Alzheimeri tõve häbimärgi ja häbi lõpetamine

Westend 61 / Getty Images

Kas olete kunagi märganud, kuidas Alzheimeri diagnoosi teistega jagatakse? Kõige sagedamini pole see nii.

Dementsuse diagnoosiga toimetuleku strateegiad

Alzheimeri tõve ja vähi diagnoos: kuidas neid jagatakse?

Uut Alzheimeri tõbe või muud liiki dementsust võib sosistada perekogunemisel toanurgas või rääkida vaikselt vaid käputäie väga lähedaste inimestega - mõnikord palvega mitte jagada seda teavet kellegi teisega. Mitu korda on see täielikult varjatud või seda ignoreeritakse üldse. Mõnikord võib see põhjustada dementsuse avastamise alles siis, kui juhtub midagi halba, näiteks eksimine, rahalised õnnetused, autoõnnetused.

AastalMaailma Alzheimeri aruanne 2012leidsid teadlased, et umbes üks neljast inimesest varjas oma diagnoosi teiste eest. See on paljude jaoks vaikne asi - peaaegu nagu see oleks räpane väike saladus, mis tuleb varjata.

Seevastu, kui teie lähedasel diagnoositi just vähk, jagate seda uudist tõenäolisemalt teistega, olgu see siis telefonikõne, tekstisõnum või sotsiaalmeedia. Võite luua veebipäeviku, kus esitate regulaarselt värskendusi tema seisundi, hiljutiste raviviiside ja selle kohta, mida ta võib tuge vajada, olgu selleks siis söögid, palved või sõidud keemiaravi kohtumistele.

Diagnoosi vältimine või eitamine

Lisaks diagnoosi mitte jagamisele väldivad paljud inimesed diagnoosi saamist üldse. Nad varjavad oma segadust pere ja sõprade eest, eitavad igasuguseid muresid arsti kabinetis või jätavad vastuvõtu vahele või väldivad kohti või olukordi, mis võivad põhjustada nende libisemist ja näidata võitlust sõna leidmise või mäluga.

Miks me dementsust varjame?

Stigma

TheMaailma Alzheimeri aruanne 2012võrdles üldsuse tundeid Alzheimeri tõve (ja sellega seotud dementsuste) suhtes teiste krooniliste haigusseisunditega, sealhulgas vaimse tervise seisunditega, nagu depressioon ja AIDS, mis oli eriti paar aastakümmet tagasi sosistatud diagnoos.

Sõnal "Alzheimer" on palju ütlemata vastuseid ja reaktsioone. Kui mõned neist vastustest sisaldavad kaastunnet, jagatud leina ja pidevat tuge, siis teised hõlmavad häbimärgistamist, hirmu ja ebakindlust. Lisaks kategoriseerivad mõned inimesed alateadlikult uue dementsuse diagnoosiga inimese kategooriasse "ettevaatus", peaaegu nagu oleksid nad nüüd toidukaubad, mis võiksid ületada selle "parimaks" kuupäeva. Need tunded ja reaktsioonid, millest paljud on tahtmatud, kuid kahjulikud, on need, mida peame muutma.

Kui seda dementsuse häbimärki ei vaidlustata, korrutame Alzheimeri tõve ja muud tüüpi dementsuse väljakutsed, lisades vigastustele solvangut. Me peame mitte ainult dementsusega toime tulema, vaid peame ka välja mõtlema, kuidas ümberkaudsete vastuseid käsitleda.

Häbi ja piinlikkus

Erinevalt rangelt füüsilisest seisundist on dementsusel konnotatsioonid "meeletu", "hull", "selle kaotamine" ja "seniilsus". Niisiis, pärast diagnoosi on vastus "Mul on vaja selle läbielamiseks ümbritsevate inimeste abi ja tuge" (mis võib olla tüüpiline vastus teistele diagnoosidele) on dementsusele tavaline vastus piinlikkus ja häbi, mis tulemuseks on katsed seisundit varjata.

Häbi mõisted hõlmavad selliseid sõnu nagualandamine,ahastusjaebaaus. Mõned inimesed teatavad, et on dementsuse tekitades petnud neid, keda armastavad.

Süüdistada

Kuna dementsuse riski vähendamiseks saame teha palju asju, võivad dementsuse tekitajad tunda, et see on nende süü. Reaktsioonide hulka võivad kuuluda sellised avaldused nagu "Mul oleks pidanud ..." või "Kui ma oleksin lihtsalt enda eest paremini hoolitsenud" või "Kui ta oleks vaid kord aeg-ajalt trenni teinud". Ehkki on tõsi, et paljud eluviisiharjumused võivad Alzheimeri tõve riski suurendada või vähendada, on tõsi ka see, et mõnel inimesel tekib dementsus, hoolimata sellest, et ta on kõik õigesti teinud.

Enda või kellegi teise süüdistamine pärast asjaolu ei oma mingit eesmärki ja lisab diagnoosi koormat.

Sõprade kaotus

Dementsusega inimesed teatavad sageli, et sõbrad ja sugulased taanduvad neist, peaaegu siis, kui nad on juba surnud. Võib-olla on see tingitud ebakindlusest, mida öelda, või teadmiste puudumisest, kuidas inimest toetada, kuid see suurendab haiguse valu.

Hirm diskrediteerimise ees

Lisaks sõprade tagasitõmbumisele on ka üldisel potentsiaalil üksikisik maha kanda. Näiteks kui teie vanaisal - oma ameti tunnustatud autoriteedil - diagnoositi dementsus, ei pruugi temalt enam arvamusi küsida ja tema varasemad aruanded võidakse nüüd kahtluse alla seada. Kuigi kognitiivsed võimed dementsuses selgelt muutuvad, on ka võimalik, et inimese teadmised võivad jääda veel mõnda aega, kuna see on nii sügavalt sisse seatud. Enamik Alzheimeri tõve kognitiivseid langusi on järk-järgult, mitte täielik kaotus, mis toimub diagnoosimise päeval.

Hirm dementsuse ees, mis on nende ainus identiteet

Kuigi inimesel on palju osi ja omadusi, on dementsus võimas ja võib mõnikord varjutada teisi. Tundub, et kõik teiste suhtlemised sisaldavad kaastunde, mõistmise ja pideva austuse tasakaalu asemel haletsust.

Stereotüübid ja väärinformatsioon dementsuse kohta

Mõned dementsusega inimesed kirjeldavad teiste oletusi nende kohta nii, nagu oleksid nad äkki täiesti võimelised rääkima, neid tuleb kohelda nagu nad oleksid laps (nn.vanurid räägivad), puudub igasugune mälu, kaotas üleöö huvi ümbritseva vastu ja ei olnud kohe võimeline füüsiliselt kõiki tegevusi tegema.

Alzheimeri tõve ja sellega seotud dementsuste kohta on palju valet teavet ja müüte ning kui see vale teave kujundab teie ümber olevate inimeste arvamused, võib see suurendada dementsusega toimetuleku raskusi. Kui jagate kellelegi dementsuse diagnoosi, peate võib-olla olema valmis aitama parandada mõningaid nende arusaamatusi selle seisundi suhtes.

Sõidu kaotamine

Alzheimeri tõbi ja muud liiki dementsus on sageli varjatud, sest inimene ei taha kaotada juhtimisvõimet enne, kui see on vajalik. Mõnes riigis nõutakse dementsusega inimeselt juhiloa uuesti proovimist ja see kutsub esile ärevuse selle võime kaotamise ja sellega seotud iseseisvuse pärast.

Töö kaotamine

Mõnikord ei jagata tööl dementsuse diagnoosi, kuna kardetakse kaotada töö. Eriti varajase dementsusega inimeste jaoks (dementsus, mis mõjutab nooremaid inimesi), võib inimene sümptomite ilmnemisel olla endiselt tööle võetud, mis võib muuta tööga navigeerimise ja töökaaslaste jaoks üsna keeruliseks.

Hirm otsustusõiguse kaotamise ees

Alzheimeri tõve progresseerudes muutub inimene järk-järgult vähem võimatuks keeruliste meditsiiniliste otsuste tegemiseks või mõistmiseks. Kuid see, et kellelgi on diagnoositud kerge kognitiivne häire, dementsus või Alzheimeri tõbi, ei tähenda veel seda, et ta oleks võimeline neid otsuseid vastu võtma. Mõned inimesed kardavad kontrolli kaotamist nende valikute üle lihtsalt nende meditsiinilise kaardi sildi tõttu, ja nad kogevad, kuidas arstid esitavad küsimusi ümbritsevatele, mitte otse neile.

Usaldusväärse lähedase määramine meditsiiniliste otsuste tegemiseks volikirjana võib tagada, et teie valikuid austatakse jätkuvalt. On oluline teada, et seni, kuni kaks arsti pole otsustanud, et te ei saa meditsiinilistes otsustes osaleda, pole meditsiiniline volitus veel aktiveeritud. Samuti on kellegi ebapädevaks pidamine juriidiline otsus ja selle otsustab lõpuks kohus. See tähendab, et teie tervishoidu ja valikuid puudutavad küsimused, arutelud ja otsused peaksid teid otseselt kaasama - neid ei tohiks oma lähedastele edasi lükata.

Mure nende ümber

Mõned inimesed ei räägi oma dementsuse diagnoosimisest, sest nad ei taha teisi enda ümber häirida. Nad on teadlikud ebamugavuse võimalikkusest ja soovivad selle tunde teistele säästa.

Ageism

Teised kirjeldavad kallutatust, mida nad kogevad, kui vanemad täiskasvanud inimesed korrutatakse oluliselt dementsuse diagnoosiga. Mõne inimese eelduseks on, et vanem inimene on nõrk, väsinud ja aeglane ning dementsuse lisamine sellesse loendisse võrdub kergesti eiratava indiviidiga.

Diagnoosi ebakindlus

Mõnede uuringute kohaselt ei räägita enam kui pooled dementsusega inimestest oma diagnoosi. Mõnikord ei ole pereliikmed ega arstid kindel, kuidas inimene diagnoosile reageerib, ega avalda seda seetõttu täielikult. See näitab muret ja ebakindlust Alzheimeri tõvest rääkimise osas.

Aeg diagnoosi aktsepteerimiseks

Mõned inimesed, kes ei jaga oma dementsuse diagnoosi teistega, keelduvad sellest, sest nad üritavad sellega ikkagi leppida ja vajavad rohkem aega, enne kui proovivad seda teistele selgitada.

Kaitske dementset inimest

Alati pole nii, et kardame dementsusest rääkida. Pigem ei mainita me mõnikord Alzheimeri tõbe ega dementsust avalikult, sest me ei taha sellega võitlevat haiget teha ega häirida. Ta võib olla unustanud, et tal on diagnoos, ja avalikult sellest rääkides on potentsiaal uuendada väljakutset tulla toime dementsusega.

Neelake need tõed

Me ei saa eitada, et Alzheimeri tõvest põhjustatud muutustega toimetulek on väga keeruline. See ei ole tükk koogikest ega läikiv, fotost ostetud fantaasia sellest, et kõik on lihtsalt korras. See pole enam "lihtsalt hea" ja ükski spetsialist ega sõber ei tohiks teile teisiti öelda. Dementsus ründab aju ja see muudab selle teistsuguseks kui paljud teised sealsed terviseseisundid.

Kuid pidage meeles, et võitluses dementsusega ei ole plekk, mida peate teiste eest varjama, ega ülisalajane koorem, mida peate kandma üksi. Pigem olgem silmitsi tõsiasjaga, et vajame üksteist selles väljakutses. Meil peab olema vabadus jagada dementsusega seotud südamevalu, hirme ja raskusi. Ja koos peame võitlema selle terviseseisundi häbimärgi vähendamise nimel.

Alzheimeri tõves pole häbi ega süüd. Dementsus pole teie süü. See ei ole püüdmine. See ei kustuta seda, kes te olete, ega kõiki asju, mida olete aastate jooksul teinud - lapsevanemaks olemine, õpetamine, karjäär, noorus, usk, identiteet. Dementsus pole teie ja see on tõde, mida me ei tohiks sosistada.