Lihasdüstroofia eest hoolitsemine

Sõltumata sellest, kas olete lapsevanem, lähedane või hoolduspetsialist, nõuab lihasdüstroofia eest hoolitsemine tohutut füüsilist, vaimset ja emotsionaalset vastupidavust, samuti haridust haiguse ja selle kohta, mida see võib kaasa tuua. Andke endast parim, et end ette valmistada selleks, mida võite kohata. Relvastage end teabega, mis aitab teil MD-ga inimesele oma elus parimat abi pakkuda. Kasutage ressursse, mis aitavad teil hooldusreisil kätt lüüa. Ja ennekõike pidage meeles, et te pole üksi. Otsige oma teel tuge.

Verywell / Emily Roberts

Teadmised

Teadmised lihasdüstroofiast võivad anda teile tunde kontrolli üle, mis võib olla hooldajana ettearvamatu ja väljakutsuv kogemus.

Teades midavõiks juhtub, siis võib-olla suudate paremini oma lähedase väljakutseid ette näha ja neile vastata.

Kui osalete inimese arsti vastuvõtul, võib haiguse kohta lisateave aidata teil ka tema nimel küsimusi esitada ja muidu nende eest hoolitseda, kui nad on teid selle vastu võtnud.

Lihasdüstroofia arsti arutelu juhend

Hankige meie järgmise arsti vastuvõtule meie prinditav juhend, mis aitab teil õigeid küsimusi esitada.

Saada endale või lähedasele.

See arstide arutelu juhend on saadetud aadressile {{form.email}}.

Seal oli viga. Palun proovi uuesti.

Erinevatest allikatest - arstidelt, veebisaitidelt, organisatsioonidelt, teistelt hooldajatelt ja patsientidelt - teabe kogumisel pidage meeles neid põhialuseid:

• Pidage meeles, et lihasdüstroofiat on erinevaid. See, mida keegi kogeb, võib erineda olenevalt nende tüübist.
• Lihasdüstroofia esmane sümptom on lihasnõrkus, kuid võib esineda ka muid sümptomeid ja tüsistusi. Nende raskusaste võib teie kallimas aja jooksul muutuda. Seega ei pruugi hooldus, mida peate täna pakkuma, homme osutatav hooldus.
• Progresseerumise määr on inimeseti erinev. Püüdke mitte võrrelda oma kallima kogemusi teistega.

Praktiline

Kui elate koos kellegagi, kellel on MD, peate tõenäoliselt tegema mõned praktilised muudatused, mis võivad elu hõlbustada.

Kodu

Saate aidata oma kallimal kodus kergemini navigeerida, tehes mõned strateegilised muudatused. Kuigi mõned neist võivad olla aeganõudvad ja kulukad, võivad neist olla suured eelised. Lihasdüstroofia assotsiatsioon (MDA) pakub neid ja muid näpunäiteid:

• Loo maja põhikorrusele magamistuba (ja võimalusel ka vannituba).
• Vähendage vaeva, asetades esemeid madalatele riiulitele või rakendades tehnoloogiat, mis võimaldab teie kallimal näiteks nutitelefoniga tuled sisse lülitada.
• Välistappide kasutamise vältimiseks lisage kaldtee.
• Kaaluge ukseavade laiendamist, et hõlbustada ratastooliga liikumist, või paigaldage hinged, mis kiiguvad sisse ja välja.
• Valige dušitool või muud juurdepääsetavad tooted. On mõned, mis aitavad mitte ainult teie kallimat teie, hooldaja, näiteks tõstesüsteemid.

Ringi liikuma

Võite oma seadeid kohandada MD-ga liikumiseks sobivamaks, kuid te ei saa muuta kogu ümbritsevat maailma. Saage teada, millised alad teie ümber on puuetega inimestele ligipääsetavad. Samuti võite kaaluda oma auto muudatusi, et hõlbustada sisenemist ja sealt väljumist, samuti selliseid seadmeid nagu suhkruroog või ratastool, mis võivad aidata teie lähedasel olla väljas olles veidi stabiilsemad (isegi kui nad neid ei kasuta) tavaliselt).

Finantsasjad

Finantsküsimustes võib abiks olla teiste sarnases olukorras olnud inimeste toetus, julgustus ja juhendamine.

Tervishoius navigeerimisel võidakse teie tervishoiukavas ette näha keelde. Protsess makse katmiseks ja palumine oma tervishoiuteenuse osutajatel maksetaotluste uuesti esitamiseks võib olla kurnav, kuid see on seda väärt ja tasub end sageli ära.

Hooldamisega seotud taskukohaste kulude hüvitamiseks ja maksude mahaarvamiseks võite saada.

Salvestage kindlasti kviitungid. Tutvuge föderaalsete ja osariikide maksureeglitega ning oma paindliku kulukonto spetsifikatsioonidega, kui teil on, ja kaaluge rääkimist raamatupidaja või maksude koostajaga.

Oma kallima eest kaitsmine

Koolikeskkonnas ja töökohas on puuetega inimestele rohkem võimalusi ja eeliseid kui kunagi varem. Vaatamata sellele peate võib-olla oma kallima eest seisma, sest mitte kõik kooli- või töökohad pole varustatud või tuttavad sellega, mida teie lähedane vajab (või võib-olla seda, mida nad seaduslikult peavad pakkuma).

Tutvuge oma lähedase õigustega puuetega ameeriklaste seaduse (ADA) alusel; Kongressi töökoha õiguste büroo pakub käepärase, destilleeritud kontrollnimekirja ADA nõutavate töökohtade majutamiseks.

Teie roll advokaadina võib tähendada mitte ainult ligipääsetavate majutuskohtade küsimist, vaid ka initsiatiivi näitamist koolile või töökohale, kuidas teie taotletud praktilisi samme saab teha.

Aja jooksul õpib teie MD-ga kallim enda eest kaitsmist ega pea alati abi lootma.

Toetus

Lihasdüstroofiaga või mõne muu jätkuva haigusega inimese eest hoolitsemine võib olla kasulik, kuid samas ka väsitav ja isoleeriv. Hooldaja rolli tõhusaks juhtimiseks ja läbipõlemise vältimiseks kasutage teile kättesaadavaid ressursse.

Pere ja sõbrad

Ükskõik, kas olete lihasdüstroofiat põdevat last hooldav lapsevanem või täiskasvanut hooldav lähedane, vajavad kõik vaheaega. Sageli soovivad teie kogukonna pereliikmed, sõbrad ja isegi vabatahtlikud aidata, kuid nad ei pruugi teada, kuidas seda teha.

Kui keegi astub sisse, et aidata teil MD-ga inimesele abi pakkuda:

• Täpsustage oma vajadusi, et teie abistajad oleksid teadlikud ülesannetest, mida neilt sisse astudes nõutakse.
• Koostage ajakava nii, et nii MD-ga inimesel kui ka teie hingetõmbega hooldajal oleks struktuur ja arusaam, kuidas päev ühest tegevusest teise kulgeb.
• Veenduge, et teie hädaolukorra kontaktandmeid oleks lihtne leida, et abistajad teaksid, kuidas teie ja teiste vajalike inimesteni jõuda, kui peaks juhtuma midagi ootamatut.

Mõelge ka teistele viisidele, kuidas inimesed saavad teie igapäevast tegevust hõlbustada. Näiteks:

• Pakkuge sõbrale pakkumist, et midagi teile apteegist järele tuua.
• Küsige, kas keegi saab teie teisi lapsi natuke jälgida, et anda teile puhkust muudest hoolduskohustustest.
• Võtke vastu pakkumisi oma perele iga kord ja jälle süüa valmistada.

Kui pere ja sõbrad astuvad teid aitama, ärge tundke end süüdi nende abi saamise pärast; see on aeg, kus saate lõõgastuda ja ennast kasvatada.

Väline spikker

Võimalusel kaaluge võimalust saada väljastpoolt (või otse elada) isikuhoolduse assistent, kes aitab MD-d põdevatel inimestel suplemise, vannituppa minemise, voodist sisse ja välja saamise, riietumise ja toiduvalmistamise juures.

Samuti võite kaaluda õe palkamist (või isegi vabatahtlike vabatahtlike planeerimist) öösel oma lapse või lähedase jälgimiseks, et saaksite katkematult magada.

Sageli leiavad inimesed, et väline abi edendab mõlema poole iseseisvust, mis on tõenäoliselt teretulnud muutus.

Lihasdüstroofia ühing (MDA) võib olla suurepärane ressurss. See on tähelepanuväärne organisatsioon, mis pakub hooldajatele hulgaliselt ressursse, sealhulgas veebiartikleid ja arutelurühmi, tugiprogramme ja soovitatud lugemisloendit. Lisaks pakub MDA lisaressursside leht teavet föderaalsete, osariikide ja kohalike asutuste kohta, kes teenivad MD elanikkonna mitmekihilisi vajadusi.

Lisaks hooldusvahenditele pakuvad nad selliseid programme nagu iga-aastane MDA suvelaager, kus lihasdüstroofiaga lapsed saavad nädal aega lõbusat aega veeta. See tasuta võimalus (mida rahastavad MDA toetajad) pakub ka vanematele (ja teistele hooldajatele) palju väljateenitud puhkust.

Meditsiinimeeskond

Sõltuvalt teie lapse või lähedaste lihasdüstroofia tüübist on vaja tervishoiukohtumisi, sageli mitut.

Näiteks võib teie lapsel või lähedasel olla regulaarselt planeeritud füsioteraapia kohtumine kas kliinikus või teie kodus. Kohtumiste ajal olge avatud murede arutamiseks ja võimalike küsimuste esitamiseks MD-ga inimese hooldamise kohta. Ehkki võite pakkuda hooldust kodus, ei ole te ainus inimese hooldusmeeskonna liige.

Muud potentsiaalsed tervishoiukohtumised võivad hõlmata järgmist:

• Arstivisiidid (näiteks lastearst, neuromuskulaarsed spetsialistid, ortopeediakirurg või kardioloog)
• Need, mis on vajalikud käimasolevateks testideks (näiteks kopsufunktsiooni testimiseks, luude mineraalse tiheduse testimiseks ja selgroo röntgenikiirguseks skolioosi kontrollimiseks)
• Vaktsineerimise kohtumised (näiteks iga-aastane gripilaskmine ja pneumokoki vaktsiinid)
• Toitumis- ja geneetilise nõustaja konsultatsioonid
• Sotsiaaltöötaja visiidid, et hinnata käimasolevate teenuste, nagu abivahendid, ratastoolid, ventilaatorid ja liftid, vajadust.

Eeldatakse tuge ja juhendamist oma lähedase meditsiinimeeskonna poole pöördumiseks. Lõpuks optimeerib kõigi osapoolte vaheline avatud suhtlus hooldust ja elukvaliteeti.

Enesehooldus

Enesehooldus on hooldajana äärmiselt oluline. Esiteks on oluline hoolitseda oma keha eest. See tähendab, et peate end treenima, toituma toitvalt ja regulaarselt kontrollima oma arsti.

Kui teil on raske leida aega treenimiseks või olete lihtsalt liiga kurnatud, kaaluge aega säästvaid või vähem nõudlikke viise, kuidas sobivus oma ajakavasse sobitada. Näiteks võite võimaluse korral koos kallimaga proovida teleripõhiseid, kodus treeninguid või käia pikkadel igapäevastel jalutuskäikudel looduses või kohalikul siserajal.

Lisaks füüsilise tervise hoidmisele hoolitsege kindlasti ka oma emotsionaalse heaolu eest.

Depressioon on hooldajate seas tavaline, nii et jälgige depressiooni sümptomeid, nagu püsivalt madal meeleolu, unehäired, isutus või lootusetuse tunne

Kui olete mures depressiooni pärast, pöörduge oma arsti või vaimse tervise spetsialisti poole.

Vanemana võid tunda ka süütunnet, mis on tingitud lapsele päriliku haiguse "andmisest". See tunne on normaalne ja see võib aidata sellest teiste vanematega rääkida. Kui teie süütunne ei vaibu või põhjustab depressiooni, pöörduge kindlasti spetsialisti poole.

Hooldajaks olemise stressi ja nõudmistega võitlemiseks ning ka tasuva poole jagamiseks kaaluge liitumist hooldajate tugigrupiga. Samuti võite kaaluda meele ja keha teraapiate kasutamist, mis võivad soodustada lõõgastumist ja stressi leevendamist, näiteks jooga või tähelepanelikkuse meditatsioon.

Kuigi lihasdüstroofiaga lähedase eest hoolitsemine pole lihtne, leiavad paljud siiski hõbedase voodri, olgu selleks siis elu sügavama, tervislikuma perspektiivi saamine, vaimsemaks muutumine või lihtsalt ilu leidmine väikestest igapäevastest naudingutest.

Hoidke hooldusrännakul vastupidav ja pühendunud, pidage meeles oma vajaduste hooldamist ja pöörduge teiste poole abikäe poole.