise- ja heaolutunde ning tasuta õppematerjale. Organisatsioon tõstab teadlikkust ja vahendeid ka erinevate kogunemiste kaudu, näiteks iga-aastane korjandusüritus nimega Moving Day Walk.
Parim teabe jagamiseks: PatsiendidLikeMe
PatsiendidLikeMe
Registreeru kohePatsiendidLikeMe asutasid 2004. aastal Stephen Heywoodi vennad, kellel oli amüotroofiline lateraalskleroos (ALS) kuni tema surmani 2006. aastal. Kuid 2011. aastal avas see tasuta veebitoe kogukond muudele terviseseisunditele, sealhulgas Parkinsoni tõvele.
Parkinsoni tõve tugifoorum on nüüdseks aktiivne ja jõuline kogukond, kuhu kuulub ligi 30 000 liiget ja mis teeb selle foorumi nii ligitõmbavaks kui selle roll teabe jagamisel. Liikmed saavad vabatahtlikult teatada oma haiguse aspektidest (nt sümptomid, ravimid, elustiili harjumused, toitumine) ning neid andmeid kogutakse ja jagatakse põhiliste värvikate tabelite kujul. Liikmed saavad andmeid sirvida ka hõlpsasti kasutatavate otsingu- ja filtreerimistööriistade abil.
Lisaks üksteise jagamisele ja õppimisele saavad inimesed suhelda ja edendada sidemeid või sõprussuhteid. Foorumi profiilid (nähtavad ainult liikmetele) sisaldavad sellist teavet nagu sugu, vanus, kodulinn ja pilt (mis muudab selle isikupärasemaks). Liikmed võivad lisada ka lühikese eluloo enda kohta ja huvide loendi.
HIPAA ei kaitse mis tahes foorumis jagatud teavet, kuna see on vabatahtlikult esitatud. Samuti saavad teised liikmed privaatsõnumeid saata - kuid ainult foorumi kaudu, mitte e-posti teel.
Parim tugigruppide juhtidele: Parkinsoni liikumishäire ja liit
Parkinsoni liikumishäire ja liit
Registreeru koheParkinsoni liikumishäired ja liit (PMD Alliance) on mittetulundusühing, mis keskendub sellistele omadustele nagu empaatia, loovus, paindlikkus ja jagatud õppimine.
Samuti on sellel palju tugi- ja haridusteenuseid. Lisaks veebipõhisele programmeerimisele ja suumi tugigruppidele pakub see organisatsioon ka erinevaid isiklikke tugigruppe, mis asuvad kogu riigis.
Lisaks pakub organisatsioon ka arvukalt haridusprogramme, näiteks "Lõunasöök dokumentidega", kus inimesed saavad oma kodus mugavalt praktiliselt lõunasöögi ajal kohtuda liikumishäirete spetsialistiga.
Kuid selle organisatsiooni puhul on tõeliselt ainulaadne see, et see pakub kogu riigis tasuta töötubasid In Sync, et toetada ja õpetada inimesi, kes on huvitatud oma oskuste arendamisest tugigrupi juhina.
Seal saavad inimesed õppida oskusi ja luua enesekindlust oma tugigrupi (sh treeningupõhiste tugigruppide) kujundamisel ja juhtimisel Parkinsoni tõve või muude liikumishäirete vastu. Juhtimiseksperdid ja tervishoiutöötajad pakuvad informatiivsete esitluste kaudu juhiseid.
Parim Facebooki tugigrupp: Parkinsoni kogukond
Parkinsoni kogukond
Registreeru koheParkinsoni kogukond haldab Facebooki tugigruppi, kus on üle 18 000 liikme ja sadu postitusi kuus.
See tasuta, aktiivne ja läbinägelik grupp on privaatne, mis tähendab, et see nõuab liitumiseks luba ja postitused on nähtavad ainult liikmetele. See on avatud PD-ga elavatele inimestele ja nende pereliikmetele.
Kui seda kogukonda juhtiv ettevõte (Research Catalyst) on keskendunud uuringus osalejate leidmiseks erinevatele uuringutele, siis inimesed saavad toetuse ja julgustuse saamiseks lihtsalt Facebooki grupiga liituda.
Lisaks veebipõhisele tugigrupile pakub Parkinsoni kogukond ka muid ressursse. Inimesed võivad kvalifitseeruda rääkima Parkinsoni tõve kaitsjaga oma isikliku reisi kohta PD-ga (st sümptomid, ravimeetodid jne). Seal saavad inimesed ka näha, kas nad (või nende lähedased) kvalifitseeruvad erinevatesse PD-ga seotud kliinilistesse uuringutesse.
Parim võrdõiguslikkuse toetamiseks: NeuroTalk
NeuroTalk
Registreeru koheNeuroTalk on tasuta ja igapäevane veebipõhine tugirühm neuroloogiliste häirete, sealhulgas Parkinsoni tõvega inimestele.
Pärast registreerumist ja veebisaidil kasutajanime ja parooli loomist saavad inimesed siseneda Parkinsoni tõve foorumisse. Paljudel postitustel on rohkem kui sadu tuhandeid vaatamisi.
Postituste sisu on väga erinev, alustades sümptomitest ja ravimeetoditest kuni Parkinsoni tõve taga oleva bioloogia arutamiseni. Inimesed kasutavad seda saiti ka meditsiiniseadmete taotlemiseks või pakkumiseks, sotsiaalseks ühendamiseks, naljade rääkimiseks või kunsti või luule kaudu üksteise inspireerimiseks.
Üldiselt on saidi stiil lihtne ja annab mõnevõrra hubase meeleolu. See võib olla ideaalne tugirühm inimestele, kes otsivad tervislikku tähelepanu hajumist või kuulavad kõrva. Liikmed saavad oma meeleolu väljendada ikoonide kaudu, mis on mõnevõrra aegunud, kuid lisavad rühmale lõbusat ja kerget elementi.
KKK
Mis on Parkinsoni tõve tugigrupid?
Parkinsoni tõve tugigrupid on PD-ga elavad inimesed (või PD-ga lähedased / hooldajad), kes tulevad kokku jagama oma ühiseid kogemusi. Jagamise kaudu saavad tugirühmade liikmed pakkuda ja saada lohutust, julgustust, teadmisi, nõuandeid ja inspiratsiooni.
Iga tugigrupp on ainulaadne. Mõni rühm kohtub iga kuu isiklikult, samas kui teistel pole koosolekuaegu ja nad keskenduvad veebifoorumi postitustele. Tugirühmad võivad erineda ka sihtrühma, koosoleku vormi, suuruse ja fookuse poolest (haridus versus sotsiaalne).
Kas Parkinsoni tõve tugirühm sobib mulle?
Kuigi tugigruppidel on mitmeid eeliseid, saate liituda alati, kui tunnete end valmis. Kuula ja usalda oma sisikonda, kuid proovi ka olla avatud ideele jagada oma kogemusi ja õppida teistelt.
Kui otsustate liituda tugigrupiga, proovige jääda kannatlikuks, sest õige grupi leidmine võib olla natuke katse-eksituse protsess. Pidage meeles, et saate alati igal ajal grupist loobuda või hiljem uuesti liituda, kui on õige aeg.
Kuidas on üles ehitatud Parkinsoni tõbe toetavad rühmad?
Enamik Parkinsoni tõbe toetavaid rühmi on struktureeritud kindla fookusala ümber. Need pakuvad nii virtuaalselt kui ka isiklikult lohutavat keskkonda, kus liikmed saavad suhelda, jagada oma kogemusi, õppida üksteiselt, koguda teavet ja saada emotsionaalset tuge.
Iga rühma modereerimine võib varieeruda, mõnel rühmal on rohkem järelevalvet kui teistel. Paljudel juhtudel juhib tugigruppi (eriti isiklikke) vabatahtlike rühma liige, kuid neil on tervishoiutöötaja või sotsiaaltöötaja juhend.
Kui palju maksavad Parkinsoni tõbe toetavad rühmad?
Enamik Parkinsoni tõbe toetavaid rühmi ning nendega seotud ressursid ja teenused on tasuta. Valige tugigruppide pakutavad treeningtunnid, näiteks mõned, mis on seotud ADPA-ga, võivad maksta väikest tasu.
Organisatsiooni tugigrupiga liitumisel võite saada teavet selle erinevate rahakogumisürituste või rahalise annetuse tegemise viiside kohta. Need vahendid aitavad kaasa kogu organisatsiooni juhtimisele, mis hõlmab ka selle tugigruppe.
Kuidas me valisime parimad Parkinsoni tõve tugigrupid
Parimate Parkinsoni tõve tugigruppide valimisel võtsime arvesse erinevaid funktsioone, nagu liikmeks saamise lihtsus, professionaalsus, veebisaidil navigeeritavus ja rühma riiklik profiil. Samuti arvestasime pakutava toetuse mitmekesisusega, näiteks kas rühmad pakkusid tervislikku segu emotsionaalsest, informatiivsest ja sotsiaalsest toetusest.
Neile, kes otsivad vabamat, peer-to-peer kogemust, valisime NeuroTalki ja Parkinsoni kogukonna. Parkinsoni fond on aga suurepärane võimalus inimestele, kes soovivad asjatundjate poole pöörduda.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
